Párkinson, familia y aceptación.
Mi madre tiene 73 años y Parkinson diagnosticado desde los 38. Yo soy la segunda de sus hijas. Cuando enfermó, mis hermanas y yo teníamos 15, 12 y 6 años, respectivamente. 35 años después, al leer este testimonio que, inevitablemente, me ha tocado el alma, me gustaría compartir con vosotras lo que yo he aprendido de esta enfermedad tan cruel. No pretendo dar consejos, os hablo con el corazón en la mano por si en algo os puede ayudar.
– Es importante hablar con los hijos de la enfermedad. Si son pequeños o adolescentes, pensad que siempre será peor lo que imaginen que lo que podáis contarles. Si son mayores, buscad su complicidad y su apoyo.
A mis hermanas y a mí nadie nos contó qué pasaba y entre nosotras jamás lo hablamos de forma directa hasta muchos, muchos años después. Era algo que estaba ahí pero que todos fingíamos no ver, como si así fuera a desaparecer o fuera menos doloroso. Por mi propia experiencia, creo además que conocer bien la enfermedad es muy importante porque se comprenden muchas cosas y ayuda a ponerse en el lugar del enfermo. Sin duda alguna, mi propio carácter ha sido moldeado por esta enfermedad y me gusta pensar que me ha hecho mejor persona.
No hay que tener vergüenza de la enfermedad. No es bueno ocultarse ni aislarse, ni sentirse culpable o culpar.
Es importante hablar, verbalizar lo que piensas, lo que sientes. En mi casa nadie pronunciaba la palabra “Parkinson”. Yo tardé años en ser capaz de decirla en voz alta y no exagero cuando digo que me temblaba todo el cuerpo cuando una tarde de hace ya 28 años, se lo conté a mi mejor amiga. Decir “mi madre tiene Parkinson”, fue una experiencia tan liberadora que me cambió la vida.
Recuerdo a mi madre en los primeros años de la enfermedad sin querer salir de casa para que no la vieran temblar, para evitar que le preguntaran. Su mano derecha siempre escondida tras la espalda… Hasta que por fin –porque todo llega- un día se desvaneció todo eso y pudo salir a la calle y decir sin problema: “no se preocupe, no estoy nerviosa, es que tengo Parkinson”.
– Hay que intentar no tener miedo “a lo que te va a pasar”, porque mientras tienes miedo dejas de vivir. No es una frase hecha, es así. Mi madre se pasó los primeros años con depresiones, obsesionada con que iba a quedarse en una silla de ruedas. Y la silla de ruedas llegó, sí, pero no fue ¡hasta el año pasado!, después de una fractura de cadera al caerse de su inseparable escalerita de dos peldaños mientras intentaba coger un jarrón para poner unas flores.
Tras la aceptación de la enfermedad siempre tuvo claro que tenía que ser lo más autónoma posible y lo que no podía hacer con su mano derecha lo hacía con la izquierda. La inventiva de mi madre para lograr hacer LO IMPOSIBLE, ha sido infinita a lo largo de estos años. Verla a ella cada día es ver con mis propios ojos lo alucinante que es la capacidad de adaptación del ser humano. Para mí es la mujer más valiente del mundo. Que vuestros límites reflejen sensatez, nunca miedo.
– No es bueno pensar demasiado en el mañana porque el mañana no existe. Ni el mejor médico puede asegurar cómo evolucionará la enfermedad. Mi madre ha tenido y tiene todo tipo de síntomas motores y no motores, pero hasta hace poco se seguía tirando de cabeza a la piscina y era habitual verla con su caja de herramientas, preparada para usar el trompo, el martillo o lo que hiciese falta.
Nadie conoce el futuro. Ni mi madre ni mis hermanas o yo pudimos imaginar que mi padre nos faltaría antes que ella. Estaba sano y fuerte pero en menos de dos años un cáncer se lo llevó. Tenía 59 años. Mi madre, que se suponía que era la más vulnerable ¡sigue aquí!
Encontrad vuestra razón de vivir. Es lo que los japoneses llaman “ikigai”. Puede ser una persona, una pasión, una meta…lo que sea que te haga llegar siempre a la conclusión de que vivir –incluso vivir así- merece la pena. No hay rincón de la casa donde mi madre no se haya caído pero tampoco hay rincón del que no se haya levantado.
Lo verdaderamente importante es “ser”, no “hacer”. Todos somos prescindibles si hablamos de hacer pero cada uno de nosotros es insustituible para los que nos aman.
Mi madre no lo decía pero sé que se agobiaba y se sentía muy mal si en algún momento no podía hacer alguna de esas cosas que se supone debe hacer una mujer de cuarenta años con un marido y tres hijas. Pero yo –que de adolescente llevaba los bajos de los pantalones cogidos con clips para que ella no tuviera que pasar el mal rato para cosérmelos- no habría cambiado a mi madre ni por la mejor costurera, ni por la mejor cocinera ni por la mejor nada del mundo. Mi madre es insustituible para mí, todo lo demás se puede solucionar con dinero.
Que la enfermedad no lo ocupe todo. Tenéis Parkinson. Vivís con Parkinson. Pero la vida va mucho más allá de la enfermedad. Que no os ciegue el dolor, que no os devore la pena. Las personas a vuestro alrededor quieren ayudaros pero a veces no saben cómo hacerlo; también sufren, tienen problemas, luchan con sus propios miedos. Juntos lo conseguiréis. Juntos lo conseguiremos. Pasaréis momentos muy duros pero también aparecerán muchos ángeles en vuestro camino. Dejad que os ayuden, dejad que os acompañen. Os prestarán sus alas para que no os rindáis nunca.
Esther Sánchez
