A nuestras familias

Siempre hablamos de nosotras, como es natural, pero es de justicia “escuchar“ a
nuestras familias, muy en particular a nuestros hijos. La llegada de la enfermedad de Parkinson afecta a toda la familia y toca a todos de una u otra manera.

Sospecho que hay cosas que jamás nos dirán, pero que sienten o piensan y empañan sus vidas tanto como el párkinson empaña las nuestras. De hecho, desde que “Con P de Parkinson” puso voz a tantas mujeres, hemos hablado de cosas que posiblemente jamás habíamos hablado con ellos. En este espacio hemos encontrado la libertad de hablar de casi todo, de expresar nuestras sensaciones, sentimientos y pensamientos respecto a todo lo que involucra nuestra enfermedad y se me antoja que, quizá, cuando nuestras familias nos lean no les hará sentir del todo bien.

Por ello, quisiera decir alto y claro, que OS
ENTENDEMOS Y AGRADECEMOS VUESTRA PACIENCIA, PORQUE SABEMOS QUE NO ES
FÁCIL VERNOS ENFERMAS.

La enfermedad de párkinson es degenerativa, muy larga, tediosa agotadora y convivir con quien día a día va entorpeciendo y nos demanda ayuda y atención no debe ser fácil.

Seguro que ni se les ocurriría reprocharnos nada, pero, salvando el sentimiento de culpa,
los pensamientos de hartazgo deben rondar por la cabeza de los que están junto a
nosotras.

Los hijos son especialmente vulnerables en este sentido. Los padres, y más aún las
madres, deberían ser eternos. Sólo la vejez deja asomar la posibilidad de perderlos.
Desde niños tenemos un arraigado sentimiento de posesión con nuestros padres.

Sus vidas son nuestras y están ahí para protegernos, guiarnos y ayudarnos y la idea de que siempre será así está instalada en nuestras cabezas.

Pero cuando la enfermedad llega, esa seguridad de que su ayuda es para siempre se trunca y llega la incertidumbre.

Madurar es una obligación. Nuestros hijos han perdido con nuestra enfermedad parte
de su infancia y juventud.

Lo natural es que los padres cuiden de sus hijos, incluso, de los nietos. Muchos jóvenes
renunciarían a crear su propia familia, si no tuviesen la garantía de que los abuelos
estarán para ayudarles. No parece ser nuestro caso. No tiene pinta de que podamos ser abuelas al uso.

De niños, una madre enferma significa planes cancelados, actividades aplazadas, juegos adaptados y, de mayores, los hijos se debaten entre hacer sus vidas libre e
independientemente o cuidar se su madre enferma. Es realmente injusto que eso sea
así, porque ninguna de nosotras queremos que nuestros hijos renuncien a sus vidas y
aplacen su futuro. ¡Qué más quisiéramos que no ser una carga para nuestros hijos!
Me gustaría que este testimonio, lo leyesen nuestras familias, especialmente nuestros
hijos, y que sirviese para que tengan la confianza de hablarnos de sus sentimientos.

Nuestro corazón es de lo poquito que tenemos preservado del párkinson y escuchar y comprender nos hará sentir más cerca.
Marta Val