Escribir y crear

Tenía miedo de decirle a los demás lo que me pasaba. Comencé a compartir la noticia del diagnóstico y las respuestas que me encontré me desconcertaron: algunos lloraron y yo los tenía que consolar, otros me decían que esperara un milagro, otros que era imposible que yo tuviera párkinson… así que decidí encerrarme hasta tener claro cómo la gente podría ayudarme. En ese proceso me sentí muy sola. Nadie se animaba a comentarme que sabía de mi diagnóstico. Me sobran los dedos de las manos para contar las personas con las que yo podía conversar sobre este tema.

La creatividad fue un poderoso recurso. Como escape, para encontrar soluciones a las dificultades que se me presentaban. Sentía un intenso disfrute en darle a objetos obsoletos, o a simple vista inútiles, una nueva y mejorada función. Podría decir que el ícono de la creatividad está representado por mi cartera “Parkinson Friendly”, que diseñé y confeccioné yo misma, pero en realidad el mayor desafío fue animarme a imaginarme en una nueva versión de mí misma…para reemplazar precisamente a mi versión obsoleta…¿e inútil?

Escribir y crear fueron mis mejores compañeros durante el largo proceso de aceptación. Pero reconozco que no encontré la paz hasta que descubrí el “Para qué” me había llegado esta enfermedad a mí. Y el “para qué?”  lo encontré en el poder ayudar a otros a transitar su proceso, en transmitir un mensaje que el diagnóstico no tiene por qué ser el final de nuestras vidas, sino, que dependiendo de nuestra actitud, puede ser el comienzo de una nueva vida. En mi proceso, escribir – además de haber representado la mejor herramienta que encontré-  representó el puente que precisaba para llegar a otros.

En realidad, cuando empecé a escribir nunca imaginé escribir un libro. Estaba precisando desesperadamente encontrar algo que me ayudara en mi proceso de aceptación. Y, cual exorcismo, las palabras brotaban de mis manos, provocando un alivio inmediato. Me acuerdo que cuando empecé, tenía dos páginas. Y eso lo empecé a compartir con mis más allegados. Cuando tenía 10 páginas pensé en dividirlas en capítulos y ponerles un nombre. Después los mismos lectores me pedían que me refiriera a algo en particular. Y así fue tomando forma. Después me di cuenta que podría organizarlos en grandes partes, que tenían relación con distintos mojones en mi proceso. Y por último llegaron las cartas, con las que vacié el tanque de lágrimas, con la reserva incluida. Fueron los lectores de los borradores quienes me insistieron en publicar, con el argumento de que eso podría ayudar a otros.

Me convencí que debía publicar lo que venía escribiendo. Pero eso implicaba alcanzar dos nuevos mojones: tendría que estar dispuesta a comunicar la noticia abiertamente y tendría que ser capaz de dar alguna nota a algún medio de prensa.

Un 2 de noviembre, aprovechando el feriado, escribí el primer posteo en 5 años en las redes sociales en el que mencioné mi enfermedad. Lo hice con el título El comienzo de esta historia, e invitaba a la presentación de mi libro. Nadie puede imaginarse lo que me costó dar este paso; las vueltas que di para invitar a la gente. Pero las respuestas me dejaron perpleja. ¡Cada uno que invitaba me decía “¡Voy!» ¡Las vueltas que di para comunicar la noticia! Recibí cientos de mensajes de aliento, de felicitación; la gente me decía que era valiente y admirable lo que estaba haciendo.

Fui a ver a mi terapeuta para chequear todo esto. Tenía terror de no poder evitar derramar alguna lágrima frente a una cámara. En la sesión entendí que no tenía nada de malo en ser fuerte y frágil a la vez, y que si lloraba, lloraba. Es más, ¡hasta podría haber una ventaja en el sentido que la entrevista podría tener más rating!.

En la primera entrevista llevé a mi marido como escolta. Mi hija mayor y mi gran compañera de aventuras laborales, me habían conseguido dos entrevistas en TV sin que yo se las pidiera. Cuatro días antes de la presentación. No sólo no lloré, sino que me invadió una calma infinita, al tiempo que dimensionaba el peso del tabú durante todos esos años.

Me llevó de verdad varios meses procesar todo lo que pasó el día de la presentación. Yo publiqué mi libro con la intención de ayudar a otros a que su proceso no les resultara tan difícil como lo fue para mí, pero estaba equivocada. La principal beneficiada fui yo. Yo hasta el día anterior me sentía fallada y que había fallado en mis metas personales, me sentía como el patito feo. Y resulta que la gente me aplaudía de pie, me decía que era valiente y admirable, y lo que es más increíble, concluí que gustaba más esa versión más desestructurada de mí, que la versión que había desplegado durante 47 años que intentaba complacer a los demás, tratando de ser una supermujer en todo lo que hacía. Y ahí vino una nueva y difícil de contestar pregunta: «¿Por qué no lo hice antes?».