En la vida pierde el que no aprende a levantarse

Hola, me llamo Montse, tengo 44 años y vivo en Barcelona. Actualmente, llevo 20 meses de baja, ya que en junio del 2020 me operaron de Parkinson en el Hospital Clínic de Barcelona.

A pesar del miedo que siempre te da entrar en un quirófano, y más si te tienen que tocar el cerebro, creo que ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. Ahora, todo y no estar al 100%, vuelvo a ser yo.

Soy profesora de Educación Infantil, profesión que he desarrollado en la Escola Sanfeliu de L’Hospitalet de Llobregat. Allí he estado trabajando durante 23 años, hasta que la enfermedad fue a más y hace casi 2 años tuve que dejarlo.

Me gustaría aprovechar para agradecer a todos y cada uno de mis alumnos, a sus familias, a la dirección del colegio y a mis compañeras toda su ayuda y comprensión en todos estos años. Gracias por hacerme el día a día mucho más fácil.

Hace 13 años, aproximadamente, cuando solo tenía 31 años, me diagnosticaron la EP. No me lo podía creer. Me pacería imposible, no podía ser. Cómo una persona con tan solo 31 años, sana, nunca había bebido alcohol, no había fumado, toda la vida haciendo deporte, tuviera una enfermedad así.

Siempre recordaré como empezó todo. Hacía un año que había nacido mi primer hijo (Adrià). Era una tarde de verano. Adrià se acababa de despertar de la siesta y le tocaba merendar. Aquel día yo empecé a notar un pequeño temblor en la mano derecha cada vez que intentaba acercarle la cuchara a la boca de mi niño.

Poco a poco, pasé, de aquel pequeño temblor, a tener el brazo derecho cada día un poco más rígido. Yo, también lo notaba en el trabajo, ya que mi letra y mi motricidad fina de la mano derecha cada vez iba a peor.

Pensaba que era porque Adrià siempre se quedaba dormido sobre mi brazo. Pero fueron pasando los días y al ver que aquel pequeño temblor no se acababa de ir, decidí comentárselo a mi marido. Juntos decidimos que lo mejor era ir al médico. Primero fuimos al médico de cabecera, y la verdad es que el doctor enseguida decidió que lo mejor era que me viera el neurólogo.

Al día siguiente, ya tenía visita con él. Me hicieron una resonancia magnética y en menos de una semana ya tenía el diagnóstico. No se me olvidaran nunca aquellas palabras. “USTED TIENE PARKISON”.

Yo no creía lo que estaba escuchando, no sabía si reír, llorar, salir corriendo o preguntar si aquello era una broma. Mi marido y yo nos quedamos en estado de shock.

Nada más salir de allí, llamé a mi amiga y compañera de trabajo para decírselo, (necesitaba que alguien más lo supiera), yo no quería que nadie más de mi familia se enterase todavía.

Al día siguiente, un poco más tranquilos, decidimos y creímos que sería bueno tener una segunda opinión. Así que decidí hablar con mi prima (ella es trabajadora social) y fue ella quien me consiguió que me visitaran en el Hospital Clínic. Rápidamente, me llamaron y me hicieron muchas pruebas que sirvieron para confirmar que yo tenía EP.

Aquel día sí que empecé a ser consciente de lo que se me venía encima, todo y que creo que después de 13 años, aún me cuesta asimilarlo, me cuesta hasta pronunciar el nombre de esta enfermedad.

Recuerdo haber llorado mucho, sobre todo cuando estaba sola en casa o incluso cuando volvía del trabajo, lloraba yo sola en el coche.

Pero, a pesar de todo yo no podía ni quería venirme abajo. Hacía 3 años que me había casado y tenía a Adrià. ¿Qué más podía pedir? Ese era el motivo que me hacía levantar día tras día.

Durante los primeros años, conseguí que nadie más lo supiera, es más intentaba disimular ese pequeño temblor de la mano derecha, me daba vergüenza que la gente me viera temblar y a día de hoy aún hay momentos que me pasa.

Creo que en la vida hay que aceptar las cosas como nos vienen, hay que levantarse después de cada caída y pienso que, normalmente, las cosas siempre suceden por algo…

Durante los 3 primeros años, solo lo supo mi marido, mi amiga y mi prima. Yo no quería que mi familia supiera nada, no quería que sufrieran por mí, además yo no era capaz de explicarle a mis padres y mis hermanos que yo tenía EP.

Recuerdo que yo solo les dije que me dolía el brazo, pero que el médico ya lo tenía controlado.

Finalmente, después de estos tres años, en el Hospital Clínic me pidieron, si mis padres y mis hermanos (somos 5 hermanos, yo la única chica), podían participar en un estudio. Yo sabía que ninguno se negaría, así que le dije a la doctora que sí con la condición de que fuera ella quién se lo dijera a mi familia. Y así fue como ellos se enteraron. La verdad es que todos se volcaron conmigo y siempre estaban, han estado y sé que estarán a mi lado apoyándome.

