Entrevista Ana Aguado

Agradecemos a África Vera que haya compartido con nosotros una de las fotografías que acompañan esta entrevista. Gracias también a Ana por su generosidad y cariño.

África: Hola Ana, ¿Qué tal estás?

Ana: Bueno, ya estoy mejor, ya estoy más tranquila y relajada, así que mejor.

África: ¿Cómo te presentarías?, ¿Quién eres?

Ana: Pues yo soy Ana, de aquí de Granada, y soy una mamá de tres hijos que tiene Parkinson. Me está costando mucho hacer esto pero quiero dar visibilidad a esta enfermedad para que haya más investigación para las mujeres. Por esto lo estoy haciendo, porque soy una persona alegre, optimista, activa y familiar.

África: ¿En qué consiste el Parkinson?

Ana: El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa. Ahora mismo no tiene cura, así que simplemente hay tratamientos paliativos que van menguando los síntomas, pero no te curan. Yo llevo 10 años con esto y por ahora voy bien. Además, sé que en el futuro habrá nuevos tratamientos y se descubrirán nuevas cosas acerca de la enfermedad. Cada Parkinson es único, así que es muy difícil de explicar incluso desde mi propia experiencia. Por ejemplo ayer desde por la mañana hasta el mediodía estuve bien, luego por la tarde me bloqueé y estuve mal, cuando por la tarde suelo estar bien. Esta mañana, al contrario que normalmente, he estado muy mal. Es algo que no se puede explicar, porque no siempre es igual, nunca sabes cómo vas a estar. Quizás un día duermes bien y otro día no puedes dormir en toda la noche.

África: ¿Y cuando estás mal lo que sientes es dolor?

Ana: No. Estoy empezando a sentir dolor ahora por la rigidez y porque tengo un dolor constante en la cadera. Pero no, lo que sientes es… ¿cómo explicarte? Temblor por ejemplo yo nunca tengo, aunque ahora sí pero porque estoy un poco nerviosa. Lo que más siento es rigidez. Me pongo muy rígida y se me contractura el cuello, por ejemplo. También siento que se me va la fuerza, es como si te faltara la vida, no puedo respirar bien, no puedo pensar bien… Lo hago todo muy despacio. Yo sé que tengo que hacer algo, como por ejemplo, coger un lápiz y poner la “M”, pero es como si mi cabeza no fuera con mi cuerpo, no lo puedo hacer. Ayer tenía que cortar una fruta, que cuando estoy bien es algo super fácil, pero cuando estoy mal eso te es muy difícil, pierdes fuerza en la manos… Hace tiempo pillé un virus del estómago, porque es que los virus los pillo todos, y estaba vomitando y con diarrea, y me sentí super mal. Perdí el conocimiento porque tenía mucho malestar y estaba muy deshidratada. Me llevaron al hospital y allí me pusieron suero, y noté que me estaba hidratando y que me estaba llegando el suero al cerebro. Sentí que estaba volviendo a ser yo, estaba recobrando la vida. Esto es lo que me pasa continuamente, todo el rato paso de estar en “on” a estar en “off ” y al revés.

África: Y supongo que por ello valoramos todo mucho más, ¿no?

Ana: Claro, lo valoro todo mucho más porque todo el que no tiene Parkinson no se da cuenta pero yo cuando estoy bien estoy super feliz, porque puedo bailar, porque puedo hacer cosas…

África: ¿Hace cuánto que tienes Parkinson?

Ana: Hace diez años

África: ¿Y cómo te diste cuenta?

