En un año en el que la OMS ha puesto en evidencia que la discapacidad asociada a la Enfermedad de Parkinson ha aumentado más que cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, el World Parkinson Congress ha llegado a Barcelona, con el objetivo de acoger a toda la comunidad científica, clínica, pacientes y cuidadores, par compartir los últimos avances en el tratamiento y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Con este motivo, nació PEDALEANDO CON PARKINSON, una iniciativa liderada por los propios pacientes, en el que equipos de distintos países unieron sus fuerzas para crear el TOUR DEL PARKINSON y pedalear desde sus lugares de origen hasta Barcelona, visibilizando la enfermedad y reivindicando la actividad física como un complemento imprescindible para mejorar su calidad de vida y retrasar el deterioro asociado a la propia enfermedad
Gracias a la propuesta de Carlos Andrés, un guerrero que lleva mas de 14 años lidiando con la EP, y la asociación Con P de Párkinson, he tenido la suerte de ser parte del equipo español, un grupo de 9 afectados (entre los que ha estado mi padre) y nuestras familias, con los que he pedaleado de Valencia a Barcelona, para recorrer los casi 500 km de distancia entre las ciudades,
He tenido la suerte de vivir una experiencia emocionalmente indescriptible, y me gustaría destacar, todo lo que he aprendido durante estos 7 días. Pedalear y convivir con nueve personas afectadas de párkinson, de diversas edades, es hacer frente a 9 realidades diferentes, es lidiar con 9 Parkinson distintos. 9 historias de superación, en las que desafortunadamente, la mayoría comparten y coinciden entre otras cuestiones en la: Ausencia de atención y cuidado personalizado (edad, sexo, aspectos sociales))
- Falta de seguimiento para un ajuste adecuado de la medicación.
- Variabilidad tremenda entre provincias y Comunidades Autónomas en el acceso equitativo a unidades especializadas y seguimiento óptimo.
- Falta de información y formación para dar alternativas a los afectados y que puedan mejorar su calidad de vida (agradecer a las asociaciones y fundaciones que se desviven por dar este soporte).
- imposibilidad de hacer frente a los gastos y necesidades asociados a la propia enfermedad, si no tienen una solvencia económica sólida.
Sin embargo, como bien resume Ana Herrero de Hoyos, afortunadamente muchas cosas se están moviendo:
- hay abiertas varias líneas de investigación (células madre, vacunas, genética…
- existe un importante apoyo de diversos agentes de la cadena de cuidado de estos pacientes (fisioterapeutas, profesionales de la actividad física, psicólogos…
- cada vez más clínicos, especialistas y profesionales de la salud nos desvivimos en mejorar/personalizar las guías clínicas y reivindicar más recursos para el cuidado holístico de estos pacientes….
Mientras tanto, seguiremos sumando y avanzando, porque estoy segura que gracias al compromiso y apoyo de todas y todos encontraremos el camino.
Enara Herran
Licenciada en Farmacia
