Lo que me enseñó la enfermedad
Uno nunca está solo si se tiene a sí mismo.
Aprendí mucho, la enfermedad es una gran maestra. Soy consciente de que hay que enfrentar las limitaciones que impone cuanto antes, porque al ser progresiva y degenerativa, postergar implica empeorar.
Aprendí cosas que no sabía de mí misma. Desarrollé capacidades inéditas para mí hasta ese momento. Me di cuenta de que tenía garra, pero también aprendí a usarla. Me di cuenta de que podía ir sorteando los escollos que la enfermedad me iba imponiendo uno a uno.
Aprendí a cuidarme y a regular el esfuerzo. Yo era de las personas que creían que con esfuerzo se lograba todo. Lo que aprendí en este proceso de adaptación a la enfermedad es comparable al descubrimiento de la palanca. La inteligencia, la astucia y el ingenio pueden suplir el esfuerzo.
Aprendí a no victimizarme. Ponerse en el rol de víctima es un error, ya que a la larga solo aporta el desinterés de los otros. Hay personas que esperan ver a algún amigo o familiar para comenzar a recitar una larga lista de pesares que, para quienes escuchan, se parece mucho a reclamos camuflados.
Aprendí a pedir ayuda y también a recibirla. Siempre fui muy autosuficiente y he evitado durante toda mi vida pedir ayuda, salvo que fuera inevitable. Por supuesto, esto no fue tarea fácil y estuvo acompañado de otro aprendizaje: aprendí a conocer más a las personas.
La mayoría de las personas dicen: “Cualquier cosa que necesites, llamame”; “Contá conmigo para lo que sea”; “Decime si te puedo ayudar en algo”, etc. Pero frecuentemente se trata solo de una fórmula de cortesía y nada más. Saber con quiénes podemos contar, y con quiénes no, evita frustraciones.
Sin poder despegarme de mi tendencia metodológica, puedo decir que hay tres categorías de personas que ofrecen ayuda.
Están las que lo hacen porque es lo políticamente correcto y se ofrecen, pero no están dispuestas a ayudar.
Están las que lo dicen y estarían dispuestas si el colectivo las dejara en la esquina.
Y están las que se ofrecen, están dispuestas a hacerlo y te ayudan.
No estoy haciendo una crítica, ni estoy quejándome. Entiendo todas y cada una de las posiciones. ¿Por qué? Porque la cultura social indica que lo correcto es ofrecer ayuda a quien la necesita. Pero cuando se hace necesario hacer el esfuerzo para brindarla, no todos están dispuestos.
Por otra parte, la enfermedad es algo que espanta, algo que es preferible no ver.
Esto no tiene que ver con el grado de amistad. Yo he recibido ayuda de gente que, sin ser amiga, jamás imaginé que podía estar dispuesta a ayudarme. Carlos y Marcela son un claro ejemplo de esto. Ellos tienen un puesto de diarios frente a mi casa y me sorprenden permanentemente con su ayuda espontánea.
Paralelamente, he recibido un “no” por respuesta de una amiga y vecina con quien compartí vacaciones, salidas y festejos.
Aprendí a ser solidaria. La solidaridad es muy poderosa, y sé que ayudar a otras personas contribuye a mi propia autovaloración.
Siempre he creído que la vida es proyecto y el proyecto aleja a la muerte.
Estoy convencida de que la decisión que tomé fue la mejor. Sé que si bien la enfermedad es una situación adversa, no va a aniquilarme. Creo que puedo con ella y al compartirlo estaré ayudando a otras personas y, de esta forma, transformando lo negativo en positivo.
Quiero insistir una vez más en el grado de desconocimiento que existe respecto de esta cirugía. Cuando cuento en qué consiste la operación, la mayoría de las personas se asombra y me pregunta si es algo nuevo. Les respondo que no. No es nuevo, incluso hace años que es una Prestación Médica Obligatoria. Entonces se asombran y comienzan a preguntarme más.
El desconocimiento no abarca solo a la población en general, sino también a personas que padecen la enfermedad. Y lo más asombroso de todo, a médicos, incluso médicos neurólogos. Encontrar la explicación a este fenómeno implicaría hacer una investigación ad hoc. Algo que no voy a hacer por el momento.
Pero sí puedo generar algunas hipótesis al respecto, como, por ejemplo, que es posible que esto se deba a la resistencia a la implementación de la tecnología en medicina por parte de algunos profesionales. O lo que en marketing se conoce como “resistencia al cambio”.
Me pregunto: ¿por qué si se trata de una operación de bajo riesgo y con resultados esperables muy favorables, se desconoce esta posibilidad?
Esta es la razón por la cual quiero hacer hincapié en la divulgación de la cirugía con la intención de que todos los enfermos de Parkinson sepan que tienen una oportunidad de poder vivir mejor.
