MANOS

Utilizamos las manos con el fin de desenvolvernos en el mundo: para vestirnos, para comer y para cuidar a nuestros seres queridos. Yo he usado las manos para ayudar a mujeres durante el parto. De hecho, tuve el honor de trabajar como matrona «pescando» bebés durante más de 15 años. Tenía en mi despacho una colección de manos envejecidas. Las manos me llaman bastante la atención: ¿qué historias pueden albergar? ¿Formaron parte de un contacto especial? ¿Qué sabiduría puede ocultarse tras las manos de los ancianos? Mi imagen favorita de las manos de la madre Teresa, las cuales cumplieron una gran labor, era muy inspiradora. No hacía más que soñar que algún día mi vida y el trabajo realizado con mis manos contendrían una historia que mereciera la pena compartir.

Tras dejar mi puesto de comadrona, he mantenido las manos ocupadas de distintas formas: esto es a lo que yo llamo el «Segundo Acto» de mi vida. En él, las manos han aprendido a mezclar y a jugar con acuarelas; han aprendido a dar golpes de boxeo como un jab, un puñetazo cruzado, y un gancho, tanto horizontal como ascendente, con un saco pesado, otro de velocidad y con guantes. Además, cuidan un jardín, elaboran mermeladas, enlatan tomates, confeccionan guirnaldas y cosen. Se mueven bastante cuando están contentas o emocionadas por una conversación animada, pero también tiemblan de distintas formas y se ven debilitadas por la enfermedad de Parkinson. Son talentos y desafíos que trae consigo esta nueva etapa, con la que he conseguido llegar a un grado de aceptación.

Y, aun así, me está costando asimilar este diagnóstico reciente.

Distonía: contracción anormal de los músculos. Las manos están cambiando, ya que los músculos presentan espasmos y no colaboran entre sí, y mientras, los dedos, sobre todo los corazón, no pueden formar un puño. Hay veces que, cuando duermo, se tensan y no puedo estirarlos al despertarme. De hecho, cuando conduzco parece que «hago la peineta» a la gente por el hecho de no poder doblar los dedos sobre el volante. Por ello, he comenzado a buscar herramientas adaptables que me permitan seguir conduciendo.

Desde que me diagnosticaron párkinson he acudido a clases de boxeo con un entrenamiento de intervalos de alta intensidad, con el fin de seguir un entrenamiento que aumente el ritmo cardíaco y que se enfoque en el equilibrio. Boxeamos, saltamos a la comba, hacemos flexiones, subimos y bajamos corriendo las escaleras, usamos la cinta de correr y agitamos cuerdas de batalla. Durante estos últimos meses me ha costado ponerme los guantes y golpear los sacos. Apenas puedo usar las cuerdas porque no soy capaz de agarrar los mangos como es debido. El ejercicio es un salvavidas para quienes tienen la enfermedad de Parkinson. Este entrenamiento de alta intensidad es una de las pocas prácticas que han demostrado reducir la evolución de la enfermedad, por lo que lo considero como mi «medicina». La distonía es dolorosa y cada vez me cuesta más hacer ejercicio.

Adoro mis manos, y las trato con respeto y cariño. Las remojo, las estiro y las flexiono. Y aparte de echarme aceites esenciales y cremas muy completas, recibo masajes y acupuntura en ellas lo máximo que puedo, con la esperanza de que mejoren.

Todo este cuidado para que no funcionen como antes…

Me he ganado la vida con las manos. Gracias a lo que SÍ PUEDO HACER si me funcionan las manos mi Segundo Acto se ha fortalecido. Siempre me ha gustado lo que representan, y ahora resultan ser la parte más discapacitada de mi cuerpo. A nivel intelectual, soy consciente de que la falta de dopamina es la que causa la distonía, un diagnóstico separado del párkinson, que puede darse en cualquier músculo del cuerpo. Me ha llegado también hasta las manos, los brazos, los hombros y el torso. Incluso hay muchas personas con párkinson que han visto afectados también los pies. No hay muchos casos en los que la padezcan las manos; es más común en casos con la Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano. Lo irónico es que he utilizado las manos en mi profesión y he aprendido a pintar y a boxear al jubilarme, pero ahora estoy perdiendo poco a poco la capacidad para seguir con ello. Y eso es abrumador.

No siento que esté lista para este reto, apenas he comenzado a aceptar el paso al «Segundo Acto».

Este último año ha sido el único en el me he sentido más cómoda con mi nuevo papel como matrona jubilada y con el nido vacío. ¿Por cuánto tiempo más podré seguir pintando con las manos?

No estoy preparada para dejar de usarlas.

Estoy desconcertada ante el hecho de que me siento… discapacitada. Lamento mis pérdidas. Quiero que las funciones de mi cuerpo vuelvan a su estado original. ¿Cuándo dejaré de perder? ¿Es así como van a terminar muchos de mis sueños?

Deseo con desespero mecer a mis nietos algún día, cuidar a mis seres queridos e incluso a mí misma hasta la vejez. Quiero hacer mantas para bebés, enseñar a mis nietos a pintar, construir castillos de arena y hacer ganchillo. Tengo 52 años, y no estoy lista para que me tengan que ayudar a cortar la comida, a llevar la taza de té, a vestirme y a conducir.

Estoy desesperada. Intento seguir moviendo mi cuerpo y utilizar las partes que me duelen y que me fallan. También he comenzado un nuevo tratamiento, aunque todavía no he notado alguna mejoría. ¿Tal vez me ayude pronto? ¿Tal vez se desarrollarán nuevos tratamientos? ¿Tal vez se encontrará una cura? La esperanza es lo último que se pierde. No obstante, la verdad es que la distonía se está llevando mis esperanzas.

El dolor es algo que siempre te acompaña y un reto para mí: un dolor agudo y punzante en los nervios que comienza en las manos y que se extiende hacia el hombro y el cuello. Hay noches en las que tengo que tomarme una dosis de relajantes musculares para poder dormir. Practico la meditación y la conciencia plena y trato de aceptar las sensaciones. Es un nuevo desafío para evitar REACCIONAR o JUZGAR, y tan solo ESTAR con ellas. Me esfuerzo bastante para eludir ese lugar oscuro al que te lleva pensar «esto solo va a empeorar». 

Me empeño en recordar que cada día que me levanto es otra oportunidad que me da la vida y lo agradecida que estoy por seguir aquí. Sin embargo, a veces esa oscuridad se arraiga y las rachas de dolor me sobrepasan. Hoy es uno de esos días.

Kat Hill

Esta es la traducción al español de Hands, del blog de Women’s Parkinson’s Project.

Traducción de Ángeles Rodríguez López (Universidad Complutense de Madrid)