El diagnóstico llegó de casualidad

Mi nombre es Carmen y tengo 54 años. Me diagnosticaron párkinson hace 2 años aunque con evolución de 5 años.

La primera frase que pronuncié cuando me dijeron en el hospital mi diagnóstico fue: “Solo sé del párkinson que lo tiene Michael J. Fox.” Esa frase resume todo. No tenía ni idea de nada de lo que me estaban diciendo, no entendía nada, no sabía nada..

La respuesta: Es una enfermedad neurológica, crónica, progresiva e incurable, que no tiene curación. Afecta en su mayoría a hombres y mayores de 65 años. La medicación te servirá para aliviar los síntomas pero no tiene cura.

Y ahí estaba yo, sola en el box, mujer, 52 años, trabajadora , mis hijos estudiando y mi marido trabajando. Ese día decidí ir a urgencias antes de ir al trabajo porque estaba cansada, mareada y no me encontraba bien.

Mi párkinson comenzó cuando me incorporé al mercado laboral, tras un parón por la crisis, y notaba molestias en los dedos anular y meñique de la mano derecha, hormigueo, molestias…

Que si será el túnel carpiano…, que si cansancio del trabajo…, que si mala postura…

Un peregrinar hasta que alguien dijo… «Igual se nos ha pasado algo, vuelve al neurólogo y comienza de nuevo».

El diagnóstico llegó de casualidad. Fui a urgencias del hospital. Me encontraba mal: tensión alta. Entonces aproveché para preguntar: “Estoy esperando que me den los resultados de unas pruebas”. Y ¡ Bingo!. “Ahora lo vemos, me contestaron. En unos minutos viene el neurólogo y te explica, porque tienes una alteración en la prueba”.

No le di importancia. Pensé: “¡Menos mal!, verán por fin que no es rigidez del cuello sino de la pierna. Ahora por fin sabrán de qué es…”

“Tiene EPA…”.”¿Qué es eso?”, le pregunté. Y ahí apareció su nombre por primera vez: párkinson.

Desde entonces ese nombre ha estado presente todos los días de mi vida. Es imposible no olvidarse. Lo envuelve todo. Y me convertí en enferma. Nunca lo había estado. Solo dos ingresos para parir a mis hijos… Lloré unos minutos con mi marido que fue a buscarme a la salida del hospital y como suele ocurrir, sólo tenía tiempo para pensar en cómo decirlo a mi familia, a mis hijos, a mi madre. Tenía que seguir, había que seguir.

Pero por fin tenía un nombre para lo que me estaba pasando. Es importante ponerle nombre a las cosas. Y llegaron más nombres: Dopamina, deterioro, fin de dosis, trastornos motores, deterioro cognitivo, hiponimia, cara de máscara, bradicinesia, bloqueos en la marcha, temblores…

Se lo dijimos a los chicos, a la familia, amigos y tocó decidir.. Y decidí seguir. Seguir. Seguir adelante. Seguir con ganas. Seguir con vida, Seguir con amigos, seguir con mis hijos, viviendo, seguir con mi marido queriendo, riendo, llorando… Y buscar cosas que te gusten, que te ilusionen, que no me alteren. Y todo se simplificó.

Cuando tienes el diagnóstico todo se simplifica. Todo es más sencillo, más simple. No importa la pregunta. Soy mujer, soy madre, compañera, amiga, soy creyente, soy sindicalista, y tengo Párkinson. Toca renunciar a muchas cosas y disfrutar de muchísimas más.

Me gusta la vida, divertirme, reír, disfrutar y el peaje por vivir estoy dispuesta a pagarlo. Claro que me duele, claro que me canso, claro que es duro, pero no peor que otras vidas. Estoy agradecida por la oportunidad que me ha brindado el párkinson de darle sentido a todo. Y por simplificármelo.