¿Qué hay en tus redes sociales?
Soy traductora y, en mi trabajo, tengo la suerte de interactuar con una enorme cantidad de colegas que están formándose. Siempre que puedo, les recomiendo encarecidamente que participen en asociaciones y, si la posibilidad está a su alcance, en actos presenciales, como los congresos. ¿Por qué? Porque tener una red de contactos es indispensable en la profesión del traductor: una nunca sabe dónde puede surgir un proyecto interesante, una posibilidad de colaboración o, directamente, un trabajo.
Recuperada del impacto inicial del diagnóstico, es lógico y hasta normal que empezara a plantearme la forma de tejer una nueva red. Entre 2016 y 2019, seguí tejiendo mi red —un poco en persona, un mucho en las redes—: conocí a Liz Lemer, quien, armada con una determinación a prueba de bombas (corrió el maratón de Nueva York dos veces, nada menos), creó un grupo que abarca la ciudad y alrededores. Además, conocí a Larry Gifford, Soania Mathur y Tim Hague, que acabarían montando los PD Avengers; a Richelle Flanagan, Kat Hill y Sree Sripathy, que crearon el Women’s Parkinson’s Project; Becca Miller, Christine Jeyachandran, Jonny Acheson, David Sangster, Heather Kennedy y tantos más. También he conocido a personal sanitario, expertos e investigadores que se dedican a cuestiones relacionadas con trastornos del movimiento en todo el mundo, como Ariadna Laguna, Indu Subramanian, Adrienne Keener, Shilpa Rao o Ignacio Mata, por nombrar solo a unos cuantos.
Muchos de ellos se reunieron en el WPC de Kyoto en 2019. Seguí el programa como pude, a pesar de la diferencia horaria, y me di cuenta de que algo estaba pasando. Gente con párkinson se reunía y planeaba acciones, se empoderaba y sensibilizaba a la sociedad. ¡Y las comunidades científica y médica les prestaban atención!
A finales de 2020, leí un artículo en un periódico español sobre un nuevo blog, Con P de Párkinson. Me puse en contacto con ellas y, de repente, mi red empezó a extenderse también en mi propio país (¡y en mi idioma!).
Hoy, Con P de Párkinson es una organización sin ánimo de lucro creada por y para mujeres hispanohablantes que viven con enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT). Unimos nuestras voces para compartir nuestras experiencias y ser escuchadas. Queremos que nuestro mensaje llegue a los profesionales de la salud y los servicios sociales, a los terapeutas, a los investigadores y a la sociedad en general.
Somos pacientes expertas dispuestas a compartir lo que hemos aprendido con otras personas que viven con EP, su familia y la sociedad en general. Desde el mundo virtual, sin fronteras ni husos horarios, Con P de Párkinson trabaja para alcanzar tres objetivos: dar visibilidad a la enfermedad de Parkinson en general y a la de inicio temprano en particular, promover la investigación que incluya la perspectiva de género y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, su familia y su entorno. Para ello, contamos con una página web, donde recogemos historias e información, y con Onda PK, un programa de radio semanal en Radio Buñol.
Con P de Párkinson ha organizado varias campañas en redes sociales, como #inmyshoes, que reunió más de 250 vídeos de apoyo para cambiar la perspectiva de la gente sobre la EP, o #YoParticipo, que animó a participar en la primera encuesta en español sobre mujeres y párkinson. Esta encuesta, dirigida por la Dra. Ariadna Laguna, del Vall d’Hebron Research Institute (Barcelona), y embajadora científica del WPC, se desarrolló para responder a la necesidad de recopilar datos directamente de las mujeres que viven con EP para avanzar en la investigación específica.
Además, Con P de Párkinson participó en el congreso anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y en la reunión anual de la Sociedad Española de Neurociencia. En marzo de 2022, organizamos las primeras jornadas virtuales sobre mujer y EP, con interpretación simultánea al inglés. A lo largo de tres días, hubo talleres de yoga, mindfulness y danza, así como mesas redondas con acompañantes y expertos.
La celebración del WPC 2023 en España nos ayudará a establecer contactos y relaciones, y también a conocer nuevas investigaciones. Y también podremos llevar todo esa información a otras personas con EP que no puedan desplazarse a Barcelona.
Una va a un congreso por dos razones: para aprender algo nuevo de las ponencias y para tejer esa red de la que hablaba. Para una traductora, participar en un congreso es una inversión. Para una persona con párkinson, los beneficios de esta inversión van mucho más allá del aspecto económico. Ens veiem a Barcelona!
Sabela Avión
