Cuando me planteé escribir sobre lo que ha significado la asistencia al Congreso, y en cierto modo la experiencia de mis compañeras, pensaba hacer un resumen de lo que había escuchado. Pero el impacto ha superado las expectativas.
Ha sido agotador e intenso. Las sensaciones y emociones a flor de piel. Cada uno de los cuatro días serán inolvidables.
La llegada al imponente edificio donde se iba a desarrollar te hacía sentir como el primer día de un estudiante en su llegada a un centro nuevo. La ilusión se veía en nuestras caras y en nuestros cuerpos moviéndose al compás de las temidas discinesias.
Desde el primer momento los saludos a Paqui Ruiz se sucedían llenos de cariño. Ha sido un gran apoyo para todas las que íbamos con ella. Ese mismo día celebramos su cumpleaños no exento de sorpresas, cansancio…anécdotas.
Destacaría el calor humano de las mujeres de países americanos. Conocernos, abrazarnos y escucharnos ha sido enriquecedor. Escuchar sus experiencias lejanas, en muchos casos, a las condiciones sanitarias de España, te hace relativizar tus propios problemas. Y valorar el poder contar con los medios que te permitan hacer frente a los problemas que surgen día a día con el párkinson.
Los científicos hablan
Las ponencias de científicos de todo el mundo con peso en las investigaciones que se están llevando a cabo, nos permite poner el foco en la importancia de la inversión para poder finalizarlas y, por supuesto, en la necesidad de que los enfermos de párkinson participemos en los estudios que lo requieran.
Una mención especial a Nacho Mata que no pudo acudir al Congreso por una desgracia familiar. En la entrega de premios a los que optaba, en el salón principal, se pudo ver el vídeo preparado para él. Y como fondo mi voz en off. Impresionante escucharme en aquel lugar.
Fue un honor para mí poder conocer al doctor Bastian Bloem que puso el foco en la importancia del uso de biomarcadores que ofrezcan información fiable y medible ajustando así con mayor precisión diagnóstico y tratamientos. Pude cumplir mi “sueño” de poder saludarle gracias a la doctora Araceli Alonso que facilitó la presentación. ¡Qué nervios! Impone estar junto a una persona con tanta altura, y no me refiero sólo a la altura física. Su capacidad de transmitir es increíble. Agradezco su atenta y educada escucha mientras le leía el texto de presentación que mi hijo me había traducido al inglés.
Las jornadas eran exigentes para quienes arrastrábamos la mochila PK. La sensación de tener que aprovechar la oportunidad que se nos ofrecía no nos dejaba mucho tiempo para el descanso. Eso nos pasó factura. Y el agotamiento se impuso. El regreso, con espera extra de 2 horas en la estación, resultó duro y al llegar el momento de “bajón” nos dejó exhaustas.
Pero aun así, el balance es positivo, muy positivo. Creo que, en mi caso, no tendré oportunidad de repetirlo y por eso ha significado tanto.
Como escribió Richelle Flanagan, hemos sufrido el síndrome de abstinencia y ahora tenemos que intentar recuperar nuestra “normalidad”. Es importante, de vez en cuando, tener algo que sirva de catarsis y te remueva y renueve. Renovarse en nuestras circunstancias suena extraño, pero es necesario y a ello han contribuido las experiencias vividas.
Es cierto que el párkinson no nos hace mejores personas pero sí más fuertes. Sin esa fuerza no podríamos continuar. Conocer a personas como Beatriz Navarro y su fortaleza personal te hace sentir que debemos remar en la misma dirección, apoyándonos y mirando siempre al horizonte.
