Necesidades no cubiertas de las mujeres que viven con Enfermedad de Parkinson: carencias y controversias.

Hoy retomamos esta sección de “ciencia con palabras sencillas”, e intentaremos hacer una introducción al interesante y novedoso artículo que publicaron la Dra. Indu Subramanian y sus colaboradoras. Mañana estamos todas invitadas a una charla en la que se explicarán los puntos más importantes.

En el resumen del artículo publicado se explican las razones por las que es importante dar visibilidad a nuestra realidad: la de las mujeres que viven con Enfermedad de Parkinson (EP). Enfatizan en que es primordial alzar nuestras voces y catalizar un cambio real en este campo descuidado. Ya luego, dentro del artículo, enumeran los conocimientos actuales, las carencias a las que nos enfrentamos en diferentes ámbitos de nuestras vidas, y las posibles estrategias para abordarlas. ¡Vamos a por ello!

¿Por qué?

Las autoras establecen la necesidad de amplificar nuestras voces ya que:

• Los problemas a los que se enfrentan las mujeres con EP, especialmente desde un punto de vista psicosocial, han sido un campo pasado por alto.
• Las mujeres con EP necesitan ser educadas y empoderadas en cómo comunicar sus síntomas y necesidades, participar en la investigación, organizarse como una comunidad y apoyarse mutuamente.
• El manejo de la EP debe personalizarse para incluir las etapas únicas de la vida de las mujeres, incluidos los ciclos menstruales, el embarazo, la perimenopausia, la menopausia y la posmenopausia.
• Las mujeres necesitan orientación sobre estrategias de bienestar y cuidado personal que respeten las diferencias culturales y que estén personalizadas para ellas.
• Es necesario establecer competencias básicas en el conocimiento para todos los profesionales médicos que tratan a mujeres con EP (incluida la forma de diagnosticar con precisión, identificar proactivamente y tratar los síntomas de la EP en las mujeres y garantizar la derivación oportuna para atención especializada, terapias avanzadas y estudios de investigación)
• Los cuidadores y las familias necesitan orientación sobre el apoyo holístico (global, total, integral, general, etc.) a brindar a las mujeres con EP.

Las cuestiones de sexo y género en medicina son un tema importante que aplica esencialmente todas las especialidades médicas. En neurología, ha habido una creciente conciencia del efecto de estas diferencias en la prevención, el diagnóstico y el manejo de accidente cerebrovascular, epilepsia, demencia y migraña. Pero en EP, aunque el impacto del sexo y el género ya se ha descrito previamente, queda mucho por hacer.

Hay creciente evidencia que señala diferencias posiblemente relevantes en los síntomas no motores y motores tanto en la fase prodrómica (fase anterior a la expresión de la enfermedad) como en la clínica (cuando está la enfermedad establecida). Sin embargo, esto aún no ha dado lugar a la personalización de la práctica clínica ni al establecimiento de nuevos estudios de investigación preclínica (in vitro, estudios de laboratorio) y clínica (in vivo, estudios en humanos).

Además, la mayor parte de la investigación se ha centrado en las diferencias biológicas entre mujeres y hombres, descuidando ubicarlas en el contexto psicosocial que afecta la atención clínica y la calidad de vida de las mujeres con EP.

Este artículo que mañana abordaremos en profundidad proporciona un breve resumen de los datos actuales; identifica las carencias que aún no se han abordado; y propone posibles estrategias para el manejo, la promoción y la investigación en mujeres que viven con EP. La verdadera medicina personalizada busca poner a la persona que vive con EP en el centro de la gestión o la investigación.

¿Qué sabemos?

En el campo de la epidemiología (que estudia los patrones, las causas y el control de las enfermedades en los grupos de personas) muchos estudios han encontrado que tanto la prevalencia (la cantidad de casos que hay en una población determinada) como la incidencia (los casos nuevos que se diagnostican cada año) de EP son más bajas en las mujeres en comparación con los hombres. Curiosamente, a lo largo de los años la incidencia de la EP en las mujeres se ha mantenido estable, mientras que ha aumentado en los hombres. Estos hallazgos respaldan un papel importante de ciertos factores específicos del sexo en la fisiopatología (los mecanismos a través de los cuales se expresa la enfermedad) de la EP que merecen un estudio más detallado.

En el caso de las hormonas sexuales: los resultados que hemos comentado en el párrafo anterior han sugerido un rol neuroprotector de los estrógenos.

En relación a los factores de riesgo, se necesitan más estudios para dilucidar los resultados contradictorios que hay en la evidencia actual: el consumo de cafeína y de tabaco está relacionado con un menor riesgo de EP entre los hombres, pero no entre las mujeres; el efecto reductor del riesgo de EP del consumo de alcohol es más pronunciado en las mujeres que en los hombres; la exposición a plaguicidas también se ha relacionado con la EP pero solo en hombres y no en mujeres.

Ya si hablamos de conciencia de la enfermedad, diagnóstico oportuno y comunicación, nos encontramos conque todo esto de ve bastante dificultado por el estereotipo de persona afecta de EP: hombre blanco y mayor. Eso entre otros tantos factores (descritos en el artículo), podría explicar que las mujeres sufren un retraso en obtener tanto un diagnóstico preciso como una derivación a un especialista en trastornos del movimiento. Las autoras concluyen el campo del comportamiento es muy importante que debe explorarse más a fondo.

Y así sucesivamente las autoras se explayan sobre lo que hasta el día de hoy hemos aprendido o sabemos en los campos de síntomas motores y no motores, manejo de la enfermedad y tratamiento, etapas hormonales a lo largo de la vida (premenstrual, embarazo y premenopáusica), asuntos relacionados con salud mental y psicosocial, o con las relaciones. También se explayan en cuestiones de su rol de cuidadora, estrategias para el bienestar y el compromiso en la participación en estudios de investigación.

Si quieres saber más conéctate mañana lunes 14 de febrero a las 18 horas a nuestra reunión zoom y entérate de todo de mano de las autoras https://bit.ly/CPP_UCLA

Me comprometo a ir escribiendo sobre cada una de las secciones de este artículo en las próximas entregas, ya que es información muy valiosa ricamente recolectada y presentada. ¡Nos vemos mañana! El superpoder de compartir ?

Lucía Ferro

Médica