1. Hola , Laia, preséntate tú misma.
Me llamo Laia, tengo 40 años, soy de Barcelona, estoy casada y soy mamá de dos niños preciosos de 8 y casi 3 años. Estoy activa laboralmente, me dedico al mundo de Internet y también vivo con enfermedad de Parkinson de inicio temprano.
2. Háblanos de tu debut con el Párkinson ¿Qué edad tenías? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?
Me diagnosticaron en 2017 a los 36 años de edad, aunque ya llevaba un año y medio con síntomas motores (desde finales de 2015). Retrospectivamente, luego me di cuenta de que los primeros síntomas no motores (pérdida de olfato) ya hacía muchos años que estaban presentes.
En mi caso, empecé con dificultades para teclear con la mano izquierda. La redacción de textos forma parte de mi trabajo diario y siempre he sido muy rápida, así que en cuanto tuve las primeras dificultades lo noté enseguida.
Al principio lo atribuí al estrés. Pero el problema persistía y fui al médico de cabecera del seguro privado, que no le dio importancia pero por “hacerme un favor” me derivó a un neurólogo que me hizo un electromiograma y me dijo que no tenía nada. Yo de aquella visita salí bastante enfadada porque tenía muy claro que algo sucedía: es muy alarmante la sensación de querer realizar un movimiento y que tu cuerpo no te responda.
Pasaron los meses y las cosas fueron a peor. Empecé a tener contracturas cervicales tremendas a raíz de gestos cotidianos, mientras me lavaba el pelo o cogía en brazos a mi (por entonces único) hijo; y notaba que el pie izquierdo también empezaba a fallar. La gente me preguntaba si me pasaba algo en el brazo, porque lo cargaba quieto, como si fuera un mueble, y no braceaba al andar.
Finalmente, en abril de 2017 me fui al CAP y la doctora que me atendió enseguida me hizo lo que luego supe eran tests motores para detectar enfermedades neurológicas. Tras verme me dijo: “Quiero que te vea un neurólogo hoy.”
Tras algunas pruebas me diagnosticaron Parkinson, precisamente el 11 de abril, Día Internacional de la enfermedad; y para asegurar el diagnóstico, dada mi juventud, me hicieron un SPECT cerebral que lo acabó de confirmar.
3. ¿Cómo cambió tu vida?
Inicialmente, más que mi vida cambiaron mis planes de futuro. Me di cuenta de que el futuro se volvía muy incierto en estas circunstancias y de que, probablemente, muchas de las cosas que tenía previsto hacer no podrían ser.
También me di cuenta de que ese futuro pasaba de ser “mío” a ser “nuestro”, ya que al tratarse de una enfermedad en la que progresivamente una se vuelve dependiente, al final termina repercutiendo en toda la familia y no solo en la persona afectada.
Al conocer el diagnóstico y darme cuenta de todo esto, lloré 2 días; pero al tercero cogí al toro por los cuernos. Pensé que lo mejor era informarme sobre la enfermedad y tratar de ver qué podía hacer activamente para retrasar su avance o mejorar mis síntomas. Encontré muchas cosas que a mí en particular desde entonces me están resultando muy efectivas, siendo el ejercicio, la alimentación y la reducción del estrés las más importantes, aunque no las únicas.
También tomé la determinación de vivir con la mayor conciencia, intensidad, bienestar y agradecimiento posibles, siendo consciente de la enfermedad y lo que comporta, pero sin dejar que se convierta en el centro de mi vida.
4. Ya estabas embarazada ¿Cómo se lo planteaste a tu neurólogo?
Cuando me diagnosticaron ya hacía algunos meses que estábamos buscando embarazo, así que prácticamente fue lo primero que le pregunté al neurólogo que me diagnosticó: “¿Podré tener más hijos?” Tras el diagnóstico, desde el CAP me derivaron al Hospital Clínic y allí me empezó a atender el equipo que me lleva ahora, al que también desde el principio le planteé la misma pregunta.
Ellos siempre trataron la cuestión con muchísimo respeto y apoyaron mis decisiones. Nunca me sentí ninguneada o cuestionada, al contrario. Incluso pude establecer con ellos un plan de actuación que pasaba por no empezar a tomar medicación hasta pasado el embarazo.
5. ¿Te informaron de cómo controlarían el embarazo? ¿Tuviste que dejar la medicación?
