Salir del armario
Hola, quisiera, antes de nada, daros las gracias por vuestro esfuerzo, dedicación y trabajo, en beneficio de todas y todos.
Intenté demasiadas veces salir de mi estúpido y egoista armario, sin conseguirlo, pero ver que todas vosotras os esforzáis
muchísimo en beneficio de todos, me hace sentir todavía más culpable.
Comenzaré describiendo el transcurso de mi relación poco amigable con la EPK.
Me diagnosticaron en el 2012 pero yo ya noté su presencia unos 3 ó 4 años antes. Había tenido un Guillain-Barré (SGB) a los 18
años y los síntomas neurológicos son similares. Así que, en un primer momento, pensé que era lo mismo.
Soy cabezona y siempre pienso que las cosas no suelen ir conmigo, por eso seguí mirando para otro lado.
Continué haciendo deporte, lo hago desde que soy pequeña. Mi marido, que es médico internista, no me quita ojo, no se fia de
mí mucho ..ya son muchos años juntos….
Bueno se confirma la enfermedad y me enfrento con mi neurólogo, compañero de mi marido. No hablábamos el mismo idioma. Él
hablaba principalmente y técnicamente con mi marido. Las cosas cambian al llegar una neuróloga joven, abierta, receptiva
encantadora. Pero dura poco y se va en un par de años.
Vivo en un pueblo muy pequeño. En este momento no hay neurólogo. Tiene que desplazarse desde la capital. Por eso llevo más de
9 meses sin que me vea. La verdad es que tengo que buscar una solución. Los enfermos crónicos realmente no estamos atendidos
en pueblos pequeños.
Soy artesana, con carta de artesania de galicia como modista, estaba muy ilusionada con un proyecto de mi taller y mi colección de
bolsos…pero se me complicaron las cosas. Soy luchadora y no me importa cambiar de registro. Estudié derecho, hice hostelería,
soy cocinera y me dedicaba a dar cursos de cocina…Pero lo que hacía encantada estos últimos años es dar clase de costura creativa
reciclando todo tipo de materiales en mi ayuntamiento, en un centro cívico y también en casa.
Otro trabajo que realicé este pasado año fue dar clases en una asociación de discapacitados. Fue duro pero muy gratificante. Me
pareció el mejor trabajo que había tenido. Pero el esfuerzo al que yo me sometía era exagerado. Eso me pasó factura y lo tuve que
dejar.
Os doy las gracias por todos vuestros esfuerzos y os pido perdón por mi cobardía. Si me necesitáis para algo, espero estar a vuestra
altura. Gracias y un beso a todas.
Susana Ares Rosende (Lugo)