Sinceramente, en ningún momento tuve miedo, todo lo contario. Tanto mi marido como yo, teníamos claro que no queríamos que Adrià creciera solo.

Aún así, creímos que lo mejor era, antes de nada, comentarlo con la neuróloga y el ginecólogo.

La verdad es que tanto la reacción de todo el equipo médico de neurología y como del ginecólogo fue fantástica. En ese momento, supe que el embarazo iría genial, porque me demostraron que estaba en las mejores manos.

En ningún momento, me pusieron ningún impedimento, todo lo contrario, me ayudaron, me apoyaron y me cuidaron, antes de quedarme embarazada, durante el embarazo y después de que naciera mi pequeña (Martina).

No pude tener más suerte. Así que gracias al equipo de neurología del Hospital Clínic y a mi ginecólogo, hoy, tengo a mi niña conmigo.

El embarazo me sentó genial. La neuróloga me recomendó que dejara la medicación (en ese momento era muy poquita ya que me quedé embarazada muy rápido y al principio de la enfermedad)., y así lo hice. Sólo puedo decir que, durante los nueve meses de embarazo y los 4 primeros meses de lactancia, parecía incluso que estaba mejor, parecía que no me temblaba tanto la mano derecha. Ahora lo pienso y no sé si realmente no me temblaba la mano o es que el saber que nuestro sueño se iba a cumplir hacía que estuviera más pendiente de mi niña que de mi mano.

Sí, como ya os he comentado anteriormente, después de los mejores nueve meses desde que me diagnosticaron EP, por fin tenía a Martina en nuestras vidas.

Actualmente, tengo a mi hijo de 15 años y a mi niña de 11. Son 2 niños muy sanos, deportistas, muy buenos estudiantes, … y yo una mamá súper orgullosa de ellos.

Pues la verdad, es que mis dos hijos, son niños muy felices, responsables y sobre todo muy maduros.

Ellos hacen pocos años que lo saben, ya que tanto mi marido como yo no queríamos que ellos sufrieran por esto, todo lo contrario, siempre he hecho muchos esfuerzos para que ellos fueran felices. Siempre he estado a su lado, que había fiesta en el cole, allí estaba yo, que los fines de semana había partido de futbol, de básquet o patinaje artístico ¡allí estaba!, estoy y mientras pueda estaré.

Hace un tiempo atrás, tuvimos que decírselo ya que ellos empezaron a crecer y a hacer preguntas como:

Demasiadas preguntas, así que decidimos, que ellos se merecían obtener respuestas y así lo hicimos. La reacción de ellos fue espectacular, mejor que la de muchos adultos, solo me abrazaron y me dijeron que ellos me ayudarían…

Pues que los sueños están para cumplirlos. Que es lo mejor que nos puede pasar a todas las mujeres. Además, quien nos puede asegurar que vamos a tener un@ hij@ san@ aunque estuviéramos sanas nosotras?

En la vida tenemos que aceptar las cosas, y si nos caemos pues nos levantamos. Que vuelvo a caer, me vuelvo a levantar… con esto, no quiero decir que no podamos permitirnos que tengamos días mejores que otros, o que no nos vengamos abajo…

Un día una amiga me dijo una frase que me hizo pensar: “En la vida, no pierde el que se cae, si no el que no aprende a levantarse”

Por último, el tener a mis niños, ha hecho que muchos días me levante de la cama…

No podemos dejarnos llevar por el miedo, todo lo contrario, nosotras podemos con la enfermedad, el miedo…

Primero de todo, creo que sería necesario dar a conocer esta enfermedad. Contribuir a llevar a cabo campañas de información i sensibilización. Pienso que se desconoce que es una enfermedad que puede afectar a mucha población y como es mi caso a personas jóvenes.

Por otro lado, considero que las Administraciones Públicas deberían conceder ayudas directas de atención personal y domiciliaria para garantizar una mejor calidad de vida de las personas que la padecen y, a la vez, de apoyo a las familias.

Me gustaría, ya que me habéis dado la oportunidad de hacer pública mi historia, agradecer otra vez a toda mi familia, a mis amig@s por estar y por todo su aguante. A todo el claustro del colegio de mis hijos por su comprensión y por sus ánimos.

A mi marido y a mis hijos por cuidarme como lo hacen. A mi madre por su comprensión y por su saber estar.

Finalmente, a todos y cada uno de los componentes del equipo médico de neurología del Hospital Clínic de Barcelona. Un gran equipo, con un corazón gigante, por vuestra comprensión, ayuda…

Lo más importante en la vida es poder contar con personas que te quieran y en eso he tenido mucha suerte. Así que desde el principio decidí que, si estas personas hacen un gran esfuerzo por ayudarnos, comprendernos… nosotras también tenemos que luchar. Yo siempre les digo a Adrià y Martina que todo esfuerzo tiene su recompensa.