Me indicaron que, una vez embarazada, me derivarían al Servicio de Ginecología de Alto Riesgo especializado en enfermedades neurológicas, que en ese momento estaba en gran parte especializado en mujeres con epilepsia dado que no era para nada frecuente la existencia de mujeres en edad fértil y embarazadas con Parkinson. Desconozco si las cosas han cambiado desde entonces.
Llegado el momento, me derivaron tal y como me habían dicho; pero mi embarazo se complicó enormemente por otras causas y no pude atender ni siquiera la primera visita. Pese a ello, dado que no tomaba medicación que pudiera afectar al bebé, mi caso tampoco requería de un seguimiento exhaustivo por la cuestión neurológica.
6. ¿Cómo fueron esos nueve meses de espera?
Pues la verdad es que fueron complicados y peligrosos, tanto para mi salud como para la de mi bebé, por causas ginecológicas que no tenían que ver con el Parkinson. Pero debido a ello tuve que hacer muchísimo reposo y empeoré del Parkinson de una manera brutal y prácticamente de la noche a la mañana.
Por tratar de resumir un poco las complicaciones: en la semana 10 y hasta la 15 se me formó un hematoma que me ocasionó pérdidas. Seguí con pérdidas y en la semana 20 descubrimos que tenía placenta previa sangrante. En las semanas 21 y 23 tuve hemorragias intensas con contracciones, seguidas de hospitalizaciones. A partir de ese momento me llevó la unidad de Alto Riesgo de La Maternitat, con visitas y ecografías detalladas cada 2 semanas.
Con este panorama nadie daba un duro por el embarazo, pero a base de mucho reposo y medicación conseguí aguantar 10 semanas más. En paralelo, sin embargo, mi movilidad se deterioró: no podía levantar las piernas, ni vestirme sin ayuda, tenía temblores en las manos, arrastraba los pies al andar, y sufrí algunas de las peores contracturas cervicales de mi vida. Sentía que pesaba una tonelada y moverme suponía un gran esfuerzo.
Como la barriga crecía, la placenta fue subiendo y dejó de ser una amenaza; pero entonces se formó un tabique en el útero que comprometía el espacio que el bebé tenía para crecer. Al llegar a la semana 33 se me rompió la bolsa y me puse de parto. Me pararon las contracciones 3 o 4 días con medicación, pero al final el parto se desencadenó de forma prematura.
7. ¿Hubo coordinación entre neurólogo y ginecólogo?
Sí la hubo, pero por mis circunstancias particulares no pude disfrutarla. Al tratarse de un embarazo de alto riesgo por causas ginecológicas, me llevaron directamente desde La Maternitat; y al no estar tomando medicación para el Parkinson, el control neurológico en este momento de mi vida era menos importante.
8. Y llegó el parto, ¿cómo se comportó su cuerpo afectado por la enfermedad?
Me hicieron una cesárea de urgencia con anestesia general y sin el papá presente, porque preveían que sería muy complicada. Así fue: sufrí placenta acreta –una condición rara en la que la placenta crece por dentro de la pared del útero y no se desprende durante el parto de manera natural, sino que hay que arrancarla–, atonía uterina y hemorragia postparto. Perdí mucha sangre: tuvieron que insertar un balón de Bakri para parar la hemorragia y tras el parto me hicieron transfusiones.
No pude ver a mi bebé hasta el cuarto día después del parto, y mientras tanto tuve que apostar por la lactancia en diferido. Pero mi plan de aguantar sin medicación para el Parkinson como mínimo 6 meses más para poder lactar se vio truncada cuando me di cuenta del mal estado físico en que me encontraba: andaba completamente encorvada y arrastrando los pies, tenía miedo de tropezarme y que se me cayera el bebé de los brazos, no podía cambiarle el pañal ni vestirlo yo sola…
A las 3 semanas de nacer el bebé fui al neurólogo y le pedí que por favor me pautara medicación. Abandoné por completo la idea de la lactancia materna, cosa que fue difícil y dolorosa; pero a partir de ese momento todo fue mucho más fácil, tanto el cuidado del bebé como mi recuperación física.
Gracias a la medicación, con tesón y con la ayuda de los profesionales adecuados, poco a poco volví al redil del ejercicio; y al cabo de poco más de un año me encontraba en mejor forma que antes del embarazo, algo que yo no creía que pudiera suceder jamás dado el estado lamentable en el que me encontraba tras el parto.
