Mi familia, ¿qué más puedo pedir?

Ciertamente, el párkinson es una realidad que lleva el que lo padece pero también todo el entorno familiar se ve afectado de múltiples maneras. Y lo puedo afirmar desde mi propia experiencia como cuidadora y como paciente.

Mi papá fue diagnosticado cuando yo tenía 12 años, al principio no entendí mucho lo que pasaba, tal vez por inmadurez o por ignorancia. Por entonces el tenía 49 años. Los primeros tres o cuatro años, fue bastante independiente pero su enfermedad avanzaba rápidamente. Después tuvo que dejar de trabajar y pasaba más tiempo en casa.

No voy a entrar en detalles pues cada individuo es único , por lo tanto cómo evolucionó su enfermedad no es necesario describirla, no quiero que nadie piense que le va a pasar lo mismo. Solo dire que falleció después de 12 años, en 1976, , donde no existían los avances científicos , tanto en lo físico, psíquico, farmacológico y tratamientos más radicales que hoy mejoran la calidad de vida en forma espectacular, comparado con esa época.

Mi madre trabajaba y todos mis hermanos y yo estudiábamos. Me acuerdo que yo le llevaba su medicación con el desayuno y el se quedaba en la cama hasta que le hacían efecto. Mientras tanto yo estudiaba, cursaba en la tarde la facultad.

Sufría mi papá? Si y mucho. Sufríamos nosotros, si y mucho. Pero fue una situación que nos unió mucho como familia, nos enseñó a valorar las cosas importantes. Personalmente me hizo crecer interiormente, me enseñó a amar y mucho cuidándolo, teniendo paciencia, esperándolo, etc. Aunque confieso que muchas veces lloraba de impotencia por verlo sufrir de ese modo.

Ahora que soy paciente me doy cuenta que hice muchas cosas por él pero en muchas me equivoqué. Con el objetivo de cuidarlo y de que no se cayera….le corté las alas, sólo quería que estuviera sentado para que no corriera el peligro de caerse. Y este es un error que normalmente cometen las familias de los parkinsonianos, les cortamos las alas, la libertad, el poder de decisión….y los comenzamos a tratar como niños, más aún cuando ya hay un deterioro cognitivo y psicológico.

Hoy, que soy paciente me pregunto( perdón por la dureza) era que no quería que se cayera o que yo quería estar tranquila?

Hace doce años que me diagnosticaron y gracias a Dios tengo una vida totalmente independiente. Me manejo sola, hago un montón de actividades, me traslado por mis propios medios, manejo un auto, hago todas las cosas de la casa, etc,etc. Y saben por qué? Primero porque Dios me ha dado una salud privilegiada, donde la enfermedad avanza muy lentamente. Segundo porque tengo una fe muy grande y una actitud muy positiva y esperanzadora. Y en tercer lugar porque mi familia no me ha cortado las alas, tal vez porque yo no se los he permitido, tal vez porque se dan cuenta que VIVIENDO DIA A DÍA ESTE DESAFÍO DE DISFRUTAR, GOZAR, SER FELIZ ES MI MEJOR TRATAMIENTO.

Ser cuidador requiere de muuuuucha paciencia, de no perder el control, de saber esperar, de creerle al enfermo que no siempre puede hacer las cosas bien, de que hoy si pero tal vez mañana no. Cada día es diferente.

Y se complica más aún cuando aparecen cuadros depresivos, alucinaciones, etc. De golpe sentimos que estamos viviendo con un extraño, que no le importa que suframos. Y ahí sí que se equivoca la familia. Detrás de ese rostro inexpresivo, de esos silencios, de las dificultades para caminar, comer, etc está el ser que siempre amé y sigo amando a pesar de todo. Tenemos que hacer el esfuerzo de ver más allá de todos estos síntomas, tenemos que llegar al alma, al corazón sin esperar ninguna respuesta , sólo amar y amar.

Hoy agradezco infinitamente todo lo que me dejó mi padre, agradezco el haberlo cuidado, le pido perdón por cortarle las alas. Y le agradezco profundamente a mi familia que me acompaña pero no me ahoga, me ayuda pero no me suplanta, me vigila pero no me prohíbe, me ama, me valora, me acompaña, me espera . Qué más puedo pedir?