Hoy, 11 de abril, se conmemora el nacimiento de un médico inglés llamado James Parkinson (1755-1824) tras muchos años de experiencias, describe la enfermedad de parálisis agitante, pero él mismo reconoció que había utilizado conjeturas, sin exámenes anatómicos rigurosos. Por eso la enfermedad que convive con nosotros lleva su nombre.
Lo importante de este día es que el centro de atención es la enfermedad de Párkinson, que afecta a muchas personas y cuáles son sus síntomas principales.
Un día para reivindicar más medios de las Administraciones Públicas para investigación y conseguir una cura, y para concienciar a la sociedad de que el Párkinson es algo más que temblor.
Llegados aquí quiero reivindicar el papel de la mujer con Párkinson como afectada y no como cuidadora. Durante este tiempo que llevo conviviendo con la enfermedad, una de las preguntas que siempre me hice es dónde estaban las mujeres. Pensaba que era una “rara avis” pues no encontraba otras mujeres jóvenes con la enfermedad. Ahora, que a través la web “Con P de Párkinson” veo que estamos aquí, me doy cuenta de la necesidad que teníamos de alzar la voz y decir: “Míranos, estamos aquí y no vamos a parar”. Mujeres con Párkinson que conviven con la enfermedad sin dejar de ejercer su rol de mujer, un plus que nos afecta más.
Me llamó poderosamente la atención que, en Europa y en Estados Unidos, mujeres con esta enfermedad lideran el movimiento de” Mujer y Párkinson”. Ellas son las protagonistas de su enfermedad y sus palabras son valoradas, escuchadas y tenidas en cuenta. No necesitan que otras personas hablen por ellas. Mujeres como Omotola Thomas, María de León, Soania Mathur, Richelle Flanagan, Christine JeyachandranSabela Avión, Kathleen Kiddo,…
Y hoy, Día Mundial del Párkinson, las mujeres afectadas por la enfermedad de Párkinson en España reivindicamos nuestra presencia en los “foros de Párkinson”, en los medios de comunicación y, por extensión, en la sociedad en general.
Las mujeres con Párkinson podemos hablar por nosotras y ser las auténticas líderes y responsables de la visualización de la enfermedad y de nuestras reivindicaciones.
Además de nuestras familias, necesitamos personas que nos ayuden en este camino pero siendo conscientes, siempre, que el protagonismo ha de centrarse en las afectadas y los afectados por esta enfermedad.
Gracias a todos los que nos han acompañado y seguido para estar hoy aquí
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