Pasé de ser cuidador a tener párkinson

 

Chus y yo nos conocimos en 1992, en un viaje que hice de trabajo a Galicia, los dos éramos biólogos y funcionarios, ella de la Xunta y yo de la Generalitat de Cataluña, fuimos pareja desde el 93, nos veíamos fines de semana y vacaciones, nos casamos el 9 de julio de 2005.

En abril de 2008 le diagnosticaron el CH, Correa de Huntington ya no la dejé un solo día, pedí la excedencia y me vine a Galicia, los primeros años, hasta mediados del 2013, nos arreglamos solos, a veces aprovechaba visitas de sus hermanos o sobrina, para hacer trámites.

Ese año Chus perdió muchas capacidades y contraté a una cuidadora a media jornada para no dejarla sola en ningún momento. De esta forma, por las mañanas, podía ir a comprar y solventar trámites. Encontré una persona, Sabela, que se implicó mucho con Chus y le dio muchas muestras de cariño. Primero caminando  y después en silla de ruedas. Procuré que Chus viese la luz del sol y el verde de la naturaleza, el máximo posible.

Durante los primeros años pasábamos muchos días en Somiedo (Asturias), siempre había sido nuestra casa común, acompañados por Gina y Ulises, nuestros gatos, y Pepo un perro asturiano que deambulaba por la carretera de Somiedo y Chus quiso recoger, le abrimos la puerta del coche y ya nunca nos dejó.

Un ligero temblor en la mano derecha, creo recordar que empezaba a tener algún problema con la escritura. Fue Eva, mi médico de familia, quien me recomendó la visita a un neurólogo. En la consulta neurológica me diagnosticaron en 5 minutos, tan evidente era. En teoría, y según informe verbal de neurología, tengo un párkinson tremórico en fase 2. Mi primer diagnóstico y tratamiento de depresión y ansiedad es anterior al año 1999. En el año 2005 me diagnosticaron colon irritable. Desde que tomo medicación los síntomas se me han acentuado, tremor, rigidez y diplopía, dificultades con la escritura, básicamente. El 23 de noviembre de 2018 decidí dejar de tomar antidepresivos y medicación para párkinson, tenía problemas importantes de presión ocular que desaparecieron. El 12 de septiembre de 2019 empecé a tomar Madopar, levodopa, el tremor de las manos se había vuelto muy invalidante y ahora de nuevo se han incrementado al igual que la rigidez.

Mi día a día es difícil. Tengo diagnosticada una depresión mayor con un elevado grado de ansiedad. Intento mantener una rutina para levantarme y acostarme, para las comidas, e intento redactar algo a mano, también intentó utilizar teclados del móvil y ordenador. Intento leer y practicar la jardinería aunque un desprendimiento de vítreo en el ojo izquierdo me restringe ciertos esfuerzos por prescripción médica. Hago ejercicios oculares, subo escaleras, leo, lavo platos, tiendo ropa, cuido a mis animales,  perros, gatos, y peces. Ahora vuelvo a pasear cada día con una de mis perras, Sophie, unos 45 minutos, y quiero ir incrementando el tiempo, no lo hacía desde el confinamiento. Tengo otra perra, Silver, es diabética y ciega que sólo sale al jardín. Hace una semana perdí a Pepo por culpa de un cáncer de pulmón, ha sido muy duro. Quiero añadir algunas otras rutinas como practicar ejercicios de  relajación y abdominales. Llevo una agenda diaria, algunos días queda descuidada. El cansancio hace acto de presencia de forma súbita. A veces hago siesta. Una vez a la semana voy a comprar a Betanzos que está a 10 km y a Oza, otro pueblo vecino, para hacer fisioterapia. Cada día intento mejorar las rutinas. Aunque hay días plof.

Mi hermana, 10 años menor y en paro, vive en la misma casa, tiene dos pisos y sólo compartimos cocina y comedor, no comemos juntos y nuestra relación es escasa. Ella se encarga básicamente de las tareas doméstica. La gestión administrativa, electricidad, fontanería, calefacción, etc…los llevo yo. Vivimos de mi pensión de viudedad y de invalidez.

En el futuro tengo una línea roja, la no dependencia. Me mantengo por la responsabilidad de mis animales. A mis casi 65 años ya no tengo ninguna expectativa. Con Chus viva, la cosa sería diferente. Tengo escritas notarialmente, mis últimas voluntades, las hicimos conjuntamente Chus y yo cuando aún ella estaba en condiciones mentales.

 
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