1. Hola Victoria, ¿podrías hablarnos un poco de ti?
Hola, pues nací y me críe en Albacete, estudié la carrera de Trabajo Social en la Universidad de Castilla La Mancha (Cuenca), desde muy pequeña mi madre me fue vinculando a causas solidarias, ella durante años hizo de mama de acogida de niños inmigrantes, su amor por ayudar me fue contagiando desde la niñez, la veía como a pesar de su dura enfermedad, (cáncer de boca), ella seguía luchando y ayudando. El año pasado falleció después de una larga enfermedad y una larga estancia en el hospital, y reconozco el legado tan importante que me dejó.
De adolescente me involucré en proyectos solidarios de integración intercultural, talleres con menores que habían sufrido maltrato y en diversos proyectos sociales. Al finalizar la carrera inmediatamente empecé a trabajar en la Región de Murcia, estuve bastantes años trabajando en salud mental y después un tiempo en exclusión social. Durante mi trayectoria laboral siempre he estado haciendo Trabajo Social con grupos tanto socioeducativos como socio terapéuticos. Recientemente he terminado el Máster de Terapia Narrativa y Trabajo Comunitario, que ha resultado un complemento perfecto para mi trabajo con los grupos de personas, tanto afectadas como familiares.
2. ¿Cuándo y cómo entraste en contacto con la enfermedad del Parkinson?
Pues se abrió una vacante hace aproximadamente 5 años y allá que fui. Siempre me han gustado los retos y éste lo era. El Parkinson es una enfermedad que me resulta intrigante, desconocida y de la que creo que vamos a oír mucho hablar en los próximos años.
3. ¿Qué supone esta experiencia para ti?
Es enriquecedor trabajar por y con el colectivo de Parkinson, son muy agradecidos/as y proactivos, me resultan personas muy inteligentes, cultas, con mucha experiencia. El Parkinson es una enfermedad que no avisa, tambalea tu vida por completo y tiene como consecuencia, entre otras, el aislamiento social y el estigma social de quienes lo sufren. Hay que trabajar mucho a nivel comunitario, para que la sociedad conozca de que trata, ya que la suelen asociar a temblor y a personas mayores, contribuye al estigma y rechazo social.
4. ¿Cuál es para ti el mayor reto de una persona joven con Parkinson?
El primer reto es la aceptación del diagnóstico y su impacto, lo llevan en secreto al trabajo o incluso con algunos miembros de su familia, lo que provoca frustración, negación y aislamiento social, muchos lo describen como un duelo. El segundo reto es el acceso a información fidedigna, la desesperación puede llevar a consultar fuentes de información erróneas. Y el tercer reto sería el diseño y re- diseño de estrategias de afrontamiento y el posible intercambio de roles en los cuidados y/o acompañamiento familiar que se puede llegar a dar.
Por eso es tan importante que se unan, compartan experiencias y emociones, trabajen en grupo y estén activos y participativos socialmente.
Es importante que sean conscientes de la importancia que tienen las terapias que ofrecemos las asociaciones para el mantenimiento y la progresión de la enfermedad, los/as afectados jóvenes no empiezan las terapias tan pronto como deberían, quizá porque aún no se ven demasiado afectados, pero es importante que las hagan por prevención y mantenimiento del deterioro.
5. Has oído hablar del paciente activo ¿Qué significa esto para ti?
Estoy más familiarizada con el concepto de paciente experto, pero creo que es lo mismo, para mí es un paciente empoderado, bien informado y formado, que ha desarrollado estrategias de afrontamiento y de superación que conoce los detalles de su patología, los tratamientos de la misma y a su vez puede ayudar a otros pacientes, en definitiva, es un paciente que se ha dotado de agencia personal y participa socialmente como sujeto activo en su comunidad ayudando a otros que estén en una situación similar.
6. Con respecto a la mujer como afectada por esta enfermedad, ¿Qué destacarías?
Su tesón, su fortaleza, su ímpetu, su capacidad de ayudar y comprometerse, su proactividad, su capacidad para CUIDAR, su capacidad para emprender, participar y promover, son VERDADEROS MOTORES. Sí que es cierto que no hay datos certeros sobre si esta enfermedad afecta a más hombres que a mujeres, pero sí sobre el/la cuidador/a, generalmente las cuidadoras son las mujeres, aunque también hay cada vez más hombres cuidadores. El impacto que produce la enfermedad es similar en hombres que, en mujeres, la imagen social que se tiene del Parkinson afecta de la misma manera a unos que a otras.
7. ¿Qué mensaje te gustaría dar a las mujeres con Parkinson que aún no han dado el paso para decir “tengo Parkinson”?
El “salir del armario” produce liberación personal, el no hacerlo produce frustración y soledad, salir y contarlo ya es un gran paso, un alivio. Que se empoderen del Parkinson, que disfruten y gocen de las cosas simples, que fijen su atención en sus capacidades, valores, potencialidades, sueños y esperanzas más que en las limitaciones o POSIBLES LIMITACIONES. Al final el Parkinson será un compañero de viaje.
Mi mensaje para ellas es que se unan a más mujeres y a más hombres en situaciones similares y que compartan su historia SIN MIEDO AL RECHAZO O AL QUE DIRÁN, es la única manera que tenemos de cambiar la visión que la sociedad tiene de esta enfermedad, unidos y unidas.
8. Un mensaje a la sociedad de cara al Día Mundial del Parkinson.
Las miradas sociales hacia las personas con Parkinson pueden llegar a ser más incapacitantes que la propia enfermedad, mañana puedes ser tú quien tenga la enfermedad, CONOCE Y EMPATIZA con el Parkinson.
A las administraciones y responsables políticos decirles la importancia de invertir más en investigación y en los tratamientos especializados que ofrecemos las asociaciones, ya que el actual sistema de salud no las ofrece y mejoran la calidad de vida.
Queremos agradecer a Victoria López Cuesta su colaboración y apoyo a Con P de Párkinson, a Femapur donde es coordinadora y a la Asociación On Off Párkinson de Murcia donde ejerce como trabajadora social.
