Vivir con párkinson a los 38 años: » La única forma de poner fin a la incertidumbre es esperar»
Nada más poner la cámara en la videollamada, Sabela Avión se disculpa. Lo hace porque prevé que la tos la va interrumpir en más de una ocasión, son los síntomas de una infección por covid que comienza a remitir. Tras tres años esquivándolo, el virus, como a casi todos, acabó por encontrarla. Curiosamente, su padre también está atravesando la enfermedad. Resaltando lo de curioso, porque no es que sean precisamente convivientes. Les separan 5.000 kilómetros de océano Atlántico entre Vigo y Nueva York. Por aerosoles, sí, pero que se sepa el virus todavía no es capaz de viajar vía satélite.
Sabela vive en Nueva York porque trabaja en la ONU. No es diplomática, aunque su tarea como traductora —«que no intérprete», resalta— sí juega un papel importante para que la diplomacia funcione. Su profesión le llevó pronto fuera de su casa. Nueva York-Ginebra-Nueva York fue su ruta de ida y vuelta profesional. Un recorrido interesante. «Preferiría que se me entrevistase por otras cosas que puedo haber hecho en mi vida, pero que es lo que hay», dice, sabiendo que las preguntas que se van a suceder no tienen que ver con su vida en la Gran Manzana o los entresijos del lugar donde se negocia la paz mundial. No, sabe que lo que toca es hablar de Párkinson, enfermedad a la que puso nombre hace siete años. Son muchos años para una persona que acaba de cumplir los 45 el pasado 11 de abril. Otra curiosidad, aunque esta desfila por el filo de la navaja entre la ironía y el mal gusto: es el día que se celebra el Día Mundial del Párkinson.
El diagnóstico
Sabela dice que tiene temblores, un síntoma más que conocido de su enfermedad. Lo cierto es que no es evidente que esto le pase, al menos a través de la cámara del teléfono en el tiempo que dura la llamada. Tiene el pelo corto, mucho más corto que el que se le ve en las fotos que nos hace llegar. Se estima que el pelo crece menos de un milímetro al día, por lo que necesita más tiempo antes de recuperar su anterior versión, la que tenía antes de que Sabela se rapase al cero para su Cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés), que ahora le permite controlar mejor los síntomas que afectan a su motricidad. Pero paso a paso.
En el año 2016 comenzó a ver que algo fallaba. Tenía 38 años. Empezó a experimentar lo que se conoce como ‘letra pequeña’. Se trata de unas de las primeras manifestaciones del párkinson, un cambio repentino de la forma en la que los pacientes escriben. Reducen el tamaño habitual de su letra y dejan menos espacio entre ellas. Luego descubriría que los cambios que experimentó en sus sentidos del gusto y el olfato, también eran fruto de la enfermedad, pero fueron los problemas de motricidad los que levantaron la liebre. «En realidad, se podría decir que tuve suerte, muy entre comillas. Tengo una amiga que es neuróloga y, aunque es especialista en epilepsia, sabía cosas sobre la enfermedad. Ella me puso en alerta y me dijo que acudiese a un especialista de trastornos de movimiento. Con el paso del tiempo, cuando ya tuve el diagnóstico, me reconoció que desde un principio creyó que tenía párkinson, pero no se atrevió a decirme nada», explica.
¿Se imaginan cómo es tener que digerir con 38 años que padecen una enfermedad neurodegenerativa? ¿Quién tiene párkinson sin haber llegado a los cuarenta? «Es un planchazo. De repente, no entiendes nada. Te preguntas por qué tú, si ni siquiera tienes familiares afectados. No entiendes que no todo es genética, que hay más desencadenantes, aunque aún no se conozcan. Te preguntas qué haces ahora y qué te va a pasar. Esa incertidumbre es lo peor, porque no hay forma de deshacerla. La única forma de poner fin a la incertidumbre es esperar a que lleguen los daños y ver cómo va evolucionando cada uno. Siempre se dice que somos como copos de nieve, que no hay dos iguales», explica.
Lo cierto es que los diagnósticos de la enfermedad de Parkinson en edades tempranas no son tan infrecuentes como se podría creer. Se estima que el 25 % de los casos se producen en menores de 65 años y entre un 5 y un 10 % se dan en menores de 50. La ‘suerte’ vuelve a aparecer en el relato de Sabela, cuando compara su caso con el de otras personas afectadas —«compañeras», dice ella, porque en la enfermedad la camaradería se dispara—. «Tuve suerte porque no para todo el mundo fue tan ‘fácil’ llegar al diagnóstico. Hay muchísimas historias. Hace poco conocí el de una mujer en España a la que diagnosticaron una depresión. Llevaba en depresión tres años, hasta que le dijeron que lo que en realidad tenía era párkinson. Porque la depresión del párkinson —la enfermedad también se manifiesta con esta sintomatología— es depresión, pero es distinta. Lo mismo pasa con síntomas como el ‘hombro congelado’, siempre vas antes al traumatólogo. Luego resulta que no es hombro congelado, es rigidez», se lamenta.