Con los meses, al hacer ejercicio regular mi producción natural de dopamina subió, con lo que pudimos bajar considerablemente la medicación, algo bastante insólito. A día de hoy, 3 años después, sigo con una dosificación más baja que aquélla con la que empecé el tratamiento farmacológico en 2018. Y, por supuesto, sigo haciendo mucho ejercicio, que me da literalmente la vida.
9. ¿Cómo vive una mamá con Párkinson el día a día?
La enfermedad de Parkinson es distinta en cada persona: el Parkinson de una mamá puede no tener nada que ver con el Parkinson de otra. Cada circunstancia es diferente, cada mujer es diferente y realmente solo puedo hablar por mí y por mi experiencia.
En mi caso particular, tengo la gran suerte de que la medicación aún me resulta muy efectiva, con lo cual mis días todavía no presentan grandes complicaciones. En general puedo cumplir con mis obligaciones laborales y con mi papel de madre.
Si hay algún día en el que estoy especialmente cansada, o en que la medicación no ha funcionado de manera estable por el motivo que sea, sé que cuento con el apoyo incondicional de mi marido, algo que sin duda lo hace todo mucho más fácil de sobrellevar.
Sí que desde el principio, y hasta el día de hoy, he ido haciendo pequeñas modificaciones en mi rutina diaria para optimizar la eficacia de todas las intervenciones (medicación, ejercicio, alimentación…). Reservo espacio para cuidarme, y ese espacio es innegociable. Aunque el cambio más importante ha sido de mentalidad: ahora la vida va por delante de todo lo demás, sin piedad y sin ninguna duda.
Reconozco que también vivo un poco pendiente del reloj y de las tomas de la medicación, tratando de tomarla siempre en las condiciones idóneas para que resulte eficaz cuando lo necesito, sin generar en lo posible efectos secundarios.
10. ¿Qué le dirías a las mujeres con párkinson que quieran ser mamás?
Les diría que lo entiendo perfectamente, que es un instinto natural y comprensible, y que si de verdad lo quieren vayan a por ello. Muchas mujeres con enfermedades crónicas serias en todo el mundo optan por tener hijos y nadie se lo cuestiona.
También les diría que sean conscientes de los riesgos, que los hay; que tengan en cuenta que, durante el embarazo, pueden darse complicaciones que hagan empeorar su forma física de una manera inesperada, que estén preparadas para esa posibilidad; y que busquen, si no lo tienen ya, un equipo médico que no las juzgue ni las infantilice, sino que les ofrezca apoyo y respeto.
Quizá lo más importante que les diría es que se cuiden muchísimo durante y tras el embarazo, porque es posible recuperarse y un embarazo con Parkinson no tiene por qué ser un punto de inflexión sin vuelta atrás. Pero hay que esforzarse y trabajárselo, y eso implica un compromiso, con ellas mismas y con el bebé que luego van a tener que cuidar.
11. ¿Qué le pedirías a las Administraciones Públicas con respecto a las mujeres con párkinson?
¡
Por pedir que no quede!
Les diría que tengan en cuenta que, como mujeres y madres con Parkinson, sufrimos doble vulnerabilidad social y laboral, y que establezcan medidas que nos protejan en circunstancias adversas más allá de la enfermedad. El Estado debe estar para proteger a los más vulnerables, y nosotras lo somos.
También les pediría que consideraran la concesión automática del 30% de discapacidad tras el diagnóstico. Se sabe que una persona con síntomas motores ha perdido el 80% de sus neuronas dopaminérgicas, cosa que debería bastar para obtener la discapacidad sin tener que justificar nada más. Con esta discapacidad, las personas con Parkinson resultarían interesantes para las empresas porque contratándolas obtendrían incentivos fiscales que compensarían cualquier adaptación necesaria, alargando de este modo la vida laboral y la independencia financiera de las personas con Parkinson que quisieran o necesitaran seguir trabajando.
Y, finalmente, les expondría el papel a menudo crucial que tienen las terapias complementarias en la evolución y manejo de la enfermedad, alargando los años de autonomía del paciente: logopedia, nutrición, fisioterapia, suplementación, ejercicio… Todo esto debería considerarse como parte integral del tratamiento de la enfermedad, no solo la medicación. Sería justo que estas cuestiones fueran total o parcialmente financiadas por el Estado, ya que en conjunto resultan muy caras y suponen una carga económica adicional para las familias.