Ana: Pues antes de tener a mi hijo, cuando iba a la facultad, siempre tenía contracturas y me dolía mucho el cuello, tenía muchos problemas de rigidez. Además, hacía la letra muy pequeña. A raíz de tener a mi hijo empecé a sentir lo que te he comentado antes, empecé a sentirme mal cuando, por ejemplo, estaba con mi marido y mi hijo en el sofá viendo una película. No podía entender por qué no estaba agusto. No era depresión en sí, porque yo nunca he tenido depresión, pero no me sentía bien. Me decía que eso era depresión postparto, pero yo no pensaba que lo fuera porque es que es otra cosa. Además, cuando iba a la piscina llegaba un momento que no podía nadar bien porque me iba torciendo hacia un lado. Yo le dije a mi marido que tenía que tener algo seguro en la cabeza, porque había cosas que me pasaba que eran muy raras, como cuando estaba limpiando el baño con la mano derecha e inconscientemente al rato me pasaba a la mano izquierda el trapo, y no me daba cuenta. Mi médica de cabecera me mandó al neurólogo y me hicieron unas pruebas. Me pusieron a andar, y se dieron cuenta de que andaba sin bracear. Esto nos pasa cuando no nos tomamos la medicación. Me hicieron una resonancia, que salió bien, y un datscan, en el que finalmente salió que tenía Parkinson. Este momento fue muy raro, porque yo no lloré ni me quedé en shock, como les ha pasado a todos los casos que conozco, yo me lo tomé bien, por otro lado porque no sabía nada. En ningún momento busqué información ni nada, pero me aliviaba saber qué era lo que me pasaba, porque a veces cuando me iba a marear pensaba que podía tener una hemorragia cerebral, un tumor… siempre pienso que podría ser peor, así que me lo tomé bien. Llegué a mi casa y se lo dije a mi familia. Mi madre se puso a llorar y todos estaban muy tristes, pero yo les dije que no pasaba nada, que no lloraran. Les dije que estaba bien, que simplemente tenía Parkinson. Yo no me obsesioné ni busqué información. Hice mi vida normal porque en realidad estaba bien. Pasé varios años bien, solo tomaba un neuroprotector en pastilla por la mañana y ya. A los años me quedé embarazada otra vez y fue a raíz de eso que yo sí que entré en shock, sobre todo después de ver en la ecografía dos corazones latiendo en lugar de uno. Esto fue casi más impactante para mí que cuando me dijeron que tenía Parkinson. Tenía otro niño pequeño y además estaba embarazada de dos.

África: ¿se te hizo grande esto?

Ana: sí, porque al Parkinson, o al menos a mí, le afecta mucho el estrés. Cuando tienes una vida lineal y tranquila estás mejor, pero cuando tienes estrés todo se empeora, como cuando tienes a un niño malo, o como cuando ingresaron a mis padres en el hospital. Al final ese estrés interno afecta al sistema nervioso y por tanto influye mucho en el Parkinson. Ese momento fue un antes y un después, pero yo trataba de vivir el día a día y ser feliz con mi perra, mis niños, mi marido… Empecé no obstante a empeorar.

África: ¿Hace cuánto fue esto? Ana. Eso fue hace seis años. Empecé a empeorar porque con mi primer parto me quedé espectacular ya que hacía mucho ejercicio, salía a pasear y estaba en forma, pero cuando tuve a los mellizos solo estaba en casa cambiando pañales, haciendo biberones y haciendo de comer, entonces en ese momento no ejercitaba mi cuerpo y noté bastante que no me dedicaba tiempo a mí tanto anímicamente como físicamente. Fue una pérdida de fuerza y de musculatura. Ahí fue cuando me apunté a la asociación de Parkinson de Granada.

África: ¿Qué hacéis en esa asociación?

Ana: Hacemos talleres y también charlas en las que cada uno habla de su caso, pero no estamos lamentándonos, sacamos temas positivos. Luego hay mucha gente que hace papiroflexia, talla de madera, dibujos, fisioterapia, ejercicios con logopedas… Esto hace que te evadas y que no te sientas juzgada porque sabes que estás en la misma situación de los demás.

África: ¿Qué cosas haces tú para paliar los efectos del Parkinson en el día a día?

