Pequeños testimonios anónimos

Hola! Soy de Buenos Aires, Argentina. Me diagnosticaron este año pero empecé con síntomas hace 3 años. Tengo 49. Me gustaría saber si han armado una sub red en mi país. Me sería de utilidad acercarme a ellas aquí en Argentina. Gracias de corazón por todo lo que comparten me es muy útil y me siento acompañada en este nuevo camino.

Hola, tengo 77 años y llevo un año diagnosticada de párkinson. Tengo muchos síntomas pero mi movimiento no es demasiado malo…todavía. Al estreñimiento lo desafío con kéfir, mayoritariamente, pero no se si tomar mucho arregla una cosa y estropee otras. Podemos hablar de cantidades idóneas de este producto? Está claro que también lucho por otro lado. Es mi gran lucha «antes» nunca había padecido de él, pero ahora…Saludos

Hola Laura, mucho de lo que decís me pasó y me pasa, pero como llevo más años (de vida y de pàrkinson) quiero decirte un par de cosas que pensé en estos casi 12 años. 1. Mi diagnóstico fue al mes de mi hijo y me sentí, sin saberlo, la peor del club (de las malas madres). Esta idea del club me encantó porque me sale mucho la ironía y el humor negro. Para tener en cuenta, todas las mujeres pertenecemos a ese club desde el momento que nos dijeron que vinimos a ser madres y como tales debemos ser perfectas, incondicionales, las mejores. Y la verdad es que todas hacemos lo que podemos, y eso está bien. En nuestro caso, nosotras todavía hacemos otros esfuerzos que tarde o temprano nuestros hijos entenderán y valorarán. 2. También sufrí por haber podido tener uno solo. Pero es lo que le tocó, y tendrá que aprender a tener hermanas de la vida, como lo son sus primas. También está la opción de adoptar, que yo tal vez lo hubiera hecho, pero para mi marido era mucho. Eso podía salir bien o mal. Hoy se que estoy muy bien también por haber respetado mi descanso, mis posibilidades. 3. Desde que supe que tenía párkinson a mis 33 años, me prometí que no iba a arruinarme los mejores años de mi vida si tal vez la ciencia avanza y logra mejorar mi situación. Mira si nos la pasamos llorando desde los 35 a los 50 y resulta que algo se resuelve y sufrimos esos 15 años. NO! a disfrutar el hoy, después vemos. 4. Hablamos varias veces con psicólogos la importancia de transmitir a mi hijo que nada de lo que me pasa es su culpa. Al haberse juntado su nacimiento con la enfermedad algo de eso puede mezclarse. Y claramente no es su culpa. Espero te sirvan mis mensajes. Yo puedo decir que estoy mucho mejor que hace 5 años, no todo va cuesta abajo. Hay que probar y buscar TODO lo que nos ayude. Juntas seguramente lo podremos hacer más rápido y mejor. Abrazos desde Buenos Aires.

Agradecerte que traslades esta información. Cada día tengo más claro que es totalmente necesario visualizar las situaciones que nos toca vivir a cada una. Y sobre todo si hablamos de un sistema que permite una indefensión como la que estás viviendo tú. Creo que tenemos que hablar largo y tendido sobre reconocimiento de incapacidad, bases de cotización, reducciones de jornada y otro montón de información que desconocemos, pero que condicionan y condicionarán nuestra vida. A partir de detectar las propias situaciones que podemos estar soportando, sobre todo como personas vulnerables que somos, será más fácil organizarnos, denunciar y luchar por una forma de vida más digna y saludable para nosotras. Espero que tengas mucha suerte con tu libro. Por supuesto que me lo he comprado y lo leeré con mucho gusto. Un gran abrazo.

Tengo 55 años y dos con la enfermedad. Mi diagnóstico fue en la primera visita, y como en los duelos, he pasado por todos las etapas y ahora sé que era una antes del párkinson y otra ahora. Mi vida cambió, hago ejercicio, y lo sabe todo el mundo que me conoce… y si me dice que bien estas pues contesto gracias, porque eso intento cada mañana estar bien y vivir con esto. Sigo trabajando igual y dentro de mi nueva etapa lucharé por estar bien el mayor tiempo posible. Soy mujer, y somos luchadoras y hay que seguir hacia adelante.

Muchísimas gracias por tus consejos verás con esto del cúbito ahora no tenemos nada no sé por lo que estoy un poco más sola y más triste espero que esto pase algún día porque ya llevan más de un año y no se ve que mejore mucho bueno espero seguir hablando contigo un beso.

Gracias Paqui. Sin duda conocer éste blog y sentirme arropada es la mejor terapia que he tenido en meses. Sois para mí muy importantes y necesarios en éstos momentos. Sois luz, sois vida 

Santa panceta…. No os imagináis el bien que hacéis en mi vida El párkinson me ha jorobado la vida: ha cambiado mis planes, mi futuro… me ha hecho bajar a las alcantarillas y retorcerme de dolor (físico y psicológico). Y hoy veo un video en Instagram y se enciende una luz y comienzo a leer lo que mi constipada* mente no me dejaba ver…Con la llegada del párkinson ha salido mucha gente de mi vida, gente por la que he hecho cosas increíbles para ayudarles, siempre pendiente, dispuesta, orejas y hombro, sin reproche y desinteresadamente… Hoy me los encuentro en la calle y se cruzan de acera, son incapaces de mandar un WhatsApp… Sus razones tendrán, pero mi conciencia duerme tranquila, la suya… Me siento arropada por mi familia, a todos nos ha venido grande esto pero hay quien cruza fronteras por mi bienestar, quién siempre tiene una palabra de ánimo al otro lado del teléfono, y unas amigas que valen su peso en oro… Y luego me encuentro con vosotras, CON P DE PARKINSON… Desde el principio del diagnóstico luché por ser visible, (que la sociedad se diera cuenta de que no estaba drogada ni borracha) Sois junto a mi familia y amigos mi punto de apoyo, mi I.V de vida los días que miro la toalla de reojo. GRACIAS POR ESTAR AHÍ  *Estreñida en francés que me hace mucha gracia