El impacto del sexo, el género y la cultura en la enfermedad de parkinson más allá del «área del bikini»
El libro «Los hombres son de Marte y las mujeres son de Venus» destaca lo diferentes que son los hombres y las mujeres en la forma en que abordan las relaciones, ven los desafíos de la vida e interactúan con el mundo que los rodea. Sin embargo, durante siglos, varios factores, como las restricciones sociales mantuvieron a las mujeres como ciudadanas de segunda clase en muchos lugares del mundo e incluso en países más progresistas. Leyes como la aprobada en 1977 por la FDA en los Estados Unidos que prohíbe a las mujeres embarazadas participar en ensayos clínicos de fase temprana, han desalentado la participación de mujeres en estudios clínicos, particularmente en edad fértil. Aunque esta ley fue parcialmente revisada por la Ley de Revitalización de 1993, permitió que los NIH participaran en estudios de fase 3, pero no si estaban embarazadas.
Las diferencias biológicas innatas conocidas en el sexo y la acción que las hormonas sexuales tienen en el cerebro a lo largo de las diversas etapas de la vida han jugado poco o ningún papel en el tratamiento de la EP. Aunque, estructuras como la corteza prefrontal y el hipocampo, por ejemplo, tienen una función estructural y conductual que está regulada por hormonas sexuales (es decir, estrógeno) que depende de un cromosoma X o Y. Por lo tanto, vemos diferencias en los comportamientos de adicción y el aprendizaje que dependen del género. Digo género y no sexo porque la evidencia reciente de la medicina transgénero ha demostrado que una vez que un hombre se convierte al género femenino con niveles de estrógeno aumentados, sus factores de riesgo para el accidente cerebrovascular y los trastornos del estado de ánimo son iguales a los de las mujeres biológicas. Además, sabemos que, al menos en los Estados Unidos, la cultura sigue siendo una barrera para comprender la EP. Menos del 5% de los participantes en ensayos clínicos son hispanos y, según la Dra. Lynda Nwabuobi, profesora asistente de neurología clínica y neuróloga asistente en Weill Cornell Medicine en la ciudad de Nueva York, aquellos que «se identifican como hispanos o afroamericanos tienen menos probabilidades de buscar u obtener atención de un neurólogo».
Como neurólogo, me enseñaron que ciertas enfermedades eran más comunes en las mujeres que en los hombres. Sin embargo, nunca se dio un énfasis particular al manejo de estas enfermedades desde el punto de vista del sexo y el género. Con el tiempo me di cuenta de la importancia de mirar más allá de las diferencias superficiales que existen entre hombres y mujeres. Darme cuenta del impacto de lo que esto significó para el tratamiento de las mujeres con Parkinson me llevó algún tiempo. Se afianzó cuando comencé mi viaje personal como cuidadora de mi abuela, que se quejaba de dolor severo, particularmente en sus piernas, junto con más efectos secundarios al régimen típico de EP de lo que normalmente vería con sus homólogos masculinos de la misma edad y etapa de la enfermedad.
Más tarde, como paciente, noté que mi ciclo se veía afectado por mis medicamentos para el Parkinson, particularmente cuando se trataba de la ingesta de levodopa. También noté que mis síntomas motores y no motores empeoraron durante la época del mes en que menstruaba, solo para descubrir que el tratamiento recurrente causó que mi menstruación se volviera irregular y más prolongada, lo que aumentó los días malos debido al empeoramiento de los síntomas durante este tiempo. El control deficiente de los síntomas motores y no motores se vio exacerbado por un aumento en la sensibilidad a la luz y al ruido con el consiguiente aumento en la frecuencia de migraña (enfermedad más común en mujeres) que no había sufrido cambios en 30 años. Después de haber sufrido migrañas toda mi vida, era consciente del efecto de las hormonas como desencadenante junto con el conocimiento de que las «migrañas con auras» juegan un papel en el riesgo de desarrollar EP, lo que apunta nuevamente a la necesidad de abordar a las mujeres con problemas de Parkinson por separado. Esto se hizo más importante teniendo en cuenta el papel que desempeñan las hormonas en la demencia y el accidente cerebrovascular.
Finalmente, debido a que mi ciclo menstrual se había vuelto tan irregular y ya no quería tener hijos, me sometí a una histerectomía parcial. El papel de las hormonas en las mujeres con esta enfermedad se estaba volviendo más claro cuando mis síntomas se estabilizaron después de la operación. Por primera vez después del diagnóstico y el comienzo del tratamiento, sentí un efecto constante de mi levodopa.
Quince años después del diagnóstico y parece que estamos empezando a arañar la superficie. Aunque los hombres son más propensos a contraer Parkinson, hay diferencias culturales observadas y también puede haber diferencias en la progresión según la cultura y el origen étnico. Las mujeres tienen más dolor, fatiga y problemas de humor que impregnan todos los aspectos de la vida. Esto agravado por el hecho de que las mujeres tienden a ser las principales cuidadoras en muchas partes del mundo y por tanto tienen menos apoyo y acceso a la atención, causando un gran impacto en la calidad de su vida. Este último punto es crucial a la hora de decidir someterse a un tratamiento quirúrgico para la EP. Para mí, ser un cuidador primario me ha llevado a posponer el tratamiento de DBS por temor a arriesgarme a complicaciones que pondrían en peligro la atención de aquellos que dependen de mí. Por lo tanto, debemos continuar nuestros esfuerzos para comprender el impacto que el sexo, el género y la cultura juegan en el tratamiento, la atención y los recursos proporcionados a las mujeres que viven con Parkinson.
La doctora María De León es neurólogo especialista en trastornos del movimiento con numerosos estudios, así como una ávida defensora de la investigación. Ha asistido/presentado en anteriores Congresos de WPC. La Dtra. . De León hablará en el Congreso WPC 2023 en Barcelona. Vea el Programa Científico aquí.