Ana: Pues intento hacer estiramiento, porque el cuerpo me lo pide, intento alimentarme bien y, sobre todo, intento tener una actitud positiva y no venirme abajo, éste es el mayor trabajo que tienes que hacer. Hay que tener mucha paciencia. Yo siempre he visto el lado positivo de las cosas. El neurólogo me dijo de hacerme otro tipo de pruebas porque había una opción de que no tuviera Parkinson y sí otra cosa. Me hicieron una prueba con la Levodopa. Si este medicamento me hacía efecto entonces no habría duda de que lo que tenía era Parkinson. Y, si, me hace efecto y me sienta bien, revivo y vuelvo a ser yo, porque el Parkinson no deja que sea yo.

África: ¿por qué?

Ana: Porque te cambia para bien y para mal. La gente piensa que es todo negativo pero yo intento sacar el lado bueno, porque por ejemplo te das cuenta de las cosas prioritarias, de la suerte que tenemos de tener lo que tenemos. Cuando el Parkinson me dice que tengo que parar, necesitas dormir, descansar y meditar, porque cuando estás bien estás a tope. Antes solía obsesionarme con tener la casa perfecta y ordenada y todo hecho, pero en estos años he aprendido a relajarme y darme cuenta de que no pasa nada si no hago las camas un día. Antes miraba por la ventana y lo que veía era un cristal sucio, ahora miro y lo que veo es el limonero de mi patio. Ahora vivo de manera diferente.

África: Entonces, en cierto sentido se podría decir que ahora eres más feliz, ¿no?

Ana: Bueno, vamos a ver, no me gustaría tener esto pero sé que teniendo Parkinson se puede ser feliz

África: ¿Eres feliz?

Ana: Sí

África: ¿Sientes apoyo de tus seres queridos?

Ana: Sí, pero el que lo tiene que sobrellevar en una situación así eres tú, porque si estás mal todo a tu alrededor está mal y si estás bien, todo está bien. A partir de apuntarme a la asociación fui al psicólogo y después de una hora de explicarle todo no me dijo nada, tan solo me dijo que apuntara a los niños a la guardería y que fuera al gimnasio y tuviera más tiempo para mí. En el campo de la psicología no podía entender que pudieran sentir empatía porque realmente no saben lo que yo siento. Por ello, el único apoyo que necesitas es de ti mismo para estar bien, pero claro, también tienes que aprender a dejarte ayudar.

África: Pero bueno, imagino que es imprescindible sentirse querida aunque no te puedan comprender al cien por cien

Ana: Sí, por supuesto, cuando voy a acostar a mis hijos y me dicen: “mamá, te quiero”, para mí eso es lo más importante del mundo, pero luego me doy cuenta de que pedir ayuda me cuesta mucho trabajo. Antes yo no pedía ayuda para nada, y si estaba mal no salía de casa y no hacía lo que tuviera que hacer, me quedaba aquí llorando. Me di cuenta de que no merecía la pena vivir así, así que ahora le digo a mis familiares que si salgo con ellos en cierto modo se tienen que adaptar a mí, porque a lo mejor tengo que ir un poco más despacio.

África: Me dijiste que nunca habías hablado de tu situación, tan solo una vez hace poco en el Parque de las Ciencias. ¿Por qué has tardado tanto en abrirte al mundo?

Ana: Primero porque los primeros años estaba bien, así que no tenía esa necesidad. Luego cuando estuve peor no me lo planteé, porque estaba ocupada intentando estar mejor. Fue a raíz de entrar en la asociación Con “P” de Parkinson, cuando ellos me animaron a hablar en público, y me dijeron de dar una charla en el congreso en el Parque de las Ciencias. Antes habría dicho que no, porque tenía miedo de que saliera algo mal, pero entonces pensé: “¿pero y si sale bien?, además, iba a estar rodeada de enfermeras, no iba a correr ningún peligro. Yo sabía que esto era algo que tenía que ir superando, porque si no, no vives.

África: y supongo que el superarte fue una satisfacción para ti

Ana: Sí, y no solo el hecho de superarme, el hecho de vivir, vivir con Parkinson. Si puedo darle visibilidad a la enfermedad y promover la investigación pues lo mejor es hacerlo, por eso me he animado. Aun así, me cuesta muchísimo hablar de esto.

