La doctora Araceli Alonso, especialista en neurología, nos hizo llegar un vídeo resumen con las conclusiones del estudio realizado sobre «El lado positivo de la enfermedad de Parkinson». En este estudio participaron los doctores Bastiaan Bloem, profesor de neurología y director médico del Centro Médico de la Universidad de Radboud, en los Países Bajos, y Araceli Alonso, neuróloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, profesora de la Universidad de Alcalá (Madrid) y presidenta de la Asociación Madrileña de Neurología, además de contar con la colaboración de Omotola Thomas y Larry Gidfor, embajadores del World Parkinson Congress y activistas del párkinson.
A raíz de una pregunta planteada por una persona con Enfermedad de Parkinson, publicamos una encuesta en las redes sociales en la que preguntamos si existía algún «lado positivo» de la enfermedad. La mayoría de los encuestados identificaron uno o más cambios positivos, principalmente un nuevo enfoque en la vida, mejores habilidades para afrontar los problemas, nuevas actividades, un estilo de vida más saludable y mejores relaciones con familiares y amigos.
Esta capacidad de percibir un lado positivo de la enfermedad está en consonancia con el concepto de crecimiento adverso de la enfermedad y de salud positiva, que subraya la resiliencia, la autogestión y la capacidad de adaptación.
Es importante destacar que no todos los encuestados identificaron un aspecto positivo de vivir con enfermedad de Párkinson, por lo que se trata en gran medida de un ejemplo de medicina personalizada. Se trata de una cuestión delicada y difícil, y hablar de la presencia de aspectos positivos puede resultar contradictorio. Sin embargo, explorar esta cuestión puede ayudar a las personas con enfermedad de Párkinson y a sus cuidadores a enfrentarse mejor a la enfermedad, y permitir a los profesionales médicos proporcionar un mejor apoyo, aprender sobre estrategias de afrontamiento, comprender el grado de aceptación de la enfermedad y potenciar un estilo de vida más saludable.
Las investigaciones futuras deberán demostrar si abordar los aspectos positivos puede repercutir positivamente en el resultado de la EP y en la calidad de vida percibida.
Encuesta sobre calidad de vida en el Párkinson
“Mira lo que la gente puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer”
Las respuestas, publicadas en la revista de investigación ‘Nature.com ‘, pertenecían principalmente a personas con la enfermedad, además de contar con cuidadores y neurólogos.
Se sorprendieron de las numerosas respuestas recibidas. Los ejemplos incluían a personas que habían dado un enfoque más positivo en su vida tras el diagnóstico, o que habían establecido nuevas relaciones, actividades o intereses. Entre los ejemplos más estimulantes se encontraban las funciones que algunos habían asumido como activistas, para concienciar sobre el impacto de la enfermedad de Párkinson o para ayudar a recaudar fondos. Otros sintieron que la relación con su cónyuge, su familia o sus amigos se había estrechado, o que sus habilidades de afrontamiento y su autoestima habían mejorado.
El Párkinson es una enfermedad en la que muchas personas afectadas muestran una capacidad notable y creativa que les permite desarrollar programas motores alternativos para compensar sus déficits. En algunos casos existía la percepción del aumento de la creatividad y de las habilidades artísticas, que habían surgido tras el diagnóstico del Párkinson. Al menos para algunos de estos últimos individuos, los efectos de la medicación para la enfermedad de Párkinson pueden ser los responsables, ya que un talento latente puede ser desvelado o potenciado por la estimulación dopaminérgica.
Algunos habían adoptado un estilo de vida más saludable, incluyendo ejercicio o una dieta mejorada. Muchos también se refirieron a un impacto positivo en su vida profesional: menos tiempo dedicado al trabajo para poder disfrutar de otras actividades significativas, o iniciar nuevos proyectos.
El 14% de los 138 encuestados respondieron que su vida era peor después del Parkinson, el 82% de las personas respondieron con perspectivas positivas.
Si bien el documento señala que el tamaño de la muestra era pequeño y que se necesitaba más investigación, los autores sintieron que las respuestas de la encuesta podrían ayudar para informar del apoyo brindado a las personas con la enfermedad.
Puedes ver el vídeo de la doctora Araceli Alonso en Youtube, compartirlo a raíz de una conversación mantenida con nosotras en el World Parkinson Congress.
