Estos días he estado viendo algún artículo que otro, sobre qué regalarle a alguien con párkinson, y aunque las ideas son buenas, a mí, personalmente, no me representan. Pues muchos artículos se basan en personas muy mayores o ya en un estado muy avanzado de la enfermedad. Así que, se me ocurrió, hacer un artículo …
Un nuevo testimonio del desconocimiento que a todos los niveles se tiene sobre el Parkinson. Necesitamos protocolos que permitan conocer a los profesionales que han de relacionarse con nosotros, qué es lo que sucede cuando tienes Parkinson evitando situaciones injustas que no ayudan en absoluto. Ojalá situaciones como la de Laura dejasen de producirse. Gracias por compartirlo.
«Nos queda un largo camino», así finaliza este testimonio de Ana Sada. Y es cierto, el camino no es fácil pero vamos a recorrerlo juntas. Para que la sociedad (incluida la médica) comprenda lo que implica en el día a día vivir con párkinson. Va a ser complicado pero no estamos solas.
Mi nombre es María Cristina Ayuelef. Mi apellido es de origen mapuche y significa «Alegría, que corre o vuela». Vivo en Bariloche, provincia de Río Negro, en la República Argentina, y tengo 55 años. Formé una familia junto a Juan, de mi misma edad, y tenemos dos hijos: Lautaro de 26 y Camilo de 22 …
Cuando me planteé escribir sobre lo que ha significado la asistencia al Congreso, y en cierto modo la experiencia de mis compañeras, pensaba hacer un resumen de lo que había escuchado. Pero el impacto ha superado las expectativas. Ha sido agotador e intenso. Las sensaciones y emociones a flor de piel. Cada uno de los …
La experiencia en el World Parkinson Congress 2023 y Con P de Párkinson Leer más »
Finalizado el Vi World Parkinson Congress en Barcelona, busco información, conclusiones y me dicen : “ Ana, no hay grandes titulares “ y yo no estoy de acuerdo , que se celebre un Congreso Internacional de Parkinson ya te dice que muchas cosas se están moviendo : • Recursos monetarios materiales y profesionales • Abiertas …
Teniendo párkinson no resulta fácil hacer nuevas relaciones de amistad fuera de la comunidad de párkinson. Entre los síntomas que todo lo complica y que si te llega un off o unas discinesias que te van agotando y te quitan las ganas de salir. Gracias al WPC2023, conocí a Nancy Peate de EEUU, primero por …
Sin lugar a dudas, este 6º Congreso de Barcelona tuvo un fuerte impacto emocional . El nivel de alegría y positividad era evidente en todos los que se habían visto, físicamente por última vez, en Kioto de 2019. La energía de un Congreso Mundial debe experimentarse para poder comprenderse. Es un lugar en el que …
Síndrome de abstinencia del World Parkinson Congress Leer más »
En un año en el que la OMS ha puesto en evidencia que la discapacidad asociada a la Enfermedad de Parkinson ha aumentado más que cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, el World Parkinson Congress ha llegado a Barcelona, con el objetivo de acoger a toda la comunidad científica, clínica, pacientes y cuidadores, par compartir los últimos …
Enara Herrán, pedaleando con personas con párkinson Leer más »
El épico viaje en bicicleta de 826 millas de una abuela de Fife a Barcelona en favor de la investigación sobre el Parkinson. Janet Kerr, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace ocho años, se retó a sí misma a recorrer más de 800 millas en bicicleta desde Francia hasta España para poder participar …
Janet Kerr en bicicleta al World Parkinson Congress Leer más »
