¿Qué somos?

Hace unas semanas alguien nos preguntó: pero, vosotras, ¿qué sois? Esa pregunta ronda mi cabeza desde entonces.

Con P de Párkinson comenzó como respuesta a otra preguntas: ¿dónde están las mujeres con la enfermedad de Parkinson en España?, ¿por qué en Europa veo campañas de visualización y aquí nada?,¿por qué sigo a mujeres consideradas líderes, con esta enfermedad, en EEUU, Canadá,  África,  Reino Unido,..?

Y lo que comenzó siendo la pregunta de una mujer,  se convirtió en la respuesta de tres, después de diez y de muchos más que han escrito sus experiencias con el párkinson, muchas no se han acercado a una asociación ni tienen grupo de apoyo,  mujeres del mundo rural que nos dan las gracias porque somos para ellas el contacto más cercano a otras mujeres con la misma enfermedad,  mujeres que han llorado cuando nos llaman, mujeres que nos consultan problemas a situaciones personales porque no les han dado respuesta o no saben a dónde ir, o mujeres con depresión que te escriben dando las gracias porque nuestro blog las ha ayudado para superarlo,…

Hoy somos un equipo de diez mujeres, , profesionales, madres que están dando voz a mujeres con párkinson que, hasta ahora, carecían de protagonismo en la sociedad española.

No buscamos ser las protagonistas de nada que no sea nuestro, esta enfermedad la vivimos nosotras y tenemos voz para hablar por nosotras mismas, somos pacientes expertas, pacientes que hablan de tú a tú con neurólogos, investigadores, especialistas.

Porque ya hay neurólogos que recomiendan nuestro blog, porque en el CSIC han hablado de esas mujeres con párkinson, porque sin gastar un euro hemos creado una campaña de la que se hizo eco la Asociación Europea de Párkinson, tenemos página web gracias a Soy , un programa de radio gracias al Ayuntamiento de Bunyol (Valencia), porque nos coordinamos con otros colectivos de mujeres con párkinson fuera de España,  porque apoyamos a los grupos de mujeres que han surgido a partir de Con P de Párkinson,  porque formamos parte de un colectivo internacional llamado  PDAvengers,

Porque, mientras se hablaba de mujeres como cuidadoras, nosotras estábamos muy ocupadas haciendo juegos malabares con las familias, el trabajo, el cuidado de los padres mayores y pendientes de los demás nos olvidabamos de nosotras mismas. Y si no velamos por nosotras ¿Quién lo hará?

Nos unimos para compartir vivencias y experiencias con la enfermedad.

Nuestro local de trabajo es la cocina o el salón, las comunicaciones son vía WhatsApp o Zoom, nuestro objetivo es informar cómo manejar nuestros medicamentos o nuestra enfermedad con los ciclos menstruales, ya que existe un vacío total en la investigación sobre como las fluctuaciones hormonales afectan a nuestro cuerpo.  Como mujeres y pacientes hemos estado ausentes de los foros de neurología, de la literatura sobre el párkinson y en la adopción de decisiones a nivel de las Administraciones Públicas.

Debemos llevar nuestra experiencia de ser mujer con párkinson a la sociedad española para ser escuchadas.

‍Porque, míranos, estamos aquí y no vamos a parar.