Más de 40 diferentes síntomas presenta el afectado por el párkinson. La mayoría no son motores y, aunque no sean visibles, pueden afectar a nuestra calidad de vida. Entre ellos se encuentra la fatiga. Paqui Ruiz, Presidenta de Con P de Párkinson, quiere compartir su experiencia al respecto. Para ello nos regala una preciosa introducción en forma de poema de Fernando Pessoa:
«No, no es cansancio»
No, no es cansancio…
Es una cantidad de desilusión
Que se me entraña en la especie del pensar, Es un domingo al revés del sentimiento, una vacación pasada en el abismo.
No, cansancio no es…
Es que yo esté existiendo Y también el mundo,
Con todo lo que contiene,
Con todo lo que en él se desdobla
Y que es por fin lo mismo variado en copias iguales. No. Cansancio, ¿por qué?
Es una sensación abstracta
De la vida concreta – algo así como un grito por dar, algo así como una angustia
por sufrir,
por sufrir completamente o por sufrir como…
Sí: o por sufrir como… Eso mismo: como… ¿Como qué?
Si lo supiera, no habría en mí este falso cansancio.
(Ay ciegos que cantáis en la calle, ¡qué formidable realejo
es la guitarra de uno, la bandurria de otro y la voz de ella!) Porque oigo, veo.
Lo confieso: es cansancio.
Fernando Pessoa
Otro pulso al párkinson: la fatiga
Tengo la enfermedad de Parkinson y sufro de fatiga. Me cuido mucho de decirlo públicamente, porque entonces me hablan de su cansancio o me mandan a descansar. La fatiga relacionada con la enfermedad de Párkinson se describe como el tipo de agotamiento total que te impide moverte, como si no tuvieras energía en absoluto, «me falta combustible», suelo decir.
«La fatiga se define como una sensación de cansancio, falta de energía o agotamiento. Se engloba dentro de los síntomas no motores de la enfermedad, y es, en muchas ocasiones, uno de los síntomas que más molestias originan en los pacientes.»
Vivo cansada. Este cansancio no es lo mismo que cuando trabajaba, descansaba los fines de semana , las benditas vacaciones y «fiestas de guardar» , y era suficiente. Mi fatiga es más como sentirse agotada, sin gasolina ni fuerzas.
Siento que no puedo hacer nada, que no puedo iniciar una actividad, y luego soy capaz de pintar una habitación. «Cómo no vas a estar cansada si no paras», «¿Quieres sentarte ya y parar?». ¿Cómo les hago entender que si paro, me siento, si me siento me viene la rigidez y con la rigidez llega la tristeza y la apatía.
¿Cómo manejo la fatiga?
Trato de dormir bien por la noche, no padezco de insomnio. Además, duermo un ratito la siesta, ya que activa mi energía. No ayuda mucho vivir con una hora de diferencia. Vivo en Canarias, y cuando tengo reuniones si no descanso se me nota mucho, pero el equipo de Con P Párkinson lo sabe y me ayuda. Además, la siesta durante unos 30 minutos es genial, lo malo es que duermo dos horas y me siento bien. No, no me resta sueño nocturno,
Para mí es fundamental una rutina de horario de sueño a la misma hora todos los días.
Cuando me siento muy fatigada tomo un cafecito, no más de dos (no es aconsejable tomar más) después de la siesta ya que funciona como un estimulante por la tarde.
Las cosas que no puedo hacer cuando estoy fatigada, por ejemplo, son contestar el teléfono , hacer la lista de la compra, leer un correo, manipular un cuchillo o subir las escaleras. Mi concentración se deteriora. Siento que estoy desconectada durante ese tiempo. Cuando la fatiga cede, entonces empiezo mis actividades de la vida diaria.
Desafortunadamente, no existe una cura para la fatiga de Parkinson, así que no queda de otra más que seguir adelante.
Paqui Ruiz, Presidenta de Con P de Párkinson
