Siempre se suele hablar de la mujer cuidadora, pocas veces se menciona al hombre cuidador. Hoy les traemos el testimonio de Juan Rodríguez y su experiencia cómo cuidador de una mujer con párkinson.
¿Qué edad tenías cuando diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a tu compañera?
Tenía 50 años.
¿Qué supuso para ti?
Pues fue un golpe importante pues, aunque desconocía la enfermedad, me resultó chocante que una persona con 48 años, aproximadamente, tuviera la misma y, con el tiempo lo que podría suponer en la pareja y en la familia y, sobre todo, y, por encima de todo, la repercusión que iba a tener en ella.
¿Para la pareja y la familia?
Para la pareja en el sentido de que tienes que estar más pendiente de ella, con el consiguiente estrés, preocupación con el futuro y el avance de la enfermedad, la dependencia, seguramente viviré episodios de ansiedad y, sobre todo, que la situación me sobrepase. Para la familia, entendiendo por ésta, nuestros hijos, de momento me preocupa que no hayan asumido la situación de su madre. Espero que poco a poco vayan cambiando respecto a esta percepción actual de que no pasa nada.¿
Qué significa para ti ser cuidador?
Para mí, ser cuidador supone estar pendiente y ofrecer ayuda necesaria a mi mujer para que pueda hacer sus actividades cotidianas lo mejor posible siendo consciente de que cada vez más habrán más dificultades. Apoyándola y queriéndola siempre.
¿Estabas preparado para un hecho así?
La verdad es que no, pero llevo 11 años con esta situación en la que ha estado viviendo mi mujer y, gracias a Dios, dentro de lo que cabe la cuestión no ha sido demasiado dificultosa pero la enfermedad avanza y cada vez es más complicada la situación pero quiero estar al lado de mmi mujer y en todo lo que pueda quiero ayudarla.
¿Puedes convalidar tu vida laboral con el hecho de ser cuidador?
De momento no estoy teniendo demasiadas dificultades para compatibilizar, si bien la actividad que realizo me permite organizarme bien para atender también a mi mujer cuando es necesario.
Siente vergüenza de la enfermedad de su compañera.
Nunca, no es por algo que hayamos hecho mal o a consecuencia de un accidente, intoxicación, o algo parecido. Ademas, cuando quieres a alguien no se puede sentir vergüenza.
¿Cree que reciben las personas con párkinson el apoyo y ayuda necesaria?
Actualmente, creo que no reciben el apoyo y ayuda necesario de las instituciones. Al final, el apoyo lo reciben de su familia. No queda otra. Hablando de esta enfermedad ni las administraciones-instituciones están siendo un apoyo necesario para los enfermos y enfermas del párkinson.
¿Qué pediría a la sociedad para que se entendieran está enfermedad?
Yo les pediría mayor protección, apoyo y empatía. Menos escritos y más hechos. Las mujeres con párkinson han pedido ser escuchadas porque sus necesidades son diferentes, hagámoslo. Y que hay hombres que cuidan y la carga no es fácil.
Gracias por compartir su experiencia con nosotras
