INVISIBLE
Sonia Soriano Espert
Durante las últimas semanas he pensado muchos en unos versos de Benedetti:
“… Está muy de moda el “aprender a soltar” pero se nos olvida el sostener, el reparar, cuidar, amar, y no salir huyendo cuando todo se complica.”
Mi hoy está lleno de sentimientos encontrados: ser consciente de que no tengo futuro y sonreír, levantarme por las mañanas sin poder dar ni un solo paso, sin poder bajar ni de la cama sin ayuda y dar gracias por cada nuevo amanecer, sentir el alma rota por lo que sé que ya no puedo hacer con mis hijos y saber llena de orgullo que se han convertido en una personas increíbles y maravillosas que son el motor de cada uno de mis instantes.
En mi hoy me siento verdaderamente afortunada de contar con mucha gente de esa que “no suelta”, gente que me cuida y me ama, que se ha quedado a mi lado con todas las consecuencias de una vida inesperada llena de limitaciones y barreras.
Mi hoy es un punto de inflexión, un momento de cambio. Y reflexión que además está en pausa hasta dentro de un mes.
Mi historia es la de otra EPIT (Enferma de Párkinson de inicio temprano) en fase avanzada, esa fase llamada la de los invisibles.
Durante el año 2013 la empresa donde trabajábamos mi marido y yo, después de toda una vida, tuvo que cerrar. Mi familia y otras 250 vimos cómo el suelo temblaba bajo nuestros pies. Era el inicio de averiguar que la vida de repente te pone a prueba, que la incertidumbre es la única certeza.
Recuerdo largas conversaciones con mi marido en las que suspirábamos agradecidos de tener la fuerza y la salud para comenzar de nuevo. (¡Qué ingenuidad la nuestra! pronto aprenderíamos que la vida es como es y no cómo nos gustaría recordándonos lo vulnerables e insignificantes que somos.
Comencé a sentir rigidez en un brazo y la gente comenzó a preguntarme por una cojera que para mí había pasado desapercibida. No pensé ni en el más remoto de los escenarios el giro que la vida me tenia reservado. Entre otras cosas porque estaba inmersa en el cuidado de mis hijos pequeños, disfrutando de ser mamá por segunda vez de mi pequeña recién nacida y participando al máximo en la vida de mi hijo de 6 años.
Y allí estábamos de nuevo mi marido y yo delante de un médico a un instante de que nuestras vidas se pusieran patas arriba.
“Sospecha de Párkinson ” dijo la neuróloga. Y ya. No hubo más explicación no hubo nada salvo la mano de mi marido que apretaba con fuerza para no dejarme caer para hacerme saber que estaba allí conmigo. En la consulta explotó un silencio aterrador y en mi cabeza se amontonaban millones de pensamientos, de preocupaciones, de miedo, de angustia…mis hijos.
Tras aquel primer impacto me puse manos a la obra y contacté con una asociación de pacientes en la que aprendí muchísimo de los pacientes veteranos y sus familias.
En esta enfermedad hay aproximadamente 10 años de “luna de miel”
así le llaman (¡qué cachondos! A mí me parecía de todo menos una etapa dulce. Pero es cierto que desde el hoy echando la vista atrás sí se me asemeja a una luna de miel que introduce luego una etapa avanzada en la que los síntomas se recrudecen
Y la autonomía se ve mermada definiendo cada mañana una nueva lista de barreras o un suma y sigue de cosas que ya no puedo hacer.
Al principio son pequeñas renuncias como no poder llevar tacones o no poder salir hasta tarde. Luego vas sumando: conducir, cocinar, llevar al cole a mi hija, vestirme, bañarme, escribir, hablar…
Y un día descubres que ya estás ahí que aunque lo intentes ya es no posible coordinar los movimientos para poder bailar o para realizar cualquier actividad o no perder el equilibrio incluso en la calle lo que te lleva no puede salir sola porque te lleva a pedir que te lleven sitio aunque tienes que ir y es dependiente para desayunar o para quedar a un café. De repente un viaje es casi un proyecto de ingeniería o cancelas un concierto que habías estado esperando durante tres años y que ahora no te veías con la seguridad de poder disfrutar sin ser una carga para los demás.
Y esa es la historia de cómo me fui haciendo invisible.
Una vez habitas en este lado del río, ya todo es esfuerzo , buscar en el interior para alcanzar el próximo punto de apoyo , volverte a esforzar para el siguiente paso y aceptar la nueva realidad, tu nueva identidad.
Hace un año me operaron de DBS (Estimulación cerebral profunda) no salió bien y me volvieron a intervenir para explantar con idea de volver a intervenir. Durante el periodo entre operaciones llevé una bomba de apomorfina. Volvieron a intervenirme hace casi un mes. Esta vez con gran ilusión y mejores resultados.
Mi realidad es una mujer una madre una esposa una Epit biónica que trabaja para no ser invisible. Así es mi vida ahora impredecible, vivirla supone un esfuerzo físico y mental a cada instante…pero el instante que saboreo, ay amiga, lo hago hasta el tuétano. Es una vida dependiente, biónica pero puedo decir que hoy gratificante y plena.
Y nuestra causa es la de no considerar la enfermedad como una lucha sino como parte de la vida. Esta vida que a veces es como es y punto. Con el aprendizaje de saberte insignificante a la merced de los deseos de este viaje. La única diferencia entre tu vida y la del otros , es que yo soy consciente de esa incertidumbre a cada paso.
Y volviendo a citar a Benedetti
…” si habito en tu memoria no estaré solo”
Porque para ser visible hay que formar parte de los recuerdos compartiendo experiencias, abrazos y «te quiero» aquí ahora .
Sin soltar, sin aplazar,… porque sólo dónde reside el amor se puede ser.
