Volver a empezar
Me llamo Melissa y el párkinson se parece a mí. Allá por 2016, cuando inicié mi cuenta de Instagram, todavía no había ido al médico, pero sabía que tenía algo importante, lo intuía. Pero estaba retrasando lo inevitable.
Mi mano se veía un poco rara. Al principio supuse que era cosa del túnel carpiano. Pronto me llevaría una sorpresa.
Por fin, el día de San Valentín de 2017 fui a la médica de cabecera. Cuando le expliqué mis síntomas, me mandó hacer unos análisis y me explicó que, aunque tenía antecedentes familiares de la enfermedad de Parkinson, creía que era esclerosis múltiple.
Se mostró muy amable cuando me eché a llorar. Era una de las posibilidades que me había planteado.
La semana siguiente, mientras esperaba los resultados de los análisis y de la resonancia magnética, me aferré a la esperanza. La respuesta definitiva fue no es Lyme, no hay deficiencia de vitamina B-12 ni de vitamina D, no es enfermedad de Wilsons, no hay un tumor cerebral, no, no, no.
A continuación, fui a ver a un neurólogo que estaba igual de desconcertado y me mandó otra resonancia. En ese momento perdí mi trabajo y mi seguro médico.
Después de perder mi trabajo, trabajé un año como camarera en dos lugares diferentes. No fue fácil encontrar trabajo, mi letra era pequeña y apelotonada en el mejor de los casos y cada vez era más difícil rellenar las solicitudes. Me encerré cada vez más con lo que más tarde sabría que eran distonía y rigidez. Apenas podía llevar los vasos y los platos y desde luego que no podía seguir el ritmo de mis compañeras de trabajo.
Vivía en un estado constante de ansiedad; además, era muy difícil luchar contra una fatiga demoledora mantenerse alerta.
Encontré un trabajo de encargada en una tienda y, feliz, dejé el bar. Era un nuevo tipo de estrés y luché contra la rutina, la monotonía, el deterioro de mi salud, mi autoestima dañada por mi relación y por estar enferma. Al mismo tiempo, sin saberlo, también había desarrollado osteoartritis. Caminar era extremadamente doloroso. Un nuevo infierno.
Me sentí casi aliviada cuando cerramos la tienda en diciembre de 2019. Sabía que probablemente tendría derecho a un seguro estatal y entonces podría averiguar qué estaba pasando.
Encontré una nueva médica de cabecera, y rápidamente me mandó a un neurólogo, después de decirme que era el que había diagnosticado a su hermana de esclerosis múltiple.
Faltaban 3 meses para mi cita. Para entonces, tenía problemas para ocuparme de tareas básicas. No podía cortarme la comida, afeitarme las piernas, sentarme cómodamente, escribir… dormir…
Jamás me habría imaginado que ese día iban a darme un diagnóstico. 30 de agosto de 2020. Habían pasado más de tres años desde que había empezado a ver médicos. Pensé que el primer paso sería hacer más pruebas.
El neurólogo me dio un diagnóstico clínico de enfermedad de Parkinson después de unas pruebas motoras comunes y fue una sorpresa horrorosa. No es que fuera su intención.
Escuchar las palabras «No creo que tenga esclerosis múltiple» seguidas de «Tiene párkinson» fue devastador. Conduje a casa en medio de la niebla, llorando en silencio, mientras mi cerebro gritaba párkinson una y otra vez. Pasaron meses hasta que dejó de hacerlo.
Al principio, los medicamentos me volvían loca. Dolores de cabeza fulminantes, ataques de pánico, llorar todo el tiempo por cualquier cosa. A medida que aprendía y procesaba mi dolor, mejoraba. Igual que mis síntomas, aunque me llevó tiempo y tuve que hacer muchos ajustes para que los medicamentos me ayudaran.
Me he recuperado. He vuelto a empezar. He encontrado una comunidad, respuestas, amistad y esperanza.
Y un propósito. Y amor. Mucho amor. Nunca podría explicar lo agradecida que estoy por ello.
Vivir con una enfermedad neurodegenerativa me ha enseñado a apreciar cada momento. A quererme y cuidarme. Que está bien no estar bien. Me ha permitido utilizar mi empatía natural para ayudar a otros a aceptar su nueva normalidad. Me ha quitado cosas, pero me niego a centrarme en eso. Seguiré luchando y dejaré que todo se resuelva al final. Gracias por leer mi historia. Si me necesitas, estaré dando la tabarra con este tema, como siempre.
Melissa Marie Livingston
