Soy Lucía de Argentina. Socióloga, comunicadora, de 44 años, un hijo, y 11 de persona que vive con PD. Pasé por tus etapas, y creo que tengo una forma afín de encarar el asunto.
Lo primero que noté fue que me costaba tomar apuntes con rapidez. Me la pasaba abreviando y generando símbolos para no perder las ideas principales de la primer materia del doctorado que cursaba. A eso se le sumó, siendo diestra, la incomodidad para lavarme los dientes, para batir huevos…y finalmente, el “cartel de neón” fue el día en que decidí cambiar el mouse de lugar porque lo manipulaba mejor con la mano izquierda.
Así empezaron los síntomas de lo que llaman “síndrome parkinsoniano”: ese combo o cajita (in)feliz que incluye varias o algunas de las siguientes promos: uno de los lados del cuerpo empieza a funcionar distinto del otro, tus movimientos cobran lentitud y tu cuerpo rigidez: lo que impacta en la expresión de tu rostro, en tu agilidad, tu forma de caminar, tu escritura y hasta el tono de tu voz. Para transmitir algo de lo que se siente en un día “de los malos” deberían imaginarse cuanta incomodidad perciben cuando están vestid@s para el polo, con una campera enorme y pesada, botas con suelas altísimas y ropa de esquí, y con todo eso tienen que subir una escalera en un día que durmieron 2 horas.
Sí, las ganas de convertirse en Hulk cobran intensidad.
Este des-orden con progreso es ocasionado porque algunas células nerviosas (neuronas) se deterioran o mueren en una parte del cerebro, que es la que produce dopamina, y la falta de ella, es justamente la que ocasiona todo el candombe. ¿La causa de esta masacre de neuronas? Aun no se conoce. Y por
eso tampoco existe la forma de revertirlo.
El diagnóstico lo realizan los médicos a través de preguntas y observando unos minutos tus torpezas… Por eso, antes de confirmar que me había tocado la “cajita infeliz” con 33 años, me hicieron algún que otro estudio para descartar peores cosas. Así que finalmente, el diagnóstico se confirmaba, y eso traía emociones diversas: Primero alivio, porque no había un tumor. Luego tristeza, porque algo en el cerebro estaba fallando. Un poco más tarde una angustia tremenda. Porque la enfermedad de párkinson, había llegando para quedarse…un largo rato. E indefectiblemente debía empezar a aprender a
vivir con ello.
Diez años después puedo decir que aprendí bastante. Y que, como tod@s, además de párkinson, tengo trabajo, miedos, fobias, amig@s, un hijo, buen humor, mal humor, días buenos, días malos. Solo que además, me doy el lujo de elegir con menos culpa lo que quiero y lo que no, me doy más permisos para vivir “la buena vida”…, esas cosas que deberíamos hacer tod@s: estar más conectados con el presente.
En definitiva, voy más lenta por la vida…pero también más liviana.
Lucía Wang
