Date la oportunidad de disfrutar la vida a tu ritmo

Hola, soy Yorimar Sánchez Sánchez, Venezolana, actualmente con 39 años de edad, diagnosticada con Parkinson Juvenil a los 23 años, aunque los primeros síntomas aparecieron a la edad aproximada de 15 años, soy Contador Público, y miembro fundador además de Tesorera de la Asociación Civil Parkinson Caracas creada desde el 2016. Autora de un libro titulado “MI MUNDO CON PK” Una mirada a la vida, desde la perspectiva de una mujer con Parkinson Juvenil.

Antes de comenzar a hablar sobre mí condición, voy a dejarles una reflexión.

En cualquier etapa de la vida que te diagnostique que tienes Parkinson es difícil, pero debemos pensar en nuestra vida; EN LA VEJEZ: piensa en tu vida! Gozaste tu juventud, disfrutaste tu madurez y ahora solo debes acoplarte a tu condición; EN LA MADUREZ: piensa en tu vida! Disfrutaste de tu juventud, seguramente te desarrollaste como persona y ahora solo debes aprender a vivir con esta condición; Y EN LA JUVENTUD: esta condición marca tu destino, pero piensa en tu vida! O aprendes a vivir con ella o simplemente no vives… 

Está en nosotros como personas diagnosticada con Parkinson tomar la decisión, aunque definitivo para llegar a esta reflexión tuve que pasar por varias etapas, ya que al ser diagnosticada a los 23 años hay un choque entre la realidad del mundo y mi realidad, porque a los 23 años uno se quiere comer al mundo y jamás esperas un diagnóstico de Parkinson Juvenil.

Recuerdo que los primeros síntomas comenzaron en las exposiciones del liceo por eso es que digo que comenzó a la edad aproximada de 15 años, mi niñez fue muy linda y mi adolescencia a pesar del supuesto temblor fino fue muy normal de verdad no deje de hacer nada que una muchacha a esa edad hacía. 

A mi parecer mi diagnóstico llego tarde porque los médicos me decían que era temblor fino, creo que la época tuvo mucho que ver por aquello que era muy difícil ver personas jóvenes y menos aún adolescente con Parkinson, como todos bien lo sabe esta es una enfermedad que con más frecuencia aparecen a las personas de tercera edad, aunque la verdad actualmente hay muchos casos de Parkinson inicio temprano (EPIT).

Al primer momento que te dan esa noticia una se queda como en shock, y si le toca un Neurólogo que es reconocido como una eminencia en movimientos involuntarios, pero sin tacto para decir esa noticia pues es más difícil de asimilar. Les cuento un poco para que entiendan a que me refiero. A la edad de 23 años estaba en consulta con una psicóloga a ver si me ayudaba y mi problema era psicológico, ella me recomienda a este neurólogo, me pone a caminar un pasillo largo fuera del consultorio y a penas entramos me dice: Tú tienes Parkinson, porque una persona de 23 años de edad no camina como tu caminas, y yo pensé ¿este doctor está loco o qué? Primera etapa negación, desde ese momento hasta los 26 años de edad fue muy gris mi vida, perdí ese tiempo sin darme cuenta a los 26 voy para donde mi actual neurólogo él me dijo exactamente el mismo diagnostico pero bien explicado cosa muy diferente, luego llega segunda etapa la aceptación, y con ayuda de mi familiares y amigos todo cambia, claro está debes entender que debes cambiar tu primero porque al momento que aceptas tu PK (Parkinson)  va fluyendo todo en nuestras vidas, mi familia es muy importante en esta etapa mi madre y mi hermana han sido esencial para mí, sin ellas de verdad no sabría que hubiera sucedido… pero MI MUNDO CON PK (Parkinson) se vive y se ve diferente, pero al momento de tu decidir vivir a tu propio ritmo, llega la mejor etapa y la definitiva el milagro de recuperar tu vida, ser feliz, hacer lo que quieras, sin límites con un amigo que siempre te acompañara de una forma u otra, pero está en ti APRENDER A VIVIR CON EL O SIMPLEMENTE NO VIVES, YO DECIDI A PRENDER A VIVIR CON EL.

Hoy tengo  dos años de operada con la Estimulación Cerebral Profunda, operación que no es la cura pero ayuda a controlar los síntomas, escribí un libro donde desnudo mi alma y relato mi historia, mis anécdotas, mis vivencias. Y el motivo de escribir fue el de visibilizar la Enfermedad de Parkinson Juvenil o de Inicio Temprano.  Adicionalmente a todo esto, estoy más consciente que la actividad física, ejercitarme y hacer terapias alternativas, son esenciales para cada día estar más activa mejor conmigo y mi PK (Parkinson) por eso hago Neuroboxing, que es boxeo sin contacto, Mindfit Rehab donde se trabaja la atención plena, Taichi, Clases de Canto, Música en el alma y Muévete Parkinson estas dos últimas son ritmo, baile y disfrute. Entonces debes hacer todo lo posible por sentirte bien y aportar ese granito de arena para tener una mejor calidad de vida, como digo yo ¡DOPAMINA GRATIS!

Además estoy haciendo una campaña de #redefinirelParkinson, y yo ya le encontré mi definición: “DARTE LA OPORTUNIDAD DE DISFRUTAR LA VIDA, A TU PROPIO RITMO.

#MUJERY PARKINSON

Yori