La concesión de la incapacidad permanente en la enfermedad de Parkinson cada vez se hace más difícil. Testigo de esta problemática es Laura Calonge, una profesional sanitaria a quien le diagnosticaron Párkinson de Inicio Temprano a los 46 años. La dura realidad de esta enfermedad neurodegenerativa es que poco a poco se apodera del cuerpo, lo que conlleva tener que dejar de realizar labores tan básicas y necesarias como trabajar.
Laura solicitó la incapacidad permanente ante el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) y se encontró con una persona que debía decidir acerca de su futuro, pero que no tenía un pleno conocimiento de la enfermedad. Laura Calonge comparte su experiencia personal con el INSS y la concesión de la Incapacidad Permanente. Esperamos que este testimonio de una paciente de Párkinson sea de ayuda, motivación e inspiración, ya que todos debemos luchar por nuestros derechos.
Incapacidad permanente en la enfermedad de Párkinson
Me diagnosticaron Parkinson a los 46 años y mi vida cambió para siempre. Al ser una enfermedad neurodegenerativa, sin tratamiento que la frene, progresivamente vas teniendo diferentes limitaciones y una de las pérdidas más difíciles de asumir ( al menos para mí) fue la de dejar de trabajar, sobre todo si haces algo que te gusta y te ha costado sacrificios y esfuerzo como es mi caso. Soy médico y lo quise ser siempre.
Dicen que hay diferentes tipos de párkinson y es verdad. El mío tal vez sea menos conocido. Tengo un síndrome rígido acinético, especialmente del hemicuerpo izquierdo. Esto quiere decir que cuando estoy sintomática (momentos que llamamos OFF) me cuesta mucho andar y realizar cualquier actividad con los brazos, especialmente del lado izquierdo: estoy muy torpe y lenta, no puedo pensar con claridad y me cuesta hablar en ocasiones. Cuando la medicación hace su efecto puedo estar bien, casi normal (es lo que llamamos ON) pero con la evolución los momentos OFF se hacen más frecuentes, duraderos e impredecibles y responden menos a la medicación, lo que dificulta hacer una vida normal. Esta situación genera una ansiedad importante y, si esto te pasa trabajando, se multiplica empeorando los síntomas, no permitiéndote hacer bien tu trabajo con el riesgo de cometer errores con importantes consecuencias en mi caso.
Por todo esto finalmente tuve que dejar de trabajar y coger una baja laboral que se ha ido prolongando hasta completar más de un año, por lo que recibí una citación del INSS para pasar una valoración. Acudo el día señalado y ,tras la valoración, me doy cuenta que la persona que va a decidir mi futuro no conoce mi enfermedad en profundidad y desconfía, que tiene poca empatía y que piensa poco las consecuencias con su decisión. Me dice que ahora no me ve para trabajar pero que soy demasiado joven para una incapacidad absoluta. Me dan ganas de gritarle: «¡Lo que soy es demasiado joven para tener párkinson!» También dice que tengo posibilidades de mejoría, a lo que le respondo que es poco probable por el tipo de enfermedad y me suelta ¡qué soy muy negativa!. Me gustaría decirle que bastante tengo con sufrir la enfermedad y saber gestionar el día a día y todo lo que me deparará el futuro para tener que abrir otros frentes innecesarios y me pregunto: ¿Es necesario que una persona con el diagnóstico de párkinson precoz tenga que pasar por un juicio porque no se reconoce que es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura y, por lo tanto, cuando después de un tiempo, que puede ser variable, no pueda seguir realizando su trabajo habitual, difícilmente podrá hacer otro? Porque sólo el estrés que supondría empeoraría los momentos OFF dificultando hacer cualquier cosa. Y , por desgracia, aún será más difícil que se produzca una mejoría suficiente para volver a trabajar…
Hablando con compañeras que comparten enfermedad veo que lo que me ha pasado es lo habitual y que produce gran sufrimiento e inseguridad a la persona que la padece. ¿Tan difícil es creer que no todas las personas que precisan valoración por el INSS se quieren aprovechar del sistema? Nosotras tenemos un diagnóstico claro y lo único que queremos es luchar para tener una pensión lo más digna posible que nos permita , ahora y en el futuro, recibir los cuidados que precisemos.
Creo que deberían revisarse estos casos y no dudar de las personas diagnosticadas de enfermedades cuya evolución de momento, se sabe a ciencia cierta que no será favorable y que no permitirá , por desgracia, volver al mundo laboral.
Laura Calonge
