Me gustaría que, llegado el día, no se me juzgue por la edad
Mi nombre es Laura Román, tengo 41 años, vivo en la Sierra de Málaga, en Jimera de Líbar y trabajo en Ronda. Soy licenciada en farmacia y he ejercido como farmecéutica durante varios años, en la actualidad me dedico a dar clases de formación profesional.
En cuanto a mis aficiones, entre otras cosas, hago carrera por montaña. Fue ahí cuando noté lo que después sería diagnosticado como párkinson. En aquel momento lo asocié a mi, entonces, reciente maternidad. Me gusta leer y estudiar para mantenerme al día y poder preparar mis clases.
Sobre el párkinson…
Durante mis estudios de farmacia hice un trabajo sobre el párkinson y los medicamentos del momento. Escogí el tema porque hacía poco que había salido a la luz la noticia de Michael J. Fox anunciando públicamente que padecía párkinson. Entonces pensaba que el párkinson era cosa de personas mayores, relacionado con una degeneración neuronal propia de la edad.
Mi diagnóstico – a los 37 – también me sorprendió, seguía pensando en esta enfermedad como una degeneración propia de personas a partir de los 70-80 años de edad.
No sé si cambió mucho mi vida. El diagnóstico no deja de ser un jarro de agua fría, pero yo tengo una actitud bastante positiva ante la vida y pienso que estamos aquí para disfrutar y ser felices. La verdad, no sabría decir hasta qué punto cambió mi vida entonces, pero muchas cosas han ido transformándose a través de conocerme con la enfermedad y la aparición de nuevos síntomas. Yo sigo viajando – salvo ahora, con la COVID, claro – y sigo disfrutando de la vida igual.
Me gusta conocer gente con párkinson, para intercambiar impresiones y creo que es importante apoyarse unos a otros. Nadie mejor que una persona que lo padece puede empatizar contigo. Por eso, junto con otras personas quiero montar una asociación de párkinson por la zona. En la Sierra de Ronda no existe aún, aunque sí en Málaga capital. Sin embargo, la distancia y las carreteras no hacen posible desplazamientos frecuentes como los que habría que realizar para recibir terapias de una asociación.
Creo que la fisioterapia, el ejercicio mental y físico, y otros servicios que ofrecen las asociaciones son muy importantes para las personas con párkison, pero sobre todo es necesaria la relación con personas con las que puedas empatizar. Eso sí, sin dejar que el párkinson sea el protagonista de tu vida.
Sobre el empleo…
Yo trabajo en educación y tengo un buen horario y descanso los fines de semana, esto es una ventaja. Me he dado cuenta de que necesito mucho de la rutina: horarios para comer, para hacer ejercicio, etc. y mi trabajo me permite esa rutina. Con el párkinson, dependiendo del momento del día te puedes encontrar de manera diferente: bien podrás hacer las cosas con normalidad o, bien, se puede dar que te las tengan que hacer.
Hasta ahora no he necesitado ningún tipo de adaptación, pero sí me gustaría que, llegado el momento en que yo no pudiera seguir trabajando o necesitara esas adaptaciones, no se me juzgara por la edad. El estigma está ahí en la sociedad. Si en unos años necesitara la incapacidad, que no sea la edad lo que decida si puedo o no puedo trabajar, sino la enfermedad.
A la hora de hacer las oposiciones de enseñanza me encontré con problemas burocráticos derivados de la falta de coordinación entre las administraciones. Debemos conseguir que el diagnostico de la enfermedad lleve asociado el reconocimiento de la discapacidad. Se trata de una enfermedad degenerativa e incapacitante. Y, además, es tan “graciosa” que no estás igual de discapacitada las 24 horas del día ni cada día es igual.
¿Cómo le explicas a un tribunal médico, que no conoce en absoluto la enfermedad de Parkinson, que ahora mismo puedes escribir pero, que quizás durante el examen no, porque estás sometido a presión y los síntomas empeoran bajo situaciones de estrés? Si esto no se lo cree un tribunal médico, imagínate un jefe.
Creo que esto ocurre porque el párkinson es muy desconocido. Con un poco de información y coordinación en la Administración situaciones como esta podrían evitarse.
Creo que las personas con párkinson tenemos mucho que aportar y que no debería cortarse la carrera profesional de personas jóvenes simplemente por el hecho de tener una discapacidad.
¿Algo más que quieras destacar?
Me gustaría añadir que, una vez que una persona joven recibe el diagnóstico de párkinson, sea él o ella quien decida extender su vida laboral hasta donde quiera y pueda, que elija si continuar, buscar adaptaciones o dejar de trabajar. Que no se les limite, pueden desarrollar sus aspiraciones laborales y aportar mucho.
Aparte de rigidez muscular, a veces tenemos rigidez mental, te bloqueas, respiras, piensas, te vuelves a organizar y listo. Pero para esto, necesitamos que la sociedad conozca nuestra enfermedad, que los médicos se especialicen en personas jóvenes, que nada tiene que ver con el párkinson en la seneptud, y que se lleven a cabo las adapataciones necesarias para nuestro tipo de enfermedad (fluctuante a lo largo del día y diferente cada día).
Por otro lado, querría hacer una pequeña mención a la conciliación familiar: ya es complicada una crianza trabajando, añádele además una enfermedad degenerativa que durante el día oscila. Es algo que tenemos que trabajar.
Por último, creo que también es importante es naturalizarlo en la familia. Una amiga me preguntaba «¿Y en qué momento te vas a sentar con tu hijo para explicarle lo del párkinson?». Pienso que si se trata con naturalidad desde el primer momento, esto no es necesario hacerlo.
El día del diagnóstico fuimos en familia.
FUENTE:https://contratohumano.esparkinson.es/blog_laura/
