Mi nombre es María Cristina Ayuelef. Mi apellido es de origen mapuche y significa «Alegría, que corre o vuela». Vivo en Bariloche, provincia de Río Negro, en la República Argentina, y tengo 55 años.
Formé una familia junto a Juan, de mi misma edad, y tenemos dos hijos: Lautaro de 26 y Camilo de 22 años que estudian fuera de la ciudad.
Profesionalmente soy Licenciada en Servicio Social y trabajo en el Poder Judicial.
Mi testimonio no difiere de otros muchos. A principios del año 2020, en pleno contexto de pandemia, pude registrar algunos síntomas: temblor en el brazo izquierdo, falta de movilidad en la pierna izquierda, se me caían las cosas de las manos…Y a finales de ese año me dieron el diagnóstico: enfermedad de Parkinson.
¡Qué sacudón!
Empezaré enfocándome en el presente para organizar mi historia tomando los siguientes puntos como fortalezas o pilares
Aceptación:
Quizás lo más difícil. Comencé una época de «revisionismo histórico de mi vida», con el apoyo de mi psicóloga. El primer logro fue poder tomar la medicación (literalmente no podía ingerir las pastillas). Así, paso a paso, sigo revisando, como quien ordena poniendo cada cosa en su sitio. Aceptando y reconociendo mi cuerpo y sus cambios. Me hice amiga del espejo, de las calzas y las zapatillas.
Durante la revisión me molestaba muchísimo escuchar «parkinsoniana joven» asociado a lo que se espera de personas de mayor edad. Pero me fui dando cuenta que lo que me molestaba era la denominación. Las personas no somos un diagnóstico.
Cambios:
Otro tema difícil, relacionado con lo anterior fue el cambio de las rutinas de toda una vida. Comenzando por la reducción de horario de trabajo que me generaba angustia. En la actualidad trabajo cuatro horas y eso me permite dedicar mayor tiempo a mis terapias de rehabilitación, descansar y tener otros espacios más placenteros.
En esta línea les cuento que uno de los profesionales que me dio el diagnóstico entre las cosas que me dijo fue «le tocó en suerte» obviamente en ese momento salí llorando , enojada, sin poder entender…Hoy esa frase tiene otra valoración, puedo decir que el Parkinson llegó para darme la oportunidad de hacer cambios.
Redes de apoyo:
Valoro los afectos y los cuidados, los que se han mantenido y los que aparecieron a partir de la E.P. En principio, el rol fundamental de quién me acompaña a diario, mi esposo, desde el principio acompañando y sosteniendo , la familia ampliada cada cual a su manera y disponibilidad.
Las amigas y los espacios de atención con profesionales y aquí debo decir que me siento privilegiada porque las personas que me rodean son amorosas y responsables. He asumido mi tratamiento con responsabilidad, y considero que es importante que las personas que te rodean respondan con la misma actitud . Yo en ese aspecto me siento muy contenida.
Presente:
Mi tratamiento consiste en un esquema de medicación en dosis mínima y rehabilitación. Tengo espacio psicoterapéutico, sesiones de fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, estuve haciendo pilates hasta hace dos meses actividad que suspendí para iniciar con pileta, y me dejo un día libre . Una vez al mes participo de un grupo psicoterapéutico de pacientes con Enfermedad de Parkinson.
Disfruto de pintar(con oleos), estar en mi casa y dedicarme al jardín, juntarme con amigas y también estudio de manera virtual.
Hoy, miro para atrás y me veo allá en el 2020 cargada de angustia, incertidumbre, llena de preguntas en ese primer momento sin respuestas y también miro a esa mujer que trascurrió 50 años cargando una mochila enorme…y me veo subiendo una escalera donde pasar del rechazo a la aceptación. Fue subir el primer escalón, de la aceptación al cambio… y así sucesivamente… en esa escalera los barrales son esas personas divinas y amorosas que me acompañan, pero lo mas importante es que soy yo quien va caminando, con ganas, contenta, en paz conmigo misma. He cambiado, y mucho, me permito aprender y fundamentalmente desaprender.
