"Ponle Solpor" | P de Parkinson

Nací en el extremo noroeste de España, en Galicia, una región fascinante y verde, muy verde. Mucha gente ha oído hablar de Santiago de Compostela, un importante destino de peregrinación, donde se cree que el apóstol Santiago está enterrado en una magnífica catedral.

Las Islas Canarias son un archipiélago situado frente a la costa de África; forman una de las comunidades autónomas españolas. En noviembre de 2020, Paqui Ruiz, que, unos años antes, se enteró de que tenía enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT), puso en marcha Con p de párkinson. Como punto de encuentro para mujeres hispanohablantes con EPIT, pasó de ser un blog a la web en la que hoy estás leyendo esto.

Mi diagnóstico de EPIT llegó en Nueva York en 2016. Me enteré de la existencia de Con de párkinson poco después de su creación. Como ya he dicho, estábamos destinadas a encontrarnos: mujeres, hispanohablantes, EPIT.

En 2021, en plena pandemia de COVID-19, organicé una subasta silenciosa desde Parkinsonic, mi web. Me había ofrecido para recaudar 2.500 dólares a favor de #WPC4YOPD, un fondo de ayudas de viaje creado específicamente para que gente con EPIT pueda participar en el Congreso Mundial de Parkinson en Barcelona en 2023. Hablando un día con Paqui, se ofreció a donar un par de cuadros para ser subastados. Uno de ellos no tenía título y me dijo que le pusiera un nombre en honor a mis padres. «Ponle Solpor«, le dije, «significa ‘puesta de sol’ en gallego».

Randy LeBlanc trabajaba como ingeniero en Luisiana cuando le diagnosticaron EPIT en 2005, poco antes de cumplir 46 años. Vive en Baton Rouge con su mujer, y tienen cuatro hijos y seis nietos. Está muy involucrado en proyectos relacionados con el párkinson en el ámbito local: es el responsable de un grupo de apoyo y del Comité de Acción Comunitaria de la Fundación Davis Phinney, con el objetivo de crear conciencia y trabajar con la comunidad médica local para ofrecer programas de atención y ejercicio para las personas con párkinson.

En 2021, desde el sitio web del Congreso Mundial de Parkinson llegó a la subasta. Su mujer compró unas tarjetas con “dopaflores” y se encontraron con Solpor. Al haber crecido en la costa del sur de Luisiana, Randy pasó gran parte de su infancia explorando las marismas, los bayous y las bahías de la zona. «Este cuadro me recuerda al calor y el bochorno de las mañanas en la bahía con mi familia, esperando a que se disipe la bruma veraniega matinal», escribió. El cuadro venía con un “extra”, dijo, echar una mano a sus hermanas de la EP.

En 2016, Randy y su esposa iban a asistir al Congreso Mundial de Parkinson en Portland, Oregón. Por desgracia, su casa sufrió graves daños debido a unas inundaciones en la zona. Tuvieron que reconstruirla por completo y, como querían dejarla lo más sencilla posible, no colgaron cuadros ni decoraron las paredes. La idea era esperar a que apareciera algo que tuviera un significado especial. Ahora, en las paredes del salón de su casa hay dos obras de arte: una fotografía/pintura de un ciprés solitario en medio de un lago de la zona que compraron en una subasta para recaudar fondos para la EP en Nueva Orleans. El segundo es Solpor de Paqui Ruiz, con un marco que Randy hizo en su taller de carpintería. Utilizó una hermosa pieza de nogal negro que trajo del terreno que tiene su cuñada en el Valle de Shenandoah, en Virginia.

Ninguno de nosotros eligió pertenecer al «Club de la EP», hasta ahí podíamos llegar. Sin embargo, todos estamos de acuerdo en una cosa: cuando tienes párkinson, es bastante probable que acabes conociendo a personas alucinantes que luchan a tu lado. Y eso es lo que nos ayuda a afrontar el reto diario de vivir con párkinson.

Randy, Paqui y yo esperamos conocernos en persona en Barcelona en 2023. Hasta entonces, Solpor nos une.

«Ponle Solpor»