¿Para qué?
«Un día se me paralizó la vida y, desde entonces, no ha dejado de moverse.»
Yo no sabía la dimensión de aquel instante, de hace diez años, lo que sí supe es la sensación de vértigo e incertidumbre máxima, del NO FUTURO.
Aquel diagnóstico de Parkinson, a los 35 años, aquellas palabras, casi susurradas, cambiaron toda mi existencia: mis hijos pequeños, mi marido, mi profesión…, ya no había plan.
Estaba perdida, enfadada, triste, herida…La pregunta que me hice entonces fue ¿PARA QUÉ?. Sinceramente , nunca me pregunté ¿por qué a mí? o ¿por qué ahora?. Siempre pensé que era mucho más útil plantearse el «para qué» de esta situación. El «por qué» no tenía respuesta, ni la situación iba a cambiar.
Un autor de gran relevancia para mí en aquel momento fue Viktor Frankl, neurólogo, psiquiatra y también filósofo, fundador de la logopedia como terapia y el análisis existencial. Su excepcionalidad radica en el hecho de que vivió casi cuatro años (1942-1945) en campos de concentración nazi, entre ellos Auschwiz y Dachau. Una de sus máximas resume, de forma casi espiritual, la conclusión a la que yo llegué:
«Cuando ya no podemos cambiar una situación, tenemos el desafío de cambiarnos a nosotros mismos»
De las muchas decisiones que tomé en aquel momento estuvo la de comprometerme con la cauda de «mujer y párkinson» en esta maravillosa asociación. Hay muchos motivos por los que una persona decide comprometerse con una causa. Entre los míos:
- Decidí participar y comprometerme: las personas que participan de forma activa en las asociaciones no vienen de serie, un día decidieron dar un paso adelante y comprometerse.
- Juntas multiplicamos: nuestras voces juntas llegan más fuerte y más lejos.
- En primera persona: no como personaje pasivo que recibe acciones de otros, sino teniendo un papel activo en la toma de decisiones y propuesta de acciones.
- Compartir con otras como yo: conectar con personas que verdaderamente te entienden y se ponen en tus zapatos porque están en situación similar.
- Paciente experto: compartir significa aprender más sobre la enfermedad, conocer su proceso, los tratamientos…En definitiva mayor calidad de vida.
- Apoyo a nuestro entorno: la familia también necesita un apoyo emocional y sólo familias en iguales condiciones pueden entender sus preocupaciones diarias.
- Las personas que fundan una asociación son como tú. Cualquiera que tenga algo que decir puede comprometerse con la actividad con la que se identifique.
- Lo hago lo mejor que puedo y lo mejor que sé. El conocimiento y la experiencia los pongo a disposición de los demás.
- Ayudar a los demás es ayudarte a ti mismo.
- Dar sentido a mi vida.
En definitiva, participamos porque creemos positivo reconocer la diversidad y la inclusión de todas las personas en la sociedad. Sin obviar el hecho de que nuestra asociación no abarca todos los puntos de vista existentes y que no podemos ser representantes de todas las voces, ni lo pretendemos.
Participar crea una cultura de comunidad que creemos necesaria a pie juntillas como base para llegar más allá. Aunque, a veces, ser personaje activo también significa estar en un escaparate y puede llevar consigo un coste personal: críticas, vacío, aislamiento..
Pero, pese a las dificultades, sentimos orgullo por lo logrado, por haber creado lo que no había, por lo que seguimos creando. Pero sin perder la humildad de quien escucha y aprende a cada paso, incluyendo vuestra voz, mujeres esenciales en este proyecto. Incorporando vuestros pasos en nuestro camino. Y, por supuesto, con los brazos bien abiertos para que si decidís dar ese paso de participar más activamente, nos encontréis aquí dispuestas a seguir.
Sonia Soriano
