Un largo camino por recorrer

Trabajé como enfermera, enfermera partera-enfermera practicante y directora clínica en mi primer acto. En ese primer acto fueron los años para los que me había capacitado y soñado con servir a mujeres con necesidades de salud reproductiva y ayudar a guiar a las mujeres durante el trabajo de parto y el parto de sus bebés recién nacidos y ayudar a través de muchas etapas de sus vidas. Luego me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson de inicio joven. Dejé mi trabajo clínico y ahora soy autora, defensora y artista.

Como defensora de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson, he encontrado nuevas formas de prestar servicio. Recientemente, tuve el honor de estar con un amigo que estaba recibiendo estimulación cerebral profunda (DBS). Tenía que dar el salto al más allá y confiar en que un cirujano abriera e implantara en su cerebro dispositivos que envían impulsos eléctricos para ayudar a aliviar los síntomas de esta implacable enfermedad. Ella consintió en la cirugía a pesar de que el mecanismo de acción exacto sigue sin estar claro.

Verá, a mi amigo le diagnosticaron apenas 40 años. Ha formado una familia, se ha divorciado, dirige una casa, aboga por las personas con EP y no tiene opciones para tratar sus propios síntomas debilitantes. Los medicamentos que se usan para tratar su enfermedad ya no funcionan de manera constante. Ella, como yo, al principio de su relación con el Parkinson, pensó que nunca tendría que recurrir a algo tan terrible como una cirugía cerebral, pero aquí está.

Ella elige una instalación conocida y respetada y confía en su cirujano. Elijo esperar el proceso en el nuevo y encantador hospital. Cómodo en este entorno clínico, espero y mantengo mi mente ocupada en tareas para pasar el tiempo. Cuando mis pensamientos caen sobre su rostro, su trabajo y su corazón, siento la inevitable preocupación. ¿Pasará ella por la cirugía? ¿Habrá complicaciones? ¿Se verá afectada su voz o su memoria? ¿Se arrepentirá de su elección? Mantengo la vigilia, confiando en el proceso, el conocimiento y la habilidad de la cirujana y del reconocido equipo que tiene su futuro en sus manos.

Conozco familiares y amigos que han pasado por este proceso. La mayoría lo recomienda porque han sentido alivio de los síntomas y toman menos medicamentos después de la cirugía. También tengo amigos a los que no les ha ido tan bien. Cuando llegue mi turno de sopesar las opciones, me pregunto ¿qué elegiré? Rezo para que ella sea una de las que me recomiende el proceso. Rezo para que obtenga algún alivio de esta implacable enfermedad.

La llamada finalmente llega, el cirujano informa que todo está bien… .Fue como se esperaba…. ella está en recuperación. El alivio llega de puntillas, pero no me sentiré tranquilo hasta que escuche su voz y mire sus ojos conscientes. En la UCI me recibe un personal de enfermería cálido y capacitado. Puedo oírla antes de verla, está bromeando con las enfermeras. Me invade una oleada de alivio.

Ahora la recuperación. Me envían a casa para sostener el “fuerte” con su hija y planeo regresar a primera hora de la mañana.

‍Me levanto temprano y me registro. La noche no ha ido bien. Muchas náuseas y vómitos postoperatorios y NO HAY MEDICAMENTOS PARA LA DP HASTA LA ÚLTIMA NOCHE. ¿¿¿¿¿¿¿QUÉ???????

‍Este reconocido centro ignoró la absoluta necesidad de dosificar los medicamentos a tiempo para las personas con Parkinson. Pasó más de 16 horas sin su medicación. Su falta de acceso a sus medicamentos le provoca distonía severa y dolorosa y congelación. ¿Cómo pude haberla dejado y no haber estado allí para defenderla? ¿Cómo podrían no haber tenido sus medicamentos en el lugar? Ella fue minuciosa en todas sus citas preoperatorias, las agotadoras horas de evaluación en las que sus medicamentos fueron revisados una y otra vez y documentados en su historial médico.

La enfermedad de Parkinson requiere que tomemos nuestros medicamentos a tiempo para prevenir síntomas paralizantes. Síntomas que impiden nuestra capacidad para caminar, pensar y movernos. ¿Cómo podría un centro de excelencia no tener la medicación adecuada?

Si quienes más conocen nuestra enfermedad y su progresión no toman las medidas necesarias para asegurarnos que somos atendidos en nuestro estado más vulnerable, ¿quién lo hará?

Los medicamentos de mi amiga estaban en su bolso cerca de su cama. Le dijeron que no los tomara y no le entregaron su bolso. Debido a que estaba demasiado congelada para moverse, no pudo alcanzarlos ella misma.

Amigos y defensores, ¡tenemos mucho trabajo por hacer! Incluso en los mejores centros de salud del mundo debemos insistir en que tengamos acceso a los medicamentos que nos permitan funcionar, especialmente en el ámbito hospitalario. Debemos exigir que se preste más atención a nuestras necesidades para evitar sufrimientos y complicaciones innecesarios.

Mi amiga fue dada de alta el día después de la cirugía y manejamos sus medicamentos y su recuperación prestando atención a sus necesidades de medicamentos para la EP y tratamiento para el dolor. Le tomará tiempo sanar y recuperarse. Ella volverá a unirse a la lucha, pero no debemos quedarnos callados.

Tenemos un largo camino por recorrer amigos. Únase a mí en el trabajo futuro. Si pronto será internado en un hospital, tenga un defensor con usted. Tenga sus medicamentos con usted y esté preparado para tomarlos si no los proporciona el personal médico. Comuníquese directamente con sus proveedores sobre la dosificación de sus medicamentos. Planifique con anticipación