Hoy he decidido contar mi historia para motivar y conectarme con personas que puedan estar atravesando por lo mismo que yo. El verano de 2017, me di cuenta de que no podía mover el brazo izquierdo de la misma forma que el derecho al nadar, pero no le di demasiada importancia. Un año después, decidí ir al médico y después de año y medio de pruebas, un becario me envió a la unidad de movimiento. Gracias a él, pude saber lo que me estaba pasando.
No tenía idea de lo que era esa unidad, así que fui a una cita un 20 de febrero del 2020. Mi neuróloga me preguntó qué me pasaba y en solo 10 minutos, con varios ejercicios, me dijo: «Creo que sé lo que tienes, a falta de dos pruebas». Me preguntó si quería saberlo o esperar, y por supuesto le dije que quería saberlo, sin imaginar que fuera algo grave. Me dijo: «Tienes Parkinson». Me quedé helada, comencé a llorar y a imaginar cómo sería mi vida, pensando en las personas que había visto con esta enfermedad, y sobre todo en mis hijos. ¿Qué iba a hacer con mi vida tan joven? ¿Cómo iba a encontrar trabajo?
Lo más difícil fue decírselo a mi marido y a mis padres, pero justo llegó la pandemia y tuve tiempo para asimilarlo un poco y contárselo a mi familia y amigos. Hay personas que no le dan importancia y otras que se preocupan por ti.
En ese momento no trabajaba, pero a los pocos meses encontré trabajo en un supermercado. Pensé que no podría hacerlo, pero me esforcé y pude. Durante los siguientes dos años trabajé en supermercados sin decir nada de mi enfermedad, ya que no tenía reconocida la discapacidad y temía que me despidieran. En octubre de 2022, me concedieron una discapacidad del 33%. Empecé a buscar trabajo que requería este requisito y tuve la gran suerte de encontrar el trabajo donde estoy ahora: soy teleoperadora en atención al ciudadano. Mis compañeros y jefes son fantásticos, muchos de nosotros tenemos discapacidades, cada uno la suya, y nos apoyamos tanto profesional como personalmente. Nunca me he sentido tan segura y tranquila en el trabajo, sin miedo a esconder si un día la mano va por libre o si tengo un mal día y voy cojeando.
Durante un tiempo, me negué a hacer más que tomar la medicación, pero he visto que voy perdiendo movilidad, y no estoy dispuesta a renunciar a moverme por mí misma e intentar no depender de mi gente. Ahora voy a empezar taichi para obligarme a hacer ejercicio porque sola lo voy dejando un día por otro y así me obligo a una rutina.
Es duro no poder abrocharse un sujetador, cortar un filete o ponerse los zapatos, pero tengo la inmensa suerte de tener a mi marido que me apoya y me quiere con locura, a mis maravillosos hijos que me preguntan siempre si necesito ayuda y que me despiertan muchas mañanas para que les pida ayuda con el sujetador cuando se me resiste con mis manos, siempre con una sonrisa y un «te quiero mama».
Me centro en lo que tengo que hacer, no le doy demasiada importancia al Parkinson, que cojeo, pues voy más lenta, que no puedo manejar la mano izquierda, pues lo hago con la derecha. Intento que no sea importante, sino algo que me acompaña pero no sea el centro de todo lo que hago.
Mi día a día
Tengo días malos, lloro de rabia porque me ha tocado a mí, pero tengo que asumir que me acompañará hasta el final. No sé cómo será mi futuro, me da miedo, pero he decidido no mirar tan lejos, vivo el día a día porque el futuro ya se verá. El ahora es mi presente y el futuro ya veré cómo afrontarlo, sin prisa.
Comunicar
Para mí, hablar y contar lo que tengo me alivia porque no tengo que esforzarme en estar bien o mal por lo que dirán. Sinceramente, me da igual, yo soy así con lo que me ha tocado vivir. Lo mío no es genético, de hecho, he participado en un estudio ya que la jefa de genética me llamó porque mi caso era raro, y yo encantada de poner mi granito de arena. Puede que no me ayude a mí, pero sí a otras personas.
La vida hay que disfrutarla, hoy estamos aquí y mañana allí. No solo el Parkinson, sino que pueden pasarnos otras cosas, así que aunque no sea un día bueno, mañana seguro que será mejor. Disfrutad cada momento, haced lo que os guste ¡sin complejos! La vida es demasiado bonita para estar tristes. Yo intento ser positiva, casi siempre lo consigo, aunque tengo días malos de pasar de todo, pero luego pienso que esto no va a poder conmigo, solo lo que yo quiera dejarle.
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Así que ánimo a todos, hay que luchar aunque no se tengan ganas, y si nos caemos, pues nos levantamos, como dice la canción: «Oye abre tus ojos, mira hacia arriba, disfruta de las cosas buenas que tiene la vida…». Doy gracias por tener a mi maravilloso marido, mis queridos hijos, mis amados padres y hermano, y toda mi gran, ruidosa y cariñosa familia, con ellos el día a día es más bonito. Y gracias a mi otra gran familia, la que elegimos: los amigos. Por supuesto, a mis justicieros que tienen un trocito de mi corazón.
Nuria
