Qué decirle a esa amiga que tiene EPIT

Hoy, desde Con P de párkinson queremos echar un cable a familiares, colegas y amistades para encarar ese momento en que alguien les dice: “Tengo párkinson”. ¿Qué decir? ¿Qué hacer con esa marea de sentimientos y emociones que te inunda?

Cuando quieres demostrar todo tu apoyo y tu cariño con palabras, te proponemos algunas sugerencias.

E invitamos a quienes nos siguen y nos leen a que hagan aportaciones sobre este tema en los comentarios.

1. No nos digas: “Yo te veo bien, nadie diría que estás enferma”

En general, la gente tiene una idea incompleta de la enfermedad de Parkinson (EP) y de cómo se manifiesta. Hay muchos síntomas que no se ven, pero la enfermedad está siempre ahí. Además, podemos tener un día fantástico por la mañana y, por la tarde, tener que cancelar a última hora esa cena o esa actividad porque ya no nos queda energía para más.

• No nos digas: “Espero que te mejores pronto”

La EP es una enfermedad neurodegenerativa crónica, lo que quiere decir que no, no mejoramos. Al contrario, progresa. Y cuando nos dicen que “todo va a salir bien”, nos rematan.

• No nos digas: “Te entiendo perfectamente”

Es normal que quieras mostrar tu solidaridad, tu comprensión y tu cariño. La cuestión es que, a menos que también tengas EP, por mucho que lo intentes, no podrás entendernos. Aprovecha, en cambio, para preguntarnos sobre la EP y sobre nuestros síntomas, por ejemplo.

• No nos digas: “La hermana de la cuñada de mi amiga Maricarmen tiene párkinson y está fenomenal”

En el párkinson, no hay dos personas iguales. Hay aspectos en común, está claro, pero la manifestación de la enfermedad, los síntomas y la respuesta ante los tratamientos varían enormemente. Sin conocer la realidad de la otra persona, las comparaciones son odiosas, también en la EP.

• No nos digas: “Aquí me tienes para lo que necesites”

Busca algo más concreto, por ejemplo, propón venir a mi casa y echarme una mano para sacar la ropa de invierno, por ejemplo. O, si sabes que tengo que hacer alguna gestión que pueda suponer rellenar formularios a mano, ven conmigo. O hazme unas croquetas.

• No nos digas: “Podría ser peor”

Tus intenciones son buenas al decirlo, pero puedes hacer que sienta que mi sufrimiento o mi frustración son menos importantes. Puedes preguntarme si hay algo en concreto que me animaría, como salir a dar un paseo, y ven conmigo.

• No nos digas: “Dios/la vida/el universo nunca nos ponen en situaciones que no podamos manejar”

O todo pasa por algo. O piensa en positivo.

La primera frase tiene, de entrada, un par de inconvenientes. Primero, presupones que la otra persona comparte tus creencias o tu espiritualidad (aunque, si sois amigas, probablemente no sea el caso). Segundo, es un tópico del que se abusa hasta la saciedad. Y los tópicos son lo peor que puedes decirnos. En caso de duda, es mejor que nos preguntes en qué puedes ayudarnos. O, si no sabes qué decir, dilo: “no sé qué decir, pero estoy a tu lado”.

• No nos digas: Leí por ahí que encontraron una cura o que se puede revertir.

Es probable que también lo hayamos leído. Puedes decir esa frase, pero pregúntanos también nuestra opinión. Por desgracia, hay muchos vendedores de humo que quieren aprovecharse y hablan de tratamientos sin base científica o, peor aún, que pueden ser peligrosos.

• Dile: ¿Te suena un grupo que se llama Con p de párkinson? Tienen muchos recursos útiles y, lo más interesante, testimonios de mujeres en una situación parecida. A mí me ha servido para ver cómo puedo ayudarte.

Sabela Avión