África: ¿Qué contaste en el Parque de las Ciencias?

Ana: Allí se habló de tratamientos alternativos, vinieron enfermeras desde Sevilla para informarse. Nadie les iba a dar nada por estar allí, lo hacían por ayudar. Hablé con ellas por Zoom y me motivé mucho a hacerlo, porque es un trabajo muy importante el que estaban haciendo, así que hablé sobre todo de mi enfermedad y del tratamiento que me estoy tomando.

África: ¿Cómo ves esta enfermedad en el campo de la investigación?

Ana: Es lo que pasa que nosotras, las mujeres, tenemos una ligera desventaja y es que, aunque yo no me he informado apenas sobre la enfermedad, sé que se investiga en ratones macho. Entonces, claro, el tratamiento que yo estoy tomando es el mismo que toman mis compañeros, y eso no creo que sea lo apropiado, porque tenemos diferentes hormonas y diferente fisionomía. También es diferente el estrés que sufro yo como madre al que sufre un hombre que no tiene hijos, y estas cosas deberían tenerse en cuenta. Cuando voy al ginecólogo, por ejemplo, y le explico que cuando me va a bajar la regla no me hace efecto la medicación del Parkinson le pasa la pelota al neurólogo, y con él es tres cuartos de los mismo. Me pasa igual con el médico digestivo, hay una pastilla que debo tomar y tiene lactosa. Yo soy intolerante a la lactosa, y sin embargo no hay algo que pueda tomar que no sea eso. Por ello, ves que todo está relacionado pero no te dan soluciones conjuntas. Sé que no van a estudiar una cosa específica para mí, pero en “Con P de Parkinson” he descubierto que hay muchas mujeres con Parkinson a las que les pasa lo mismo los días antes de la menstruación.

África: ¿Te gustaría fomentar con esta entrevista la investigación del Parkinson?

Ana: Hombre, claro, el día que fui al Parque de las Ciencias yo me sentí con mucha satisfacción personal, aunque fue difícil abrirme ante tanta gente que no conocía, pero al final cuando acabé me di cuenta de que había reído y había llorado y que había sentido la empatía de la gente que estaba allí y me había escuchado. Me sentí super bien. Hubo médicos que me dijeron que se habían puesto en mi piel y que eso les había dado ganas y ánimos de continuar con la investigación para poder ayudar a la gente como yo.

África: ¿Cómo ven tus hijos la enfermedad, son conscientes de ella?

Ana: Sí que tienen que ser conscientes lo que pasa es que para mi ahora mismo ese es el punto más difícil. Ellos son mi punto débil. Cuando peor he estado ha sido este año, y ellos se dan cuenta de que a veces puedo bailar y a veces no puedo, a veces puedo peinar a mi niña y a veces la tiene que peinar mi marido o mi otro hijo, a veces les puedo pelar una manzana, y a veces les tengo que decir que se coman un plátano. Así, este año se lo he dicho a mi hijo mayor, porque fuimos de vacaciones en verano y él me veía tomarme la pastilla, cosa que no ve cuando estamos en casa, porque tengo un espacio en el que apartarme y estar sola, sin embargo, al pasar tantos días juntos para todo, él se dio cuenta y me preguntó si es que estaba malita. Aquí se me vino el mundo encima y se lo tuve que explicar. Él no se lo tomó mal, pero claro porque en realidad no es consciente de qué es el Parkinson, y tampoco se lo podía explicar porque es muy difícil explicarlo, tanto a él como a cualquiera, porque es tan fluctuante que ni yo misma lo entiendo, es muy difícil a nivel psicológico. O estoy muy bien o estoy muy mal, y eso te va quemando.

África: ¿Tratas entonces de ocultárselo a ellos?

Ana: No se lo oculto, lo que no quiero es dar pena. No quiero que vean que tienen una madre enferma que no es capaz de cuidarles bien. No me gusta el tema del victimismo. Esto, por otro lado, hace que ellos sean más independientes, porque tienen que hacerse a veces la cama ellos, o vestirse solos.

África: ¿Por qué relacionas el pedir ayuda con el victimismo?

Ana: No sé, pero es algo que aún me cuesta mucho. Muchas veces no le costaría nada a mi marido, por ejemplo, pelarme una naranja, pero si no se lo pido él no puede saber que me apetece, y muchas veces me quedo con las ganas. Intento ser autónoma e independiente, porque no quiero aprovecharme de nadie. Soy una persona de dar mucho, pero no me gusta pedir.

África: También es necesario recibir cuando das tanto.

Ana: Sí, es verdad, y es algo que valoro mucho, cuando tienes bebés y no tienes tiempo para nada y de repente te traen una cazuela o una tortilla, eso vale más que el dinero. Significa mucho esto para mí y sin embargo no cuesta ningún esfuerzo por parte del otro.

África: Pues no te cortes en pedir, no tiene maldad eso.

Ana: Lo que me da miedo es que por pedir ayuda en ese momento la gente piense que siempre estoy mal. Por ejemplo, fue el cumpleaños de mi hijo y le pedí a mi hermana que partiese la tarta porque yo no podía hacerlo, sin embargo esa tarta la había hecho yo por la mañana, y fui capaz porque entonces sí estaba bien.

África: Eso también lo ve la gente, ¿no?

Ana: Pues no tiene por qué, yo no quiero que se queden con esa imagen de mí, de que no soy capaz de partir la tarta o abrir un bote de Colacao. No puedo ahora mismo pero en otro momento sí puedo.

África: Yo creo que la imagen que tú das es de mucha fortaleza, y yo no te conozco. Pienso que alguien que esté más cerca de ti lo verá claro.

Ana: Puede ser… Hubo una frase que me llegó mucho y que decía que no sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción.

África: ¿Cómo ves el futuro? ¿Te asusta?

Ana: Pues no es que no me asuste, es que nunca pienso en el futuro. No sabía que iba a estar como ahora, porque antes estaba bien, pero intento pensar que la enfermedad va a evolucionar despacio y bien. Además, nunca sabes lo que te puede pasar el día de mañana. A lo mejor salgo mañana a la calle y me cae una maceta en la cabeza. ¿Para qué preocuparse, entonces? Por eso lo que hago es tratar de disfrutar de lo que tengo, porque aunque esté mal y me tenga que acostar en el sofá, al menos sé que estoy en mi casa con mi familia, y no en un hospital. Intento siempre darle la vuelta a la tortilla, aunque a veces es muy difícil, sobre todo cuando te va a bajar la regla, que tienes las hormonas disparadas y lo ves todo muy negativo.

África: Me dijiste hace poco que en la fotografía veías muy reflejado tu parte de Parkinson

Ana: Sí, porque yo tengo una idea de mí que a veces es diferente a la realidad, porque pasan los años y la enfermedad evoluciona, y me sorprendo cuando me veo en las fotos y veo que tengo un párpado caído, por ejemplo, y me veo rara. No soy como era antes y no estoy acostumbrada a verme así. También, gesticulo mucho, no tengo tanta flexibilidad en las manos, los pies se me arquean… Todo eso lo refleja bien la fotografía y es impactante, es un choque con la realidad

África: Claro, el trabajo está en conseguir que eso no te desagrade. Me alegra verte con tanto optimismo y con una actitud tan buena. Eres muy fuerte.

Ana: No me queda otra.

África: ¿Hay algo más que me quieras comentar antes de terminar?

Ana: Bueno, sí quería decirte que me siento un poco en metamorfosis. Antes me sentía muy identificada con los elefantes, porque son animales, grandes y fuertes, muy pacientes y que van siempre en manada. Ahora, sin embargo, me siento más identificada con una mariposa, porque su vida es una evolución de un estado a otro. Me siento que no sé cuándo voy a estar mal o cuando voy a echar a volar. Pero bueno, también la mariposa es un animal bonito. Tenemos mucha suerte, hay que aprovechar eso