Algo que caracteriza a Con P de Párkinson es la red de ayuda y soporte que otorgamos a todos los que acuden a nuestra asociación. Acompañamos a cada paciente, familiar o profesional sanitario en su camino para llegar a comprender mejor la enfermedad de Párkinson a través de los propios testimonios de personas que sufren la enfermedad.
Hoy queremos compartir un testimonio desgarrador de una nuestras amigas que lleva años luchando contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social para obtener la incapacidad permanente.
Concesión de incapacidad permanente en el Párkinson
Ana Sada es la protagonista de esta historia. Es una mujer con Párkinson de inicio temprano que lleva desde los 46 años lidiando con esta enfermedad neurodegenerativa. Esperamos que su testimonio pueda serte de utilidad y nos ayudes a dar voz a las personas que, como ella, luchan cada día por obtener la incapacidad permanente en la enfermedad de Párkinson.
Soy una enferma de párkinson diagnosticada en 2017, cuando tenía 46 años. Estaba trabajando como responsable administrativa de la Oficina de atención ciudadana en un Ayuntamiento, así que fui alternando bajas temporales con reducción de la jornada para poder seguir trabajando.
Tuve la suerte de encontrar una trabajadora social en el tribunal que valoraba mi discapacidad que me advirtió de las dificultades de jubilarme por mi edad y que si en el largo camino laboral que me quedaba necesitaba la incapacidad permanente, reducción de jornada y renuncia a mi puesto como responsable (que ya había presentado) iba a ser tirar piedras a mi propio tejado porque estaba reduciendo mi base de cotización.
Ésta es una cuestión importante porque marcaría mi pensión del futuro, algo fundamental dada la complejidad de mi enfermedad. Me aconsejó que trabajara jornada completa y no renunciase a la responsabilidad y que si no podía cogiese una baja laboral.
Le hice caso. Y, como era previsible, tuve que pedir una baja por diferentes motivos.Cuando superé los días permitidos de baja temporal me avisaron para pasar una inspección desde el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Me volvieron a citar a una segunda para valorar la Incapacidad Permanente, es decir mi jubilación, indicándome que llevase informes.
Aquí comenzó mi odisea personal hasta recibir la resolución de Incapacidad Permanente.
Estoy realizando un ensayo de una medicación del que es responsable mi neuróloga, perteneciente a un hospital privado. Ésta redactó un informe de no más de 10 líneas, en el que aparecían expresiones como «enfermedad de evolución favorable», incompatible con enfermedad degenerativa.
Solicité un informe más detallado que correspondiera con la realidad de la enfermedad. Ya no indicaba «evolución favorable», pero confundía la distonía que afecta a mi pie izquierdo con el derecho, que es el más afectado desde el inicio de mi párkinson. Modificó este error a un día de la cita con el INSS, pero no rectificó el que afirmaba que mi lado izquierdo no tenía afectación (tengo una distonía que cuando aparece no me permite caminar y que sube desde el lado izquierdo por toda la espalda), dato muy importante para saber en qué fase del párkinson estoy.
Tampoco tuve suerte con el informe que solicité al neurólogo del sistema público. Tras varios intentos de hablar con él, me contestaron que en el INSS ya tenían acceso a los apuntes realizados por el médico en mi última visita.
Llegó el gran día de mi cita en el INSS. Las personas con Parkinson a las que nos hace efecto la medicación, tenemos dos estadios bien diferenciados: el ON y el OFF. Cuando estamos en ON, los síntomas de la enfermedad se suavizan, teniendo momentos de casi normalidad. Sin embargo, a medida que va pasando el efecto de la medicación, los síntomas van apareciendo de nuevo, lo que se llama estar en OFF, con todas las limitaciones que eso supone.
Las personas de mi entorno me animaron a que fuese a la cita en estado OFF, para que viesen lo que esto supone. Sin medicación apenas puedo andar y el dolor y la ansiedad me comen. Pero, siendo consciente de que la medicación no me iba a hacer todo el efecto que suele hacer en un estado normal (las situaciones de nervios y estrés te disparan los síntomas) decidí tomar la medicación y contar sin más, mi día a día.
Me recibió la misma persona de la primera cita, supongo que médico del INSS. Salió a recibirme, seguramente para ver el estado en el que llegaba. Entré sin arrastrar el pie, pero con un considerable temblor en las piernas a pesar de haber tomado la medicación.
Enseguida me dijo que me iban a jubilar de mi trabajo, pero que tenían que determinar si me daban la incapacidad permanente total o absoluta. La total implica que no puedo trabajar en mi profesión como administrativa, pero sí en otros trabajos. Con la absoluta ya no tengo que trabajar.
Me preguntó cómo me veía para seguir trabajando. Fui sincera cuando le dije que no me veía con posibilidades de seguir trabajando; que aunque la medicación aún me hace efecto cada día es diferente; que todos los días me levanto con distonía en mi pie izquierdo, síntoma que es incapacitante; que apenas puedo andar hasta que me hace efecto la medicación (en una hora, en hora y media y a veces hasta la siguiente toma); que la duración del efecto de la medicación también es variable, de cero a cuatro horas; que he trabajado siempre como administrativa y en qué tipo de trabajo puedo estar a los 52 años con párkinson y la variable de la medicación.Su respuesta fue: «Tienes bien la cabeza (a nivel cognitivo) y puedes hablar, igual de telefonista…»
Le miré incrédula y aunque no se lo dije, pensé: «Vale, telefonista. Y voy a mi trabajo y les digo que se inventen un nuevo puesto de telefonista, con horario de entrada variable (según me haga efecto la medicación), jornada reducida y que sea prescindible porque en dos años he sufrido tres ingresos por obstrucción intestinal y otras bajas por caídas con lesiones y ansiedad.
Y también pensé, aunque no se lo dije, que quién era él para decidir por mí, si no me siento capaz de trabajar, que respete mi criterio. Él no sabe lo responsable y autoexigente que soy. En los primeros años el médico de cabecera me obligó a coger alguna baja por lo mal que me vio. En mi cabeza no entra hacer un mal trabajo. Por eso me costó mucho ver que la responsabilidad empieza en una misma y por eso he decidido trabajar en mí, con el objetivo de retardar al máximo la degeneración y la dependencia. Y ese criterio, que sin conocerme no respeta, en este momento es el de mayor responsabilidad.
Y ese señor informó, bajo su criterio no el mío, que puedo trabajar, por ejemplo, de telefonista. Ha determinado que a través de una incapacidad permanente total, cobre el 55% de la base reguladora, sin conocer que estoy separada, con un hijo adolescente y que tengo que pagar la hipoteca de mi casa.
Pero bueno, lo positivo y que este señor no sabe, es que me refuerza todavía más a seguir luchando contra un sistema que da a personas que no te conocen ni saben de tus circunstancias, el poder de hacerte todavía más vulnerable ante una enfermedad neurodegenerativa.
Y sí, decido seguir trabajando, pero no de telefonista remunerada, sino para mí y para las personas que soportan como yo estos juicios sin sentido.
En positivo también diré que tengo un entorno que me apoya y unas condiciones que me van a permitir elegir, que es mucho más de lo que pueden decir muchas personas en parecidas circunstancias.
Nos queda un largo camino.
