Se convierte en injusticia con sólo sufrirla

Estaba embarazada de tres meses de mi hija y trabajaba en mi clínica dietética cuando noté algo extraño. Al escribir en el historial de un paciente, mi letra era mucho más pequeña que en las entradas que había hecho para la misma persona varios años antes, y no lograba hacerla más grande. Descubrí que se trataba de micrografía, un síntoma que a menudo se asocia con la enfermedad de Parkinson.

El neurólogo que vi me recomendó una prueba DaTSCAN, pero tenía que esperar hasta que naciera mi hija y yo hubiera terminado de amamantar, ya que no podía exponerla a la radiación. Esperar otros 14 meses para someterme a esa prueba fue una experiencia muy difícil.

Recuerdo que el neurólogo me mostró el resultado de la prueba y me dijo que la ausencia de dopamina confirmaba el diagnóstico de enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT). Mi familia y yo nos fuimos de vacaciones el fin de semana siguiente, y, aunque lo pasamos muy bien, una fina nube negra se cernió sobre mi esposo y sobre mí mientras absorbíamos las noticias. Fue difícil haber dado tenido una segunda hija, muy deseada, y enfrentarse a un diagnóstico de enfermedad de Parkinson.

Los síntomas de mi enfermedad afectan mi vida de forma muy significativa, especialmente en el trabajo. Me di cuenta de que, cuando escucho a un paciente, mi letra se vuelve cada vez más pequeña, como si mi cerebro no pudiera hacer frente a los procesos combinados. Los síntomas no motores son una capa adicional de desafíos, donde los principales son la fatiga, el bajo estado de ánimo y la apatía.

Al principio, pensé que mi fatiga era normal, al ser una madre trabajadora. Sin embargo, cuando empecé el tratamiento, me di cuenta del enorme esfuerzo que había estado haciendo. Cuando estás cansada todo el tiempo, tu pobre familia suele ser la que sufre. Me encantaba ver películas con mi hijo de 10 años, pero no podía mantenerme despierta el tiempo suficiente. A veces tenía que dejar a mi hija ante una pantalla para poder dormir después de chocar con otra pared de cansancio. La única forma en que puedo describir esta fatiga es como el cansancio durante el embarazo, esa sensación de que lo abarca todo y en la que parece que caminas con los pies en el barro.

Richelle Flanagan.

Conectar con la comunidad de párkinson

En mi trabajo como dietista dedicada a personas que viven con distintas afecciones crónicas, siempre he sido una gran defensor de las organizaciones de apoyo, para ayudar a las personas a enfrentarse a su diagnóstico y recabar apoyo. Hice precisamente eso y me apunté a la Asociación de Parkinson de Irlanda.

Gracias a una subvención de la asociación, asistí al Congreso Mundial de Parkinson en Kioto en 2019. Quedé impresionada por la gente que conocí. No importaba el momento vital en el que se encontraban, tuvieron el valor de vivir su mejor vida. Una de las cosas más maravillosas que surgieron de esa experiencia fue la amistad con otras mujeres. Hasta el día de hoy, seguimos compartiendo nuestros pensamientos, sentimientos y luchas más íntimos en cuanto a la vida, el amor y, por supuesto, la enfermedad de Parkinson. Ha habido mucha alegría y muchas risas, pero también algunas lágrimas.

Durante dos años, no dije que tenía párkinson; me daba miedo que me juzgaran. Sin embargo, al volver de Kioto, sentí que tenía que dejar de vivir una mentira, reconocer mi diagnóstico y hacer que fuera algo útil para mí.

Estudié los efectos de la alimentación y la nutrición en el párkinson, y me di cuenta de que el posible beneficio para las personas con párkinson estaba siendo subestimado y no se aprovechaba lo suficiente. Así, la concienciación se convirtió en mi misión. Mi primer “acto” público sobre la enfermedad de Parkinson fue un artículo para la revista del Instituto Irlandés de Nutrición y Dietética acerca de las necesidades nutricionales de las personas con párkinson que no están atendidas. Y así empezó todo.

Richelle Flanagan, recaudando fondos para la enfermedad de Parkinson.

«Hay pocas pruebas sobre las mujeres y el párkinson»

He conocido a muchas mujeres con EPIT que, como me pasó a mí, se enteraron de que tenían párkinson estando embarazadas. Sin embargo, hay pocas pruebas sobre las mujeres y el Parkinson en general.

Formo parte del equipo fundador de PD Avengers, una alianza global, y, como tal, preparé una encuesta sobre las mujeres y la enfermedad de Parkinson, y el efecto que tienen las hormonas en los síntomas. Los resultados de esta encuesta son asombrosos. Por ejemplo, 9 de cada 10 mujeres dijeron que su neurólogo/a nunca le había hablado sobre el impacto de las hormonas en su afección, a pesar de que hay muchos artículos que describen el efecto de las hormonas en afecciones neurodegenerativas como el párkinson.

Quizás las mujeres opten por aceptar el hecho de que los síntomas empeoran con la menstruación o durante la perimenopausia, en el lugar de decírselo a su neurólogo o médico de cabecera. Pero la única forma en que obtendremos un mejor tratamiento es hablando en las citas con nuestros médicos, pidiéndoles que encuentren soluciones y exigiendo ensayos clínicos.

Los proveedores de servicios de salud deben considerar la salud de la mujer como algo distinto de la de los hombres. Me encantaría que los neurólogos cambiasen el enfoque único para todos un enfoque basado en el género, con todos sus matices. De hecho, me apasiona tanto este tema que hace poco cofundé el Women’s Parkinson Project con dos buenas amigas para alzar nuestras voces a favor de un mejor tratamiento e investigación para las mujeres que viven con la afección.

¿Por qué la sensibilización puede ayudar a todos?

Las mujeres pueden estar tan ocupadas haciendo malabares con la familia, el trabajo, el cuidado de los padres mayores y la defensa de los demás que nos olvidamos de defendernos a nosotras mismos. Sin embargo, por el mero hecho de padecerla, ya sometemos a nuestra familia y a nosotras mismas a una injusticia.

Si planteamos el problema en todo el mundo, podemos impulsar la necesidad de adaptar mejor el tratamiento del Parkinson a los diferentes problemas de las mujeres, y mejorar la investigación sobre tratamientos hormonales que pueden ayudar a hombres y mujeres con la afección.

Todos se benefician de la sensibilización. Creo apasionadamente que si todos plantean los problemas de las mujeres con la afección, esto ayudaría a impulsar la agenda en términos de mejores tratamientos para manejar, detener, ralentizar o, me atrevo a decirlo, curar la enfermedad de Parkinson.

Necesito saber

Richelle Flanagan es una dietista diplomada que vive y trabaja en Dublín, Irlanda. Es activista de la enfermedad de Parkinson, embajadora del WPC, miembro fundador de PD Avengers, cofundadora del Women’s Parkinson’s Project y miembro del comité de la filial en Dublín de la Asociación de Parkinson de Irlanda. Acaba de lanzar su propio un sitio web sobre nutrición, neurología y enfermedad de Parkinson.

Richelle Flanagan

Artículo publicado en Parkinson’s Life el pasado día 27/5/